Krebs mit 17

so leute, das wird eine lange geschichte, ich hoffe ihr blickt da auch noch durch, ich tus bald nicht mehr.

mittlerweile bin ich 19 und in meiner familie gibt es 5 weitere leute die an dickdarmkrebs erkrankt sind. dies ist familiär, nennt sich FAP..aufgrund dieser erbbarkeit wurde bei mir im alter von 15 ein gentest gemacht bei dem herrauskam das ich das gen hab und eine untersuchung machen sollte. bei der untersuchung stellte sich heraus dass mehr als 30 metastasen meinen dickdarm befallen hatten und nur noch eine vollentfernung dessen helfen würde. gesagt getan, 2004 (mit17) ließ ich diese op machen. es folgte eine lange aneinanderreihung von komplikationen, mit bauchspeicheldrüsenentzündung, lungenembolie, darmverschluss, zysten, kreislaufproblemen, dauerunterzuckerung und vielem mehr und einer fistel in der darmwand die vielfach versucht wurde zu verschließen. nach jetzt mehr als 25 operationen und etlichen krankenhausaufenthalten (von 6-24wochen aufenthalt alles dabei)innerhalb der letzten zwei jahre und vier maliger anlage eines stomas immer noch kein ende in sicht...das alles brachte null, es wurde immer wieder etwas schlimmer und eine komplikation jagt die andere, egal was es für eine op ist..nähte kann mein körper schon mal gar nicht ab. mittlerweile wurde die zyste wie auch die fistel versucht zu verschließen (wieder einmal) macht den anschein als wenn es innen geklappt hätte, jetzt hab ich folgendes problem: die narbe heilt nicht, sie ist offen und sondert wundsekret, sowohl schleim als auch blut ab und kann nicht verschlossen werden, hinter der narbe hat sich mal wieder eine zyste gebildet und ich komm mit den schmerzen nicht klar..wahrscheinlich hat sich eine verbindung oder eine fistel zur zyste oder zum bauchraum gebildet. weiß noch nicht wie es in der hinsicht weiter geht..was jetzt noch dazu kommt, der krebs hat mich eingeholt. sowohl dünndarm als auch magen sind befallen..ich stecke in einem riesen loch und weiß nicht was ich machen soll..kämpfen is so schwer geworden mittlerweile. hinzu kommt, das mein freund jetzt verheiratet wurde, wir uns lieben aber nicht zusammen sein dürfen und können. liebeskummer ist nicht die beste basis für eine genesung und auch nicht für die motivation zu kämpfen. auch meine ausbildung is mir verdammt wichtig und musste schon so oft zurück stecken, ich hab da kein nerv mehr zu...jemand nen tipp wie man das am besten angeht? bin normal eine frohnatur, doch mittlerweile is auch mein optimismus am ende. so kenn ich mich nicht und gefallen tu ich mir so auch nicht.

erlösung, ihr habt es geschafft, ich bin fertig ;-)

freu mich auf eure beiträge...danke schon mal.

gruß, Naddy

Dankeschön..
kann ich verstehen dass dir dazu nicht viel einfällt..
psychologische hilfe is für mich keine alternative mehr, hab ich ausprobiert, doch die langen wartezeiten auf einen termin zerstreuen immer wieder die arbeit des psychologen. desweiteren sieht man mir es nicht an dass es mir nicht gut geht, darauf kann sich der psychologe auch keinen reim bilden, dem fehlt das verständis das zu verstehen das man nach außen stark is doch innen traurig. weiß nicht is kein fähiger psychologe gewesen. dann hab ich gewechselt und die frau war kompetenter, allerdings is es schwer immer wieder aufgebaut zu werden nach einem wiederholten rückschlag, ich hab irgendwann dicht gemacht und keinen mehr an mich ran gelassen, saß auf einem pulverfass und bin bei jeder kleinigkeit in die luft gegangen...freunde haben sich spätestens dann verabschiedet, wenn nicht vorher schon und die wenigen die mir blieben, das sind richtige freunde, dennoch können die auch nicht mehr tun als da zu sein und mich lieb zu haben..meine ganzen gedanken und meine phasen in denen ich ganz unten bin bekommt jedoch nie jemand mit, kommt meistens nachts bzw abends.

noch mehr therapie stunden ertrag ich glaub ich nicht, immer dieses erklären der ganzen dinge is nicht mein ding...es ist so wie es ist, doch ich möchte aus dem loch wieder raus, eine erklärung dafür wie man was nennt und was warum nötig ist brauch ich nicht...ich weiß warum es nötig ist, nicht aufzugeben...

ich weiß nicht ob man das irgendwie verstehen oder gar nachvollziehen kann

lieben gruß, naddy

Hallo Nadja,
wenn man deinen beitrag liest, dann weiß man das du verstehst was ich meine und worum es mir geht. es ist einfach dieses gefühl der leere und hilflosigkeit und man versucht der starke pol zu sein, weil verwandte und freunde ja nicht "mitleiden" sollen. am besten is, wenn sie erst gar nicht von neuen ergebnissen erfahren. ähnlich schwer ist es freunden davon zu erzählen, weil sie merken, dass was nicht stimmt..immer mit der angst, dass sie nicht verstehen und einfach gehen, was dann vielleicht zeigt, dass sie keine wahren freunde sind, aber man hat sie ja doch lieb und weh tut es trotzdem sehr...dann denkt man, man hat die liebe gefunden und blüht wieder auf und dann muss er heiraten, wieder eine ohrfeige...man resigniert irgendwann einfach, lebt nur noch vor sich hin frei nach dem indischen motto:lebe und denke nicht an morgen...aber die qualität wie man dann lebt lässt zu wünschen übrig...man tut den menschen die man liebt am meisten weh, überspielt die eigenen gefühle und frisst immer mehr in sich hinein. mal schauen wohin das führt...
was hast du denn durchmachen müssen, oder machst du durch, wenn man fragen darf???

tja und weihnachten, das fest der liebe..wie zeigt man einem anderen, dass man ihn liebt, wenn man nicht mal in der lage dazu ist sich selbst zu lieben und das leben zu lieben und das auch zu zeigen?

trotzdem frohe weihnachten, wünsch ich dir und euch, von ganzem herzen...

Hallo samsumbiene
du bist hier keineswegs falsch..ich bin ja schon froh, dass überhaupt jemand auf meinen beitrag antwortet, und dann noch eine sehr nette person, die ähnlich denkt wie ich, danke dafür. was du durchmachen musstest tut mir sehr leid, ich hoffe dir geht es mittlweile besser. hoffe auch du konntest die feiertage ganz gut genießen. ich bin ehrlich gesagt froh, dass sie rum sind, denn an diesen tagen denkt man doch noch besonders viel mehr nach, finde ich. hast du denn freunde gehabt die für dich da waren und da sind und das alles so akzeptieren? wie gehst du heute damit um, zu wissen, dass gesundheit und freunde nichts selbstverständliches sind? ich find das richtig schwer, vorallem dann in neuen bekanntschaften vertrauen zu fassen geschweige denn erstmal neue bekanntschaften zu schließen.
naja was soll ich sagen, mein "schatz" ist seit mai verheiratet zumindest standesamtlich und anfang november hat er sie kirchlich geheiratet und mir nach deutschland gebracht. als er wieder hier war hat er sich fünf minuten nach der ladung direkt bei mir gemeldet und sich erkundigt wie es mir geht und bescheid gesagt dass sie nun da sind...ja und dann, dann kam ganz lange nichts...haben uns dann durch zufall am fußballplatz getroffen, aber er musste direkt wieder los, weil seine frau allein zu hause war. wenn ich mich bei ihm melde, dann denk ich immer ich störe und sag das dann auch..dann kommt meist süße, du störst nie und sowas, aber das glaub ich nicht, wenn ich nicht stören würde, dann würde er sich selbst öfter melden und nicht "gezwungenermaßen" zurückschreiben. ich denke einfach, er hat sein neues leben so akzeptiert sich damit abgefunden und würde am liebsten mit mir abschließen um eine schöne ehe zu führen. aber ganz ohne kontakt können wir beide nicht. zu den feiertagen melden wir uns eh, zwischendurch auch immer mal. aber an der situation selbst kann man nichts ändern. zumal er der jenige ist, der sich große sorgen um meine gesundheit macht und jedes mal da ist, wenn wieder was neues kommt. aber wenn wir uns dann sehen, dann is alles so kalt und so als wenn nie was gewesen wäre, allein weil er weiß, dass er nicht kann und hofft, dass wir das irgendwann freundschaftlich auf die reihe kriegen. ich weiß einfach nicht mehr vor und nicht zurück...der einzige blick nach vorn ist nun die nächste op, mit der alles besser werden soll...trotzallem bleibt die angst davor groß wieder enttäuscht zu werden. ansonsten leb ich tag ein tag aus nur vor mich hin und tu das was von mir erwartet wird bzw das was nötig ist, was ich tun muss. der rest bleibt außen vor. ich weiß nicht, das gefühl kennst du doch bestimmt auch oder?

ich drück dich ebenfalls ganz doll.
find das klasse was du für eine taffe frau bist, viele würden damit anders umgehen, aber du tust das richtige, niemals aufgeben.
Naddy

Hey Nadja,
ich geh mal ganz stark davon aus, dass wir uns sehr gut verstehen würden. kommst nämlich super sympathisch und richtig toll rüber. es hilft schon viel an ihn zu denken. auch wenn wir uns nicht sehen können. aber ich habe immer das gefühl er ist doch irgendwie bei mir. er sagte mal, ich wäre der sinn in seinem tun. ungefähr so geht es mir auch wenn ich das mal von der seite betrachte. und für mich bist du trotzdem eine super starke frau, die sich traut zu kämpfen. klar son paar depri phasen gehören dazu, aber du hast aus dem loch heraus gefunden. und dass is das, was viele nicht schaffen, weil sie sich hängen lassen. ich bin an dem punkt angelangt, an dem ich daran glaube, dass ich das auch schaffen kann. deine beiträge hier haben daran auch mitgewirkt, DANKE. du hast mir mut gemacht, dass es immer eine zukunft gibt, und man daraus was machen kann. du hast mir indirekt gezeigt, dass es menschen gibt, die damt umgehen können und mich auch lieben können, trotz meiner krankheit (siehe dein mann und deine jetztigen freunde). wo ist dass denn wo du wohnst, wenn ich fragen darf? hamm liegt zwischen dortmund und münster, mitten im ruhrpott ;)
*knuddel dich auch ganz fest*
Lieben gruß, naddy

Hey mäuschen,
danke für die lieben aufmunternden worte. ich wünsche dir aber mindestens genauso viel kraft wie du mir. ich weiß, es ist kein einfacher weg den du gehst. vieles davon hab ich ja auch schon hinter mir. ich muss zwar auch sagen, dass die chemo nichts schönes ist, aber dass ist eine chance auf nr sicher zu gehen und um es krass zu sagen, deine lebenschancen verbessern zu können. hört sich wild an, so ist es aber nicht gemeint. ich habe nur viele leute kennengelernt die eine chemo abgelehnt haben, bei denen der krebs nachher wieder kam und sie sich vorwürfe gemacht haben. und wenn du die chemo hinter dir hast, dann kannst du stolz darauf sein, denn auch wenn man es evtl äußerlich sieht, aber innerlich geht es dir danach besser und man finden einen besseren abschluß, weil man das wissen hat, ich hab alles erdenklich mögliche getan und ich habe es geschafft. verstehst du was ich meine? selbst wenn dir deine wunderbaren locken ausfallen, sie kommen wieder und in der zwischenzeit kann man mit perücke leben oder aber jedem der mitleidige blicke verteilt, verkünden, diese "neue frisur" hat mir mein leben gerettet, darum guckt mich jetzt nicht so schräg an, dadurch gehts mir auf dauer besser. wirkt wunder wenn man die leute so konfrontiert. allerdings nur ne möglichkeit, wenn man so mit den leuten umgehen kann und so umzugehen vermag. so zu sagen, angriff als beste form der verteidigung. ich hoffe du hälst mich jetzt nicht für ganz durchgeknallt. *smile*

Ich drück dich auch ganz doll. habe es gespürt.
ebenfalls lieben gruß

Naddy

Es ist wieder da!
Da ist es wieder, dieses Gefühl der Angst. Angst davor, dass alles wieder offen gegangen ist, was in der letzten op zugemacht wurde. Ich kann nicht sagen warum, es ist einfach so. Ich habe das Gefühl aus der Fistel tritt wieder Flüssigkeit aus und das kann normal nicht sein, wenn sie zugeblieben wäre. Und bisher war es immer so, wenn ich nen Termin hatte um die nächste op zu besprechen hatte sich das erübricht, weil alles wieder los gegangen ist. Diesmal ist es auch so dass ich am 23. wieder nen termin hab. Ich hab einfach nur angst dass ich wieder enttäuscht werde. und was das für mich bedeuten würde, will ich mir erst gar nicht ausmalen. *aahhr* *durchdreh*

DANKE
ja diese fistel ist im körper, aber man kann es merken wenn sie aufgeht. dann sondert sie flüssigkeit ab und die verliert man über die vagina. ich weiß nicht ob sie offen ist, ich weiß nur, dass ich immer wieder dieses gefühl hab, wie ich es dann immer hatte, wenn sie offen gegangen ist. zu der flüssigkeit. ich weiß nicht ob die die kam der ganz normale wahnsinn war, oder aber ob es von der fistel kam. die ärzte können das erst am 23. klären, weil drei ärzte gemeinsam anwesend sein wollen um sich ein besseres bild machen zu können. generell kann man das aber meist auch erst definitiv feststellen ob die fistel offen ist, wenn man schon auf dem op tisch liegt und offen gemacht wurde.

*michindeineumarmungfallenlass*
Naddy

Du bist echt toll!
Fühl mich von dir voll verstanden. Hab ich nicht oft. Und kommt super mit dir klar.
das mit dem auseinanderwohnen kriegen wir auch noch hin. ich hab ab dem 23.2. ein langes wochenende. mal schauen, je nach dem was das liebe geld sagt könnte ich mal hochkommen falls du zeit hast und magst.

bussi, Naddy