PPCM

:-)
Ich leb schon seit 1 1/2 jahren mit der diagnose. Mittlerweile gehts mir wieder ziemlich gut :-) bei der feststellung der ppcm hatte ich nen ef von 14%. Jetzt um die 55%! Dank bromocriptin! Bist du in der studie? Woher kommst du?

Ppcm
Seit 1 1/2 Jahren schon...ich komme aus Nürnberg, diagnostiziert wurden 26%, seit fast fünf Monate stagniert es bei 33%... Ich kenne mich mit Foren nicht aus, kann man sich auch persönlich austauschen oder wird alles hier gepostet?

:-d :-d :-d :-d :-d
Das hier ist alles offentlich. Man kann aber auch personliche nachrichten schreiben, jedoch nur vom pc aus (ich schreib grad vom handy) komme aus landsberg - nähe augsburg - und war auch in nürnberg betreut :-) im juli letzten jahres war dann bei mir die studie beendet und alles war, wie herr dr.schwab so gern sagt "prima";)

Ppcm
Hallo, ich bin 38 Jahre alt und mein drittes Kind wurde im Mai 2010 geboren. Drei Monate später, ENde August, fühlte ich mich schlapp, müde, konnte den Kindern nichts mehr vorlesen und -singen. Dank meines Hausarztes, der ein Herzstolpern gehört und im EKG einen Bigeminus erkannt hat, bin ich zwei Tage später beim Kardiologen gelandet. Dieser hat eine Kardiomyopathie mit einer EF von ca. 20% diagnostiziert und plötzlich geriet mein ganzes Leben ins Wanken. Ich wurde mit Bromocriptin in den ersten acht Wochen behandelt, doch es stellte sich bis Ende November keine Besserung ein. Erst Mitte Dezember wurde eine EF von ca. 35% im Echo festgestellt. Was ich immer hatte waren HErzrhythmusstörungen der Klasse Lown 4B. Um die hieraus möglichen GEfahren zu minimieren habe ich eine Defibrilator-Weste getragen. Nachdem sich meine EF bis Februar 2011 auf 45% verbessert hatte, es jedoch immer wieder ventrikuläre Tachykardien gab, hat mein Kardiologe zu einer ICD-Implantation geraten. Hiervon hat der Rhythmusexperte abgeraten und mir zu einem Abwarten geraten. Im Juni 2011 hatte ich eine EF von 58% und das Thema ICD sowie die Defibrillator-Weste waren vom Tisch. Im Oktober 2011 wurde bestätigt, dass die EF bei ca. 55% liegen würde. Ich bin nach wie vor müder als vor der Erkrankung, muss mittags 1-2 Stunden schlafen und bin insgesamt nicht mehr so belastbar. Nachdem bei mir die Diagnose PPCM nie wirklich eindeutig war, habe ich natürlich immer wieder Angst, dass die Kardiomyopathie zurückkommen könnte. Ich fühle mich immer mal wieder besser und dann wieder schlechter.
Habt Ihr auch diese Erfahrungen gemacht, dass zwar alles wieder besser geworden ist, aber noch ein Riesenunterschied zu früher besteht? Manchmal strengt mich das Tragen von Einkaufstüten so an, dass die Erinnerungen an die furchtbare Zeit vor fast zwei Jahren wieder hochkommen und damit auch die Angst. Ich freue mich sehr, dieses Formum gefunden zu haben, denn wird sind mit dieser Erkrankung echt ziemlich alleine auf weiter Flur und so freue ich mich hier Leute mit ähnlichen Erlebnissen getroffen zu haben.

Ppcm
Guten morgen Lmini, mir geht es genau wie dir! Ich schaffe den alltag am besten, wenn ich mich mit meiner tochter mittags hinlege... Mir fällt irgendwie gar nichts mehr richtig leicht. Und früher habe ich tausend dinge gleichzeitig gemacht... Meine gedanken kreisen auch noch um diese ganze krankheit..
Liebe grüße!

Fassungslos
Meine Schwiegertochter liegt seit gestern auf der Intensivstation wegen PPCM .....sind völlig überrumpelt und besorgt.....wer kann mir sagen wie lange dieser Zustand so schlimm anhalten wird.....und ob es irgendwas gibt was wir beachten müssen oder beantragen müssen...ihr Herz arbeitet nur zu 30% der Herzmuskel ist kaputt und das Wasser in der Lunge macht uns auch zu schaffen.....schön das ich eure Seite hier gefunden habe.....mache mir so Sorgen ....unsere kleine Maus ist in meiner Obhut und gerade mal sechs Wochen alt....ich hoffe Sie wird diese Trennung genauso wie die Mutti gut überstehen...lg eure Tina

Schock
Hallo Tina,

wenn ich Deinen Beitrag lese, fühle ich sofort die Hilflosigkeit, Ohnmacht und Verzweiflung, die Euch gepackt hat, angesichts dieser schlimmen Diagnose. Ich war vor zwei Jahre wie erschlagen und wußte nicht mehr wie es weitergehen sollte. Mir haben mein Mann, meine Familie und gute Freunde sehr geholfen, die mir Mut gemacht haben, aber auch meine Traurigkeit und Verzweiflung ertragen haben. Ich wünsche Ihrer Schwiegertochter sehr, dass die Medikamente bald anschlagen, dass sie sich körperlich wieder etwas besser fühlt. Bei mir war das der Fall, wenngleich eine nachweisbare Besserung der EF bei mir über 4 Monate gedauert hat. Wichtig ist, dass wir, die Patientinnen, uns nicht beirren lassen, Geduld haben und lernen mit unserem - nunmehr anderen - Körper umzugehen. Das ist sehr schwierig und braucht Zeit, aber es kann gelingen, was ich erlebt habe. Wesentliche Begleiter in dieser Zeit sind auch die Ärzte. Es ist ein großes Glück, wenn die Erkrankung so frühzeitig festgestellt wurde und entsprechend schnell behandelt werden kann. In Deutschland ist die Uniklinik Hannover auf PPCM spezialisiert und ich habe mich dort an Frau Dr. Edith Podewski gewandt. SIe hat mich nicht persönlich gesehen, mir aber ein Universitätsklinikum in meiner Nähe empfohlen und mir per Mail Auskunft auf meine Fragen gegeben. Ich hoffe, Ihr seht bald ein bißchen Licht in dieser dunklen Zeit. Viele Grüße.

Danke
Meine Schwiegertochter ist in der MHH Hannover und ich werde Heute mal versuchen zu Ihr zu fahren mit ihrer kleinen sechs wochen alten Tochter die ich gerade wirklich umsorgen muss....ich möchte das es soweit alles ohne grosse Ängste wieder fast* normal weiter geht...danke für deine Worte lg tina

PPCM
Hallo Tina
Ich denke deine Schwiegertochter ist in der MHH Hannover sehr gut aufgehoben. Mir hat das Medikament Bromocriptin sehr geholfen und ich habe nach den 3Wochen Krankenhaus eine ambulante Reha gemacht. Das wichtigste ist das ihr als Familie zusammen haltet, meine Eltern haben mich vor 2 Jahren sehr unterstützt. Ich wünsche deiner Schwiegertochter alles Gute und das sie bald zu ihrer kleinen Maus nach Hause kann.
LG Inga

Angst
mensch ich dreh hier noch durch....meine schwiegertochter noch in der MHH liegend bekommt keine besserung...heute wurde ein ekg gemacht und dort stand infarkt und noch etwas bedrohliches...die schwestern haben versucht sie zu beruhigen aber sowas steht halt nicht einfach nur so auf dem EKG...denke ich mal
Nun ist auch die Dame von der Studie bei ihr gewesen und meinte trotz der Medi haben sich diese Werte stark verschlechtert...denke es geht um dieses Abstillhormon oder keine Ahnung gerade was sie bekommt...dazu kommt noch das die andere hälfte vom herz auch mit angegriffen ist und keiner weiss warum....Sie dachte sie kommt heim so hatte man ihr das gesagt und nun dieser rückschlag....irgendwo im körper muss dieses Hormon wohl noch produziert werden das die Medi nicht anschlägt....hab das starke gefühl das sie ein Spenderherz benötigen wird...das hab ich ihr natürlich nicht gesagt......kann n icht mal was gerade laufen....heul

Schlimm...
Ich bin sehr erschrocken über den schlechten Zustand Deiner Schwiegertochter! Schlimm... Wirklich schlimm!!! Wie sieht die Vorgehensweise der Ärzte aus? Schlägt das Bromocriptin gar nicht an? Ich selber habe vor einem Jahr mit einer Herzleistung von 8% ein Kunstherz in Hannover eingesetzt bekommen, um mein Leben zu retten (siehe meine ausführliche Geschichte am Anfang)! Ich kann nur sagen, dass deine Schwiegertochter in den besten Händen ist. Ich Drücke so fest die Daumen!!! Hat schon jemand das Wort Transplantation in den Mund genommen?

Ansonsten habe ich mich von der fehlgeschlagenen Explantation wieder erholt. Gott sei Dank! Es war sooo schwer ein zweites Mal auf die Beine zu kommen. Unser Kleiner gibt mir soo viel Kraft. Ich darf ihn endlich wieder heben u kann ihn allein versorgen. Einfach toll. Mir geht es soweit gut, wenn das Kunstherz nicht wäre. Prognosen gibt es noch keine, regelmäßige Kontrollen u eine ca. Herzleistung von 30% mit Pumpe. Nicht berauschend! :( abwarten... Liebe Grüße besonders an Heike und Wiebke (die ich persönlich schonmal kennenlernen dürfte)!!! Lg

Ppcm
Guten morgen, also bei mir stand im EKG auch immer etwas auf dem Ausdruck von Infarkt! War nie einer.... Das liegt an der automatischen Auswertung... Hat da immer wieder gestanden, war aber nichts! Also, keine Panik! Es dauerte bei mir auch Wochen und Monate, bis sich eine Besserung einstellte... Angefangen bei EF19%. Jetzt
ca.50! Mir wurde gesagt, dass es sehr lange dauern würde und das hat es dann auch... Liebste Grüße an alle und eine herzliche Umarmung für die Nina!!!! Wiebke

Hallo ihr alle!
Liebe Tina, ich hoffe mit ihrer Schwiegertochter geht es langsam bergauf, alle guten Wünsche von mir!
Würde gerne von euch wissen, wer von euch bereits in einer Reha war, wo es war und wie es euch gefallen hat. Oder ob ihr auch eine Müter-Kind- Kur überlegt habt.Fühle mich jetzt, nach knapp acht Monaten, soweit mir das zuzutrauen und brauche auch einfach eine Auszeit und Erholung.Meine EF liegt jetzt zwar bei 50%, aber oft bin ich einfach nur k.o. und muß mich oft hinlegen oder habe Schmerzen im Brustkorb.Ich bin nicht sicher an wen ich mich wenden muß (ob Kranken- oder Rentenversicherung) und ob da überhaupt auch jüngere Leute sind und Angebote gemacht werden, die PPCM Patientinnen betreffen.Mir wären z.B. auch Schwimmen, Sport oder Kreativangebote wichtig um mal auf andere Gedanken zu kommen um Kraft und neue Energie zu tanken!IVielleicht kann ja eine von euch eine Klinik empfehlen oder weiß eine Internetadresse zu entsprechenden Rehakliniken. Das würde mir sehr helfen. Danke und liebe Grüße...von Heike M.

PPCM wer kann mir helfen ?
hallo ,
bin 38 und habe in 12.2012 meine dritte Tochter mit einer Not Sectio bekommen .Leider hatte ich all die beschriebenen Symptome die bei einer PPCM auftreten schon 3-4Wochen vor den Termin ,nur mein Frauenarzt hat all dies nicht ernst genommen und es auf mein Gewicht und alter geschoben .So ist der verlauf der gewesen ,das ich ich irgendwann mit einem Heartmate ( Kunstherz ) aufgewacht bin und 20 Monate damit Leben mußte bis sich bei mir eine Erholung einstellte und ich das Heartmate wieder los wurde .Vorher hieß es auch es wird sich nicht erholen und wurde gelistet für einen Spenderherz zu bekommen .Aber es hat sich im Moment zum guten gewendet und habe z.Z. einen EF von 45 -50 % weil ich einen Stopfen im Herzen habe wo das Heartmate drin war .Bei mir nannte man das Großes Pech und eine Postpartale Kardiomyopathie.Was mich intressieren würde ob man das Krankheitsbild im Blutbild erkennen kann oder wie man es hätte verhindern können ,bei den meisten wird es ja erst erkannt wenn man unter 25 EF kommt aber wieso merkt man das nicht vorher ?Wer kann mir helfen ?

Hm
Hallo Heike, der Zustand ist unverändert und sie ist daheim bei sich ...Reha??? davon hat keiner irgendwas gesagt....was wir uns überlegt haben ist eine Familienerholung die wenn der Zustand es zulässt für die Familie wichtig wäre..sie muss jetzt regelmäßig zu kontrollen...aber ehrlich ich war am achten ziemlich empört..da war meine Geburtstagsfeier und als ich mich umgedreht habe sah ich sie das sie geraucht hat...die ganze schwangerschaft hat sie es nicht und nun obwohl man von der vernunft denken müsste...raucht sie wieder...schlimmer kanns nicht kommen bzw dann ist ihr nicht mehr zu helfen..wozu sorgen machen wenn sie es einfach so abtut und nichtmal an die Kids denkt wenns evtl zu Ende geht...

Habe auch PPCM und stelle mir die gleichen Fragen
Hallo bellamy,
auch ich habe ca. drei bis vier Wochen vor der Entbindung versucht meiner Frauenärztin mitzuteilen, dass es mir "mehr als üblich" trotz der Zwillingsschwangerschaft nicht gut geht. - Ohne Erfolg. Bei mir kam es dann ca. eine Woche nach der Sectio der Zwillinge zum Herzversagen. Das alles war jetzt im Mai und ich hoffe, dass ich dank des Bromocriptins eine Besserung erzielen werde (EF 33%). Trotzdem frage ich auch ich mich bereits, ob man es wirklich nicht bereits früher hätte erkennen können/müssen? Zumindest bei der Sectio? Sobald ich die Kraft dazu finde, werde ich mich mal mit der Unabhängigen Patientenberatung in Verbindung setzen. Hast Du schon was erreicht? Bzw. glaubst Du auch, dass (zumindest für einen selber) auch diese Fragen beantwortet sein müssen???

Wie geht es Dir inzwischen?

VLG

Reha und Kur
Hallo Gretchen,
Auch ich habe daran gedacht (bei mir ist die Diagnose knappe neun Monate her) eine Mutter Kind Kur zu machen und habe mich auch erkundigt - es ist wohl so,dass es in Deutschland keine Mutter Kind Kur gibt,die auf unsere Bedürfnisse geschnitzt ist,denn obwohl viele Mutter Kind Kuren psychische Betreuung leisten, gibt es keine, die auch die Herz Rehabilitation in Angriff nimmt...diese könnte man gezielt in einer Reha bekommen, was aber bedeuten würde,dass man entweder ohne Kind geht oder das Kind als begleitperson anmeldet-dann gibt es aber das Problem,dass das Kind keine Betreuung hat und man es überall zu den Anwendungen,usw mit nehmen müsste...
Ich werde nun erstmal abwarten,den derzeit sieht es so aus,dass man nur alle vier Jahre den Kurantrag stellen kann und wenn weder das eine noch das Andere das Richtige ist,dann warte ich lieber ab...
Hoffe,das hat dir ein bisschen geholfen!

Bin neu hier und sehr froh Euch gefunden zu haben
Hallo zusammen,

mein Name ist Manuela und ich habe kurz nach der Geburt meiner Zwillinge im Mai 2012 auch die Diagnose PPCM bekommen. Wahrscheinlich hatte ich noch Glück, da ich zwar mit Herzstillstand ins Klinikum eingeliefert wurde, meine EF aber noch ca. 30% betrug. Ich wohne in Nürnberg und habe dort auch das Bromocriptin bekommen. Hoffe nun auf die nächste Untersuchung....
Es ist so schön Euch gefunden zu haben!! :-) Bisher habe ich mich ganz schön alleine gefühlt. Statt dem soooo lange erhofften MamiGlück habe ich eine fiese Herzerkrankung, die verhindert, dass man seine Babies so herzen, knuffeln, schmusen, tragen und versorgen kann, wie man es gerne möchte. :-( Wie geht Ihr denn damit um? Es war so schlimm, dass man sich erzählen lassen muss, wie die eigenen Kinder sind, da man ja im Krankenhaus liegt und so gut wie nichts mitbekommt. Wird das besser? Ist man irgendwann in der Lage seine Babies selber zu versorgen?
Würde mich sehr freuen, Euch kennen zu lernen.

P.S. Bin nicht ganz sicher, ob mein Beitrag nun an der "richtigen" Stelle erscheint ...?

Ganz liebe Grüße an Alle

Manu