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PPCM
Hallo Yvonne, mein Name ist Manuela und ich habe seit der Entbindung meiner Zwillinge im Mai diesen Jahres PPCM. Von einer anfänglichen EF von ca. 33% bei Herzversagen bin ich mittlerweile dank des Bromocriptins so bei ca. 48% angekommen. Manchmal habe ich gute Tage, da vergesse ich die Krankheit fast. Und manchmal geht es mir echt nicht gut. Wie geht es Dir? Wie war Dein Verlauf? Was mach(en)t Dein Baby(s)? LG Manu

PPCM
Hallo liebe Eva, mein Name ist Manuela und ich habe seit Mai PPCM und komme wie Du aus Nürnberg. Wäre schön, wenn wir Kontakt aufnehmen könnten. VLG

PPCM
Hallo Wiebke, war mein Glückstag heute!!!!! Meine EF liegt "schon" wieder zwischen 45-50%. freu* Das Herz ist zwar noch vergrössert und die Klappen schliessen auch noch nicht richtig, aber es ist ein grossartiger Anfang! Da bin ich ganz schön erleichtert. Da habe ich mir doch heute glatt noch einen Zahnarztbesuch gegönnt ;-) Natürlich werde ich ab Freitag versuchen Deinem Raketenbeispiel auf der Reha zu folgen ;-) Falls ich mich für die Freizeitvariante mit meinen Zwillingen entscheide, lasse ich mir gerne Deinen Amtsarzt empfehlen. Ich arbeite als Softwareentwicklerin, da glaube ich habe ich weniger gute Karten. So, jetzt geniesse ich erstmal den Abend mit meinen Kindern und meinem Hund. Eine groooooße Runde Gassi. Schönen Abend und GLG!

PPCM
Hallo Wiebke, hi,hi, zum Thema Rentnersport. Ich war voll der "Star" auf der Kardiologie. Manchmal hat mir sogar einer der älteren Herren sein Stück Nachmittagskuchen angeboten. Also Du siehst, Herzinsuffizienz kann auch Vorteile haben ;-) Hast Du überlegt das Bromocriptin später bzw. jetzt noch zu nehmen? Hat sich Dein Herz wieder verkleinert? Woran macht man fest, dass man nicht mehr arbeiten kann? Hatte mir eine Kardiologin im Krankenhaus auch schon gesagt. Habe es aber glaube ich nicht richtig verstanden?!? Hat Du eine "normale" Herzinsuffizienzreha gemacht oder gab es in Bremen eine Einrichtung die schon mal was von einer PPCM gehört hatte? Rechne ich richtig, wenn ich glaube das Deine -ich nehme an- süsse Tochter dann jetzt zwei Jahre alt ist?
Ich habe morgen einen Kontrolltermin beim Kardiologen. bibber* Bitte Daumen drücken. Schlaf gut und lg

PPCM
Hallo Wiebke, ja, zum Glück helfen meine Mama und die Schwiegermama so gut es geht mit. Derzeit habe ich noch eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse. Stimmt, die Geduld ;-) Ich habe eben auch immer gerne auf dreitausend Touren gedreht. Jetzt komme ich mir vor wie in der Schneckentruppe ;-) Hoffe ich bin nicht zu neugierig, aber ich hätte noch tausend Fragen. Wie war die Entwicklung Deiner EF? Hat sich Dein Herz wieder verkleinert? Wie lange hast Du die Bromocriptin genommen? Warst/bist Du in Hannover in Behnadlung? Hast Du eine Reha gemacht? ....
Liebe Grüße, Manu

Danke für die aufmunternden Worte
Hallo Wiebke,
erstmal gaaanz lieben Dank für die aufmunternden Worte :-) Ich habe auch so Pobleme mit den Augen. Vor der Entbindung brauchte ich keine Brille. Jetzt bin ich "alles". Kurzsichtig, weitsichtig, fehlsichtig. Hast Du vielleicht sowas schon mal von anderen Betroffenen gehört? Ich war auch schon in Hannover bei Frau Dr. Podewski. Sie meinte, es gäbe wohl evtl. eine andere Patientin, welche die gleichen Probleme hätte. Aber einen klaren Zusammenhang zur PPCM hätten sie noch nicht herstellen können..?!?
Wie lange ist denn die Diagnose bei Dir her? Du schreibst "irgendwann vergisst man es sogar".... Heisst das, Du hast wieder ein einigermaßen normales Leben? träum*
Ganz liebe Grüße
Manu

Bin neu hier und sehr froh Euch gefunden zu haben
Hallo zusammen,

mein Name ist Manuela und ich habe kurz nach der Geburt meiner Zwillinge im Mai 2012 auch die Diagnose PPCM bekommen. Wahrscheinlich hatte ich noch Glück, da ich zwar mit Herzstillstand ins Klinikum eingeliefert wurde, meine EF aber noch ca. 30% betrug. Ich wohne in Nürnberg und habe dort auch das Bromocriptin bekommen. Hoffe nun auf die nächste Untersuchung....
Es ist so schön Euch gefunden zu haben!! :-) Bisher habe ich mich ganz schön alleine gefühlt. Statt dem soooo lange erhofften MamiGlück habe ich eine fiese Herzerkrankung, die verhindert, dass man seine Babies so herzen, knuffeln, schmusen, tragen und versorgen kann, wie man es gerne möchte. :-( Wie geht Ihr denn damit um? Es war so schlimm, dass man sich erzählen lassen muss, wie die eigenen Kinder sind, da man ja im Krankenhaus liegt und so gut wie nichts mitbekommt. Wird das besser? Ist man irgendwann in der Lage seine Babies selber zu versorgen?
Würde mich sehr freuen, Euch kennen zu lernen.

P.S. Bin nicht ganz sicher, ob mein Beitrag nun an der "richtigen" Stelle erscheint ...?

Ganz liebe Grüße an Alle

Manu

Habe auch PPCM und stelle mir die gleichen Fragen
Hallo bellamy,
auch ich habe ca. drei bis vier Wochen vor der Entbindung versucht meiner Frauenärztin mitzuteilen, dass es mir "mehr als üblich" trotz der Zwillingsschwangerschaft nicht gut geht. - Ohne Erfolg. Bei mir kam es dann ca. eine Woche nach der Sectio der Zwillinge zum Herzversagen. Das alles war jetzt im Mai und ich hoffe, dass ich dank des Bromocriptins eine Besserung erzielen werde (EF 33%). Trotzdem frage ich auch ich mich bereits, ob man es wirklich nicht bereits früher hätte erkennen können/müssen? Zumindest bei der Sectio? Sobald ich die Kraft dazu finde, werde ich mich mal mit der Unabhängigen Patientenberatung in Verbindung setzen. Hast Du schon was erreicht? Bzw. glaubst Du auch, dass (zumindest für einen selber) auch diese Fragen beantwortet sein müssen???

Wie geht es Dir inzwischen?

VLG