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dylan_12716944

:-d :-d :-d :-d :-d
Das hier ist alles offentlich. Man kann aber auch personliche nachrichten schreiben, jedoch nur vom pc aus (ich schreib grad vom handy) komme aus landsberg - nähe augsburg - und war auch in nürnberg betreut :-) im juli letzten jahres war dann bei mir die studie beendet und alles war, wie herr dr.schwab so gern sagt "prima";)

:-)
Ich leb schon seit 1 1/2 jahren mit der diagnose. Mittlerweile gehts mir wieder ziemlich gut :-) bei der feststellung der ppcm hatte ich nen ef von 14%. Jetzt um die 55%! Dank bromocriptin! Bist du in der studie? Woher kommst du?

:)
Oh ja, das wäre wirklich so toll wenn wir uns mal alle sehen könnten

Hallo toti
Herzlich Willkommen. Wie geht's dir heute? Lg Eva

:-d
Toll, toll, toll :) sehr schön zu lesen :)

Schnee:)
Wir haben seit gestern schnee :-D kommen aus dem süden bayerns. Morgen wurd bei uns der schlitten getestet:)

?
Was meinst du mit "die waren nicht alle nett"?

Ppcm
Heike, möchtest du nicht schaun, dass du in die Studie reinkommst??? Ich war über zwei Monate ohne Bromocriptin und stand die ganze Zeit bei einem EF von 14%. Es war ein absoluter Stillstand. Mit Bromocriptin hat sichs schlagartig verbessert und wieder nach und nach Lebensqualität zurückgegeben!
Ich bin 26. Bei Diagnose war ich knapp 25.
Seit November gehe ich jetzt wieder 15 Stunden die Woche arbeiten. Da ich in einem Wohnheim arbeite, habe ich Schichtdienst und somit auch Nachtbereitschaft. Diese Dienste merke ich sehr...aber ansonsten tut es mir wahnsinnig gut nicht NUR krank und Mutter zu sein, sondern auch wieder ein Stückweit am "normalen Leben" teilzunehmen und zu merken, dass man doch noch irgendwie funktioniert. Dort bin ich eben nicht nur die herzkranke Mutter Eva, sondern in erster Linie Pädagoge. Das habe ich sehr vermisst! Es war zum Teil schon auch Kampf mit Familie, Freunden etc. Einmal falsch geschnauft und es wurde schon halb der Notarzt gerufen ;) Das gibt einem noch viel mehr das Gefühl wirklich krank zu sein.
Und ja, auf der anderen Seite auch absolut beschissen, dass man wirklich so gemustert wird "ist es wirkich so ernst, sooo krank, kann ja wieder alles, sieht man ja gar nichts..." Jemanden mit Leukämie siehst du kahlköpfig an, dass er Krebs hat, jemanden mit ner Grippe steht das Fieber im Gesicht geschrieben, jemand im Rollstuhl sitzt eindeutig im Rollstuhl.
Im Freundeskreis musste ich auch feststellen, dass viele überhaupt nicht begriffen haben worum es eigentlich geht. Neben dem, dass ich nun auch Mutter geworden bin, wurde ich trotzdem noch gefragt, ob ich am Wochenende mit in die oder jene Lokalität mitkommen wolle - wie hätte ich das machen sollen, wenn ich teilweise nicht mal die Treppe in den zweiten Stock geschafft habe?
Ich habe auch noch die besagten Schwierigkeiten im Alltag. Leo fordert natürlich tagsüber und am Abend, wenn er im Bett ist, bin ich so erledigt, dass ich eigentlich auch nichts mehr schaffe. Ich denke jedoch, dass das okay sein muss! Mein Heilpraktiker hat einen schönen Spruch an seiner Haustüre hängen: "Unser Haus ist sauber genug um gesund, und schmutzig genug um glücklich zu sein". Danach halte ich mich :)
Ich wünsche uns allen, dass uns dieser Jahr mehr Glück bringt. Bzw. Gesundheit;) Jetzt sollte es einfach reichen!
So schön wäre es, wenn wir alle etwas näher beinander wohnen würden...so gerne würde ich euch alle kennenlernen

Ppcm
Ich wusste leider von anfang an, dass ich die einzige in nürnberg bin:(

Verlauf der Schwangerschaft
Hi Inga
Schön, dass du dich so schnell meldest und auch toll, dass Wiebke wieder da ist :)
Meine Schwangerschaft war von Anbeginn mit Problemen behaftet...wobei das alles wenig mit dem Herz zu tun hatte. Hatte die komplette Schwangerschaft eigentlich nur Schmerzen. Habe sehr früh eine ziemlich schwere Symphysenlockerung bekommen (Lockerung des Knorpels am Schambein, welches die Beckenknochen verbindet). Hatte ständig wahnsinnige Druckschmerzen nach unten und konnte mich kaum noch bewegen. Selbst starres Liegen war teilweise ein Ding der Unmöglichkeit. Ab der (etwa) 32-33 SSW ging es mir dann so richtig schlecht. Hab ab da eigentlich überhaupt nicht mehr können und ich vermute, dass sich da die PPCM eingeschlichen hat. Mein Frauenarzt hat damals die ganzen Wehklagen mit dem klassischen Scheiß abgetan "Schwanger sein ist kein Kinderspiel hahahahahaaa". Ich glaub er hat mich da einfach nicht ernst genommen da die letzten Wochen vor der Geburt ja bei mehreren nicht mehr ganz so lustig sind. So richtig am Schluß, wo ich dann wirklich gar nicht mehr konnte, meinte er ich habe dann wohl doch ne Schwangerschaftsvergiftung da auch mein Herz etwas verrückt gespielt hat. Er hat mich allerdings NICHT ins Krankenhaus geschickt, da es noch "nicht so schlimm" sei. Zwei Tage später hat mich dann meine Mutter gefahren, da dann gar nichts mehr ging. Dann erfolgte noch am selben Tag der Kaiserschnitt, direkt nach der Geburt noch ne Notoperation. Nun ja, und dann ging das ganze andere Schlamassel weiter.

Hast du das Bromocriptin dann von deinem normalen Kardio bekommen? Warst du allein auf Reha oder hast du dein Kind mitgenommen? Ich bin auch am überlegen, ob ich dieses Jahr noch eine Mutter-Kind-Kur mache. Ich denke, dass würde uns gut tun.

Ich kann euch allen wirklich gar nicht sagen wie froh ich bin euch gefunden zu haben. Unsere Erkrankung ist einfach kein Schnupfen, über den man sich mit jedem x-beliebigen in der Straßenbahn unterhalten kann. Jemand, der sowas nicht erlebt hat und lebt, weiß nicht, was man da wirklich überstanden hat und ein Leben lang weiter leben muss. Trotzallem - hätte ich schon vorher gewusst was auf mich zukommt - ich hätte es trotzdem getan. Mein Kind ist das allergrößte Geschenk!!!.......

Wie alt seit ihr denn alle so? Wobei das Alter ja soviel ich weiß kein Ausschlaggebender Grund für das Erkranken ist.

Viele liebe Grüße an euch und einen zauberhaften Start in die neue Woche, Eva

Hi
Woher kommst du? Nimmst du noch weiter Medikamente? Vlg Eva

Ppcm
Wir werden ja immer mehr

Ppcm
Hallo Zusammen
Ich heiße Eva und habe auch eine PPCM. Mein Sohn Leonhard kam Ende September 2010 auf die Welt. Bin nach der Geburt nicht auf die Beine gekommen und hab dies aber immer auf den Kaiserschnitt und eine Notoperation anschließend geschoben. Irgendwann konnte ich nicht mehr liegen, hab keine Luft mehr bekommen...aber das kennt ihr ja bestimmt alle. Nun ja, Leonhard war dann knapp 7 Wochen alt als diese Diagnose im Raum stand. Hatte bei Diagnose ein EF von 14%. Lag ne Zeitlang auf Intensiv. Hab gar nicht wirklich verstanden worum es eigentlich geht. Nur, dass nicht klar ist ob ich das Krankenhaus lebend wieder verlasse. Ich wurde dann auf eine Liste für ein Spenderherz gesetzt, es war die Rede von Schrittmacher und Defi...und ich, ich war ziemlich verzweifelt. Man stellt dich das junge Mutterglück anders vor.
Mein Kardiologe hat mich dann auf die Studie aufmerksam gemacht. Anfang Januar hab ich mich dann in Nürnberg vorgestellt und GOTT SEI DANK bromocriptin bekommen. Mit der Einnahme vom Medikament ging es mir dann "schnell" besser. Nach 2 Wochen hatte ich dann schon einen EF von 19% und dann gings immer weiter vorwärts. Mittlerweile hab ich wieder 55%. Es geht wieder alles - alles jedoch nie mit 100%. Wobei ich natürlich froh darüber bin, dass es mir überhaupt wieder so gut geht. Es war und bleibt sehr einschneidend in meinem Leben und das meiner Familie.
Ich komme ursprünglich aus Landsberg. Etwa 35km von Augsburg entfernt. Daher wurde ich im Rahmen der PPCM Studie in Nürnberg betreut.
Meinen Arzt dort hatte ich auch um Kontakte gebeten - jedoch vergeblich. Umso glücklicher bin ich jetzt EUCH über diesen Weg gefunden zu haben!
Hab schon früher immer wieder geschaut, aber da hat sich nie was getan...
Viele liebe Grüße, Eva