dylan_12716944

Schlittenfahrt
jetzt hat es gestern doch tatsächlich auch bei uns geschneit am Abend, aber davon ist natürlich nichts liegengeblieben. Dafür ist es aber ganz schön kalt geworden. Also, die Hoffnung geben wir in Heede noch nicht auf.

    PPCM
    Hallo Wiebke, hallo Heike, hallo an alle anderen Mädels,


    was soll ich sagen... Ich liege in Hannover u bin gestern mein Kunstherz los geworden!!! Heute schon, wie ein Wunder, von der intensiv verlegt worden!!! Hatte versprochen Euch schnell zu informieren! Danke für Eure Damen.

      Pulshöhe
      Hallo ihr Lieben,


      ich habe mal eine Frage zu Eurem Puls.... mir ist aufgefallen das ich zzt einen Ruhepuls von rd. 90 habe. Eine zeitlang war er schon niedriger.
      Wie verhält sich Euer Puls so? Auch wenn ihr Euch körperlich ein wenig anstrengt (z.B. Wäsche in den Keller bringen etc.) Unter Belastung soll ich lt. Kardiologin nicht über 120 kommen. (mache jetzt seit letzter Woche Rehasport) Und zwischen 90 und 120 ist ja nun nicht viel Spielraum..


      Was meint ihr?


      Danke und liebe Grüße
      Verena

      Puls
      Hallo Verena, ich denke, du solltest bei einer Unsicherheit einfach deinen Arzt fragen. Da wir ja alle nicht wirklich Ahnung von dieser Materie haben, könnten Antworten von uns dich nur verunsichern. Bei mir ist es jedenfalls so. Und es geht ja schließlich nicht um nen kleinen Schnupfen, den wir mit uns herumschleppen..Und direktes Nachfragen beim Arzt gibt dir bestimmt ein gutes Gefühl!
      Viele Grüße

      petar_12642272

      Ppcm
      hallo nina, ich freue mich für dich! Dann geht ja jetzt richtig schön bergauf mit dir. Bist du jetzt die ganze zeit mit deiner Familie in Hannover gewesen? Wie geht es denn jetzt weiter? kommst du jatzt ganz schnell wieder in Reha?
      Grüß deinen Mann und Noah.
      Hallo Wiebke, schön auch von dir zu hören. Wollte dich schon längst angerufen haben, sorry. Musst du nicht auch diese Woche wieder zur Untersuchung? Ich habe meinen Termin am 27. Februar in Hannover, war aber zwischenzeitlich bei meinem Cardiologen hier, weil ich so erkältet war und mich nicht gut fühlte. War aber soweit alles in Ordnung.
      Dann kommt noch dazu, dass ich doch tatsächlich in den letzten zwei Wochen zweimal Magen-Darm-Grippe hatte. Einmal zusammen mit meinem Mann. Ist nicht schön, ne ne!
      Aber auch das ist jetzt hoffentlich vorbei.
      Ganz liebe Grüße aus Heede wo es heute jetzt richtig geschneit hat, so dass fast alles weiß ist. mal gucken, wie lange?

        PPCM
        Hallo Heike, Hallo Wiebke, habe mich sehr über eure Antworten gefreut... :) es ist ein tolles Gefühl ohne Kunstherz u nach der erste Untersuchung soll meine herzleistung bei ca. 59% liegen... ich hatte 8%! Wahnsinn. Ich habe Wiebke und ihren Mann persönlich kennengelernt. Super nett, kann ich nur sagen!!! Ich liege immer noch in Hannover, nunmehr seit 4 Wochen, wird wohl auch noch zwei Wochen locker dauern. Geht alles nicht so schnell...Muss wieder auf die Beine kommen! Mein Mann u Noah sind mit in Hannover, das ist meine beste Medizin!!! Zwischendurch müsste mein Mann mal arbeiten ( Urlaub gibt es ja nicht unbegrenzt) u dann hab ich eine Woche mit Noah zusammen im Krankenhaus verbracht! Die Versorgung von PPCM Patientinnen hier in der MHH in Hannover ist einmalig und sehr zu empfehlen. Ärzte und Forscherteam mit Prof. Dr. Hilfiker ist sehr sehr gut!!!!

          petar_12642272

          Ppcm
          hallo nina, das hört sich ja alles super an, ich freu mich so für dich! :mrgreen:
          schmerzt deine narbe noch sehr? liegst du jetzt eigentlich auf der Station bei professor dr. Bauersachs und professor klein? und kennst du auch frau dr. zwatlo? und dann war da noch immer so eine kleine mit blonden Locken, habe leider den namen vergessen? oder bist du auf einer anderen station?


          so, habe gerade mittagspause, muss aber unbedingt die küche wischen weil mika sein essen heute wohl nicht so gerne mochte. nun muss ich erstmal die folgen beseitigen. einen schönen tag wünsch ich allen :super:

            PPCM
            Hallo ihr alle...bin leider vorher nicht dazu gekommen nochmal zu schreiben. Laurenz weint abends viel und Gerrit möchte nach dem Kindergarten auch Zeit mit mir haben. Im Moment bin ich deshalb einfach nur k.o. Vorallem abends wo am ehesten Zeit zum Schreiben wäre. Ich gehe morgen auch zur ambulanten Untersuchung in die MHH. Vor zwei Wochen wurde bei einer weiteren Untersuchung in Stadthagen eine Herzleistung von 50% (Ende Oktober bei Laurenz Geburt 30%) festgestellt und ich kann auch wieder ein bißchen mehr. Trotzdem hoffe ich aber darauf, dass mich eine Untersuchung in Hannover vielleicht doch noch weiter bringt, als nur über einen Kardiologen hier und hoffe evtl. auch auf Bromocriptin und Ärzte, die sich schon mehr mit PPCM befasst haben und mir eher helfen können.Aus euren Beiträgen hört es sich zumindest so an.
            Ich hatte für die erste Zeit 2x wöchentlich eine Haushaltshilfe, die die Aok bezahlt hat. Das war gut, hat mich aber trotzdem auch angestregt, weil es neben Ärzten und Hebammennachsorge wieder ein Termin für mich war. Jetzt kommt langsam mein altes Leben zurück. Ein Segen ist z.B. wieder kleinere Spaziergänge machen zu können, vor allem bei diesem tollen Winterwetter!!! Euch allen liebe Grüße und gute Besserung weiterhin, und ganz besonders für Nina in der MHH. Vielleicht schaffen wir es ja mal uns alle zu treffen, das wäre toll. Liebe Grüße von Heike M.

              2 Monate später

              Ppcm
              Hallo Heike, auch mir wurde nach der Geburt unserer Tochter im October Ppcm diagnostiziert und ich würde mich gerne austauschen. Habe auch erst letzte Woche von dem Forum erfahren und wäre dankbar mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen zu können...

                dylan_12716944

                Ppcm
                Heute war ganz gut, seit dem das Wetter besser ist und ich mich langsam an die Medikamente gewöhne geht es Berg auf...und dir?

                    nola_12268368

                    :-)
                    Ich leb schon seit 1 1/2 jahren mit der diagnose. Mittlerweile gehts mir wieder ziemlich gut :-) bei der feststellung der ppcm hatte ich nen ef von 14%. Jetzt um die 55%! Dank bromocriptin! Bist du in der studie? Woher kommst du?

                        dylan_12716944

                        Ppcm
                        Seit 1 1/2 Jahren schon...ich komme aus Nürnberg, diagnostiziert wurden 26%, seit fast fünf Monate stagniert es bei 33%... Ich kenne mich mit Foren nicht aus, kann man sich auch persönlich austauschen oder wird alles hier gepostet?

                            nola_12268368

                            :-d :-d :-d :-d :-d
                            Das hier ist alles offentlich. Man kann aber auch personliche nachrichten schreiben, jedoch nur vom pc aus (ich schreib grad vom handy) komme aus landsberg - nähe augsburg - und war auch in nürnberg betreut :-) im juli letzten jahres war dann bei mir die studie beendet und alles war, wie herr dr.schwab so gern sagt "prima";)

                              10 Tage später

                              Ppcm
                              hallo toti, schön dich kennenzulernen. ich freu mich immer so, wenn hier was geschrieben wird und habe so ein schlechtes gewissen, wenn ich selbst so wenig schreibe. aber auch ich bin mit den zwillingen abends echt auf und froh auf dem sofa sitzen zu können. ansonsten geht es mir so weit ganz gut. meine ef ist leider bei 50 % hängengeblieben. doch ich hoffe, dass da noch wieder mehr zu kommt.
                              ansonsten wünsche ich allen frohe oster!
                              Gruß aus heede von heike, bis bald

                              10 Tage später

                              Ppcm
                              Hallo, ich bin 38 Jahre alt und mein drittes Kind wurde im Mai 2010 geboren. Drei Monate später, ENde August, fühlte ich mich schlapp, müde, konnte den Kindern nichts mehr vorlesen und -singen. Dank meines Hausarztes, der ein Herzstolpern gehört und im EKG einen Bigeminus erkannt hat, bin ich zwei Tage später beim Kardiologen gelandet. Dieser hat eine Kardiomyopathie mit einer EF von ca. 20% diagnostiziert und plötzlich geriet mein ganzes Leben ins Wanken. Ich wurde mit Bromocriptin in den ersten acht Wochen behandelt, doch es stellte sich bis Ende November keine Besserung ein. Erst Mitte Dezember wurde eine EF von ca. 35% im Echo festgestellt. Was ich immer hatte waren HErzrhythmusstörungen der Klasse Lown 4B. Um die hieraus möglichen GEfahren zu minimieren habe ich eine Defibrilator-Weste getragen. Nachdem sich meine EF bis Februar 2011 auf 45% verbessert hatte, es jedoch immer wieder ventrikuläre Tachykardien gab, hat mein Kardiologe zu einer ICD-Implantation geraten. Hiervon hat der Rhythmusexperte abgeraten und mir zu einem Abwarten geraten. Im Juni 2011 hatte ich eine EF von 58% und das Thema ICD sowie die Defibrillator-Weste waren vom Tisch. Im Oktober 2011 wurde bestätigt, dass die EF bei ca. 55% liegen würde. Ich bin nach wie vor müder als vor der Erkrankung, muss mittags 1-2 Stunden schlafen und bin insgesamt nicht mehr so belastbar. Nachdem bei mir die Diagnose PPCM nie wirklich eindeutig war, habe ich natürlich immer wieder Angst, dass die Kardiomyopathie zurückkommen könnte. Ich fühle mich immer mal wieder besser und dann wieder schlechter.
                              Habt Ihr auch diese Erfahrungen gemacht, dass zwar alles wieder besser geworden ist, aber noch ein Riesenunterschied zu früher besteht? Manchmal strengt mich das Tragen von Einkaufstüten so an, dass die Erinnerungen an die furchtbare Zeit vor fast zwei Jahren wieder hochkommen und damit auch die Angst. Ich freue mich sehr, dieses Formum gefunden zu haben, denn wird sind mit dieser Erkrankung echt ziemlich alleine auf weiter Flur und so freue ich mich hier Leute mit ähnlichen Erlebnissen getroffen zu haben.