PPCM

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Hallo Heike, Hallo Wiebke, habe mich sehr über eure Antworten gefreut... :) es ist ein tolles Gefühl ohne Kunstherz u nach der erste Untersuchung soll meine herzleistung bei ca. 59% liegen... ich hatte 8%! Wahnsinn. Ich habe Wiebke und ihren Mann persönlich kennengelernt. Super nett, kann ich nur sagen!!! Ich liege immer noch in Hannover, nunmehr seit 4 Wochen, wird wohl auch noch zwei Wochen locker dauern. Geht alles nicht so schnell...Muss wieder auf die Beine kommen! Mein Mann u Noah sind mit in Hannover, das ist meine beste Medizin!!! Zwischendurch müsste mein Mann mal arbeiten ( Urlaub gibt es ja nicht unbegrenzt) u dann hab ich eine Woche mit Noah zusammen im Krankenhaus verbracht! Die Versorgung von PPCM Patientinnen hier in der MHH in Hannover ist einmalig und sehr zu empfehlen. Ärzte und Forscherteam mit Prof. Dr. Hilfiker ist sehr sehr gut!!!!

PPCM
Hallo ihr alle...bin leider vorher nicht dazu gekommen nochmal zu schreiben. Laurenz weint abends viel und Gerrit möchte nach dem Kindergarten auch Zeit mit mir haben. Im Moment bin ich deshalb einfach nur k.o. Vorallem abends wo am ehesten Zeit zum Schreiben wäre. Ich gehe morgen auch zur ambulanten Untersuchung in die MHH. Vor zwei Wochen wurde bei einer weiteren Untersuchung in Stadthagen eine Herzleistung von 50% (Ende Oktober bei Laurenz Geburt 30%) festgestellt und ich kann auch wieder ein bißchen mehr. Trotzdem hoffe ich aber darauf, dass mich eine Untersuchung in Hannover vielleicht doch noch weiter bringt, als nur über einen Kardiologen hier und hoffe evtl. auch auf Bromocriptin und Ärzte, die sich schon mehr mit PPCM befasst haben und mir eher helfen können.Aus euren Beiträgen hört es sich zumindest so an.
Ich hatte für die erste Zeit 2x wöchentlich eine Haushaltshilfe, die die Aok bezahlt hat. Das war gut, hat mich aber trotzdem auch angestregt, weil es neben Ärzten und Hebammennachsorge wieder ein Termin für mich war. Jetzt kommt langsam mein altes Leben zurück. Ein Segen ist z.B. wieder kleinere Spaziergänge machen zu können, vor allem bei diesem tollen Winterwetter!!! Euch allen liebe Grüße und gute Besserung weiterhin, und ganz besonders für Nina in der MHH. Vielleicht schaffen wir es ja mal uns alle zu treffen, das wäre toll. Liebe Grüße von Heike M.

Ppcm
Hallo Heike, auch mir wurde nach der Geburt unserer Tochter im October Ppcm diagnostiziert und ich würde mich gerne austauschen. Habe auch erst letzte Woche von dem Forum erfahren und wäre dankbar mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen zu können...

Hallo toti
Herzlich Willkommen. Wie geht's dir heute? Lg Eva

:)
Oh ja, das wäre wirklich so toll wenn wir uns mal alle sehen könnten

Ppcm
Heute war ganz gut, seit dem das Wetter besser ist und ich mich langsam an die Medikamente gewöhne geht es Berg auf...und dir?

:-)
Ich leb schon seit 1 1/2 jahren mit der diagnose. Mittlerweile gehts mir wieder ziemlich gut :-) bei der feststellung der ppcm hatte ich nen ef von 14%. Jetzt um die 55%! Dank bromocriptin! Bist du in der studie? Woher kommst du?

Ppcm
Seit 1 1/2 Jahren schon...ich komme aus Nürnberg, diagnostiziert wurden 26%, seit fast fünf Monate stagniert es bei 33%... Ich kenne mich mit Foren nicht aus, kann man sich auch persönlich austauschen oder wird alles hier gepostet?

Ppcm
Hallo, ich bin 38 Jahre alt und mein drittes Kind wurde im Mai 2010 geboren. Drei Monate später, ENde August, fühlte ich mich schlapp, müde, konnte den Kindern nichts mehr vorlesen und -singen. Dank meines Hausarztes, der ein Herzstolpern gehört und im EKG einen Bigeminus erkannt hat, bin ich zwei Tage später beim Kardiologen gelandet. Dieser hat eine Kardiomyopathie mit einer EF von ca. 20% diagnostiziert und plötzlich geriet mein ganzes Leben ins Wanken. Ich wurde mit Bromocriptin in den ersten acht Wochen behandelt, doch es stellte sich bis Ende November keine Besserung ein. Erst Mitte Dezember wurde eine EF von ca. 35% im Echo festgestellt. Was ich immer hatte waren HErzrhythmusstörungen der Klasse Lown 4B. Um die hieraus möglichen GEfahren zu minimieren habe ich eine Defibrilator-Weste getragen. Nachdem sich meine EF bis Februar 2011 auf 45% verbessert hatte, es jedoch immer wieder ventrikuläre Tachykardien gab, hat mein Kardiologe zu einer ICD-Implantation geraten. Hiervon hat der Rhythmusexperte abgeraten und mir zu einem Abwarten geraten. Im Juni 2011 hatte ich eine EF von 58% und das Thema ICD sowie die Defibrillator-Weste waren vom Tisch. Im Oktober 2011 wurde bestätigt, dass die EF bei ca. 55% liegen würde. Ich bin nach wie vor müder als vor der Erkrankung, muss mittags 1-2 Stunden schlafen und bin insgesamt nicht mehr so belastbar. Nachdem bei mir die Diagnose PPCM nie wirklich eindeutig war, habe ich natürlich immer wieder Angst, dass die Kardiomyopathie zurückkommen könnte. Ich fühle mich immer mal wieder besser und dann wieder schlechter.
Habt Ihr auch diese Erfahrungen gemacht, dass zwar alles wieder besser geworden ist, aber noch ein Riesenunterschied zu früher besteht? Manchmal strengt mich das Tragen von Einkaufstüten so an, dass die Erinnerungen an die furchtbare Zeit vor fast zwei Jahren wieder hochkommen und damit auch die Angst. Ich freue mich sehr, dieses Formum gefunden zu haben, denn wird sind mit dieser Erkrankung echt ziemlich alleine auf weiter Flur und so freue ich mich hier Leute mit ähnlichen Erlebnissen getroffen zu haben.

Ppcm
Guten morgen Lmini, mir geht es genau wie dir! Ich schaffe den alltag am besten, wenn ich mich mit meiner tochter mittags hinlege... Mir fällt irgendwie gar nichts mehr richtig leicht. Und früher habe ich tausend dinge gleichzeitig gemacht... Meine gedanken kreisen auch noch um diese ganze krankheit..
Liebe grüße!

Fassungslos
Meine Schwiegertochter liegt seit gestern auf der Intensivstation wegen PPCM .....sind völlig überrumpelt und besorgt.....wer kann mir sagen wie lange dieser Zustand so schlimm anhalten wird.....und ob es irgendwas gibt was wir beachten müssen oder beantragen müssen...ihr Herz arbeitet nur zu 30% der Herzmuskel ist kaputt und das Wasser in der Lunge macht uns auch zu schaffen.....schön das ich eure Seite hier gefunden habe.....mache mir so Sorgen ....unsere kleine Maus ist in meiner Obhut und gerade mal sechs Wochen alt....ich hoffe Sie wird diese Trennung genauso wie die Mutti gut überstehen...lg eure Tina

Schock
Hallo Tina,

wenn ich Deinen Beitrag lese, fühle ich sofort die Hilflosigkeit, Ohnmacht und Verzweiflung, die Euch gepackt hat, angesichts dieser schlimmen Diagnose. Ich war vor zwei Jahre wie erschlagen und wußte nicht mehr wie es weitergehen sollte. Mir haben mein Mann, meine Familie und gute Freunde sehr geholfen, die mir Mut gemacht haben, aber auch meine Traurigkeit und Verzweiflung ertragen haben. Ich wünsche Ihrer Schwiegertochter sehr, dass die Medikamente bald anschlagen, dass sie sich körperlich wieder etwas besser fühlt. Bei mir war das der Fall, wenngleich eine nachweisbare Besserung der EF bei mir über 4 Monate gedauert hat. Wichtig ist, dass wir, die Patientinnen, uns nicht beirren lassen, Geduld haben und lernen mit unserem - nunmehr anderen - Körper umzugehen. Das ist sehr schwierig und braucht Zeit, aber es kann gelingen, was ich erlebt habe. Wesentliche Begleiter in dieser Zeit sind auch die Ärzte. Es ist ein großes Glück, wenn die Erkrankung so frühzeitig festgestellt wurde und entsprechend schnell behandelt werden kann. In Deutschland ist die Uniklinik Hannover auf PPCM spezialisiert und ich habe mich dort an Frau Dr. Edith Podewski gewandt. SIe hat mich nicht persönlich gesehen, mir aber ein Universitätsklinikum in meiner Nähe empfohlen und mir per Mail Auskunft auf meine Fragen gegeben. Ich hoffe, Ihr seht bald ein bißchen Licht in dieser dunklen Zeit. Viele Grüße.

Danke
Meine Schwiegertochter ist in der MHH Hannover und ich werde Heute mal versuchen zu Ihr zu fahren mit ihrer kleinen sechs wochen alten Tochter die ich gerade wirklich umsorgen muss....ich möchte das es soweit alles ohne grosse Ängste wieder fast* normal weiter geht...danke für deine Worte lg tina

PPCM
Hallo Tina
Ich denke deine Schwiegertochter ist in der MHH Hannover sehr gut aufgehoben. Mir hat das Medikament Bromocriptin sehr geholfen und ich habe nach den 3Wochen Krankenhaus eine ambulante Reha gemacht. Das wichtigste ist das ihr als Familie zusammen haltet, meine Eltern haben mich vor 2 Jahren sehr unterstützt. Ich wünsche deiner Schwiegertochter alles Gute und das sie bald zu ihrer kleinen Maus nach Hause kann.
LG Inga

Danke
Hallo Inga, danke schön ....sie soll evtl...Mittwoch rauskommen....man sagte uns sie wäre stark Herzinfarkt anfällig aber ich denke das ist normal....
Sonntag fahre ich hin mit der kleinen und hoffe es regt sie nicht zu sehr auf.....

Angst
mensch ich dreh hier noch durch....meine schwiegertochter noch in der MHH liegend bekommt keine besserung...heute wurde ein ekg gemacht und dort stand infarkt und noch etwas bedrohliches...die schwestern haben versucht sie zu beruhigen aber sowas steht halt nicht einfach nur so auf dem EKG...denke ich mal
Nun ist auch die Dame von der Studie bei ihr gewesen und meinte trotz der Medi haben sich diese Werte stark verschlechtert...denke es geht um dieses Abstillhormon oder keine Ahnung gerade was sie bekommt...dazu kommt noch das die andere hälfte vom herz auch mit angegriffen ist und keiner weiss warum....Sie dachte sie kommt heim so hatte man ihr das gesagt und nun dieser rückschlag....irgendwo im körper muss dieses Hormon wohl noch produziert werden das die Medi nicht anschlägt....hab das starke gefühl das sie ein Spenderherz benötigen wird...das hab ich ihr natürlich nicht gesagt......kann n icht mal was gerade laufen....heul