petar_12642272

Ppcm
hallo nina, das hört sich ja alles super an, ich freu mich so für dich! :mrgreen:
schmerzt deine narbe noch sehr? liegst du jetzt eigentlich auf der Station bei professor dr. Bauersachs und professor klein? und kennst du auch frau dr. zwatlo? und dann war da noch immer so eine kleine mit blonden Locken, habe leider den namen vergessen? oder bist du auf einer anderen station?


so, habe gerade mittagspause, muss aber unbedingt die küche wischen weil mika sein essen heute wohl nicht so gerne mochte. nun muss ich erstmal die folgen beseitigen. einen schönen tag wünsch ich allen :super:

PPCM
Hallo ihr alle...bin leider vorher nicht dazu gekommen nochmal zu schreiben. Laurenz weint abends viel und Gerrit möchte nach dem Kindergarten auch Zeit mit mir haben. Im Moment bin ich deshalb einfach nur k.o. Vorallem abends wo am ehesten Zeit zum Schreiben wäre. Ich gehe morgen auch zur ambulanten Untersuchung in die MHH. Vor zwei Wochen wurde bei einer weiteren Untersuchung in Stadthagen eine Herzleistung von 50% (Ende Oktober bei Laurenz Geburt 30%) festgestellt und ich kann auch wieder ein bißchen mehr. Trotzdem hoffe ich aber darauf, dass mich eine Untersuchung in Hannover vielleicht doch noch weiter bringt, als nur über einen Kardiologen hier und hoffe evtl. auch auf Bromocriptin und Ärzte, die sich schon mehr mit PPCM befasst haben und mir eher helfen können.Aus euren Beiträgen hört es sich zumindest so an.
Ich hatte für die erste Zeit 2x wöchentlich eine Haushaltshilfe, die die Aok bezahlt hat. Das war gut, hat mich aber trotzdem auch angestregt, weil es neben Ärzten und Hebammennachsorge wieder ein Termin für mich war. Jetzt kommt langsam mein altes Leben zurück. Ein Segen ist z.B. wieder kleinere Spaziergänge machen zu können, vor allem bei diesem tollen Winterwetter!!! Euch allen liebe Grüße und gute Besserung weiterhin, und ganz besonders für Nina in der MHH. Vielleicht schaffen wir es ja mal uns alle zu treffen, das wäre toll. Liebe Grüße von Heike M.

    2 Monate später

    Ppcm
    Hallo Heike, auch mir wurde nach der Geburt unserer Tochter im October Ppcm diagnostiziert und ich würde mich gerne austauschen. Habe auch erst letzte Woche von dem Forum erfahren und wäre dankbar mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen zu können...

      dylan_12716944

      Ppcm
      Heute war ganz gut, seit dem das Wetter besser ist und ich mich langsam an die Medikamente gewöhne geht es Berg auf...und dir?

        nola_12268368

        :-)
        Ich leb schon seit 1 1/2 jahren mit der diagnose. Mittlerweile gehts mir wieder ziemlich gut :-) bei der feststellung der ppcm hatte ich nen ef von 14%. Jetzt um die 55%! Dank bromocriptin! Bist du in der studie? Woher kommst du?

          dylan_12716944

          Ppcm
          Seit 1 1/2 Jahren schon...ich komme aus Nürnberg, diagnostiziert wurden 26%, seit fast fünf Monate stagniert es bei 33%... Ich kenne mich mit Foren nicht aus, kann man sich auch persönlich austauschen oder wird alles hier gepostet?

            nola_12268368

            :-d :-d :-d :-d :-d
            Das hier ist alles offentlich. Man kann aber auch personliche nachrichten schreiben, jedoch nur vom pc aus (ich schreib grad vom handy) komme aus landsberg - nähe augsburg - und war auch in nürnberg betreut :-) im juli letzten jahres war dann bei mir die studie beendet und alles war, wie herr dr.schwab so gern sagt "prima";)

            10 Tage später

            Ppcm
            hallo toti, schön dich kennenzulernen. ich freu mich immer so, wenn hier was geschrieben wird und habe so ein schlechtes gewissen, wenn ich selbst so wenig schreibe. aber auch ich bin mit den zwillingen abends echt auf und froh auf dem sofa sitzen zu können. ansonsten geht es mir so weit ganz gut. meine ef ist leider bei 50 % hängengeblieben. doch ich hoffe, dass da noch wieder mehr zu kommt.
            ansonsten wünsche ich allen frohe oster!
            Gruß aus heede von heike, bis bald

            10 Tage später

            Ppcm
            Hallo, ich bin 38 Jahre alt und mein drittes Kind wurde im Mai 2010 geboren. Drei Monate später, ENde August, fühlte ich mich schlapp, müde, konnte den Kindern nichts mehr vorlesen und -singen. Dank meines Hausarztes, der ein Herzstolpern gehört und im EKG einen Bigeminus erkannt hat, bin ich zwei Tage später beim Kardiologen gelandet. Dieser hat eine Kardiomyopathie mit einer EF von ca. 20% diagnostiziert und plötzlich geriet mein ganzes Leben ins Wanken. Ich wurde mit Bromocriptin in den ersten acht Wochen behandelt, doch es stellte sich bis Ende November keine Besserung ein. Erst Mitte Dezember wurde eine EF von ca. 35% im Echo festgestellt. Was ich immer hatte waren HErzrhythmusstörungen der Klasse Lown 4B. Um die hieraus möglichen GEfahren zu minimieren habe ich eine Defibrilator-Weste getragen. Nachdem sich meine EF bis Februar 2011 auf 45% verbessert hatte, es jedoch immer wieder ventrikuläre Tachykardien gab, hat mein Kardiologe zu einer ICD-Implantation geraten. Hiervon hat der Rhythmusexperte abgeraten und mir zu einem Abwarten geraten. Im Juni 2011 hatte ich eine EF von 58% und das Thema ICD sowie die Defibrillator-Weste waren vom Tisch. Im Oktober 2011 wurde bestätigt, dass die EF bei ca. 55% liegen würde. Ich bin nach wie vor müder als vor der Erkrankung, muss mittags 1-2 Stunden schlafen und bin insgesamt nicht mehr so belastbar. Nachdem bei mir die Diagnose PPCM nie wirklich eindeutig war, habe ich natürlich immer wieder Angst, dass die Kardiomyopathie zurückkommen könnte. Ich fühle mich immer mal wieder besser und dann wieder schlechter.
            Habt Ihr auch diese Erfahrungen gemacht, dass zwar alles wieder besser geworden ist, aber noch ein Riesenunterschied zu früher besteht? Manchmal strengt mich das Tragen von Einkaufstüten so an, dass die Erinnerungen an die furchtbare Zeit vor fast zwei Jahren wieder hochkommen und damit auch die Angst. Ich freue mich sehr, dieses Formum gefunden zu haben, denn wird sind mit dieser Erkrankung echt ziemlich alleine auf weiter Flur und so freue ich mich hier Leute mit ähnlichen Erlebnissen getroffen zu haben.

              5 Tage später
              jovita_12855238

              Ppcm
              Guten morgen Lmini, mir geht es genau wie dir! Ich schaffe den alltag am besten, wenn ich mich mit meiner tochter mittags hinlege... Mir fällt irgendwie gar nichts mehr richtig leicht. Und früher habe ich tausend dinge gleichzeitig gemacht... Meine gedanken kreisen auch noch um diese ganze krankheit..
              Liebe grüße!

              ein Monat später

              Fassungslos
              Meine Schwiegertochter liegt seit gestern auf der Intensivstation wegen PPCM .....sind völlig überrumpelt und besorgt.....wer kann mir sagen wie lange dieser Zustand so schlimm anhalten wird.....und ob es irgendwas gibt was wir beachten müssen oder beantragen müssen...ihr Herz arbeitet nur zu 30% der Herzmuskel ist kaputt und das Wasser in der Lunge macht uns auch zu schaffen.....schön das ich eure Seite hier gefunden habe.....mache mir so Sorgen ....unsere kleine Maus ist in meiner Obhut und gerade mal sechs Wochen alt....ich hoffe Sie wird diese Trennung genauso wie die Mutti gut überstehen...lg eure Tina

                svenja_12511454

                Schock
                Hallo Tina,


                wenn ich Deinen Beitrag lese, fühle ich sofort die Hilflosigkeit, Ohnmacht und Verzweiflung, die Euch gepackt hat, angesichts dieser schlimmen Diagnose. Ich war vor zwei Jahre wie erschlagen und wußte nicht mehr wie es weitergehen sollte. Mir haben mein Mann, meine Familie und gute Freunde sehr geholfen, die mir Mut gemacht haben, aber auch meine Traurigkeit und Verzweiflung ertragen haben. Ich wünsche Ihrer Schwiegertochter sehr, dass die Medikamente bald anschlagen, dass sie sich körperlich wieder etwas besser fühlt. Bei mir war das der Fall, wenngleich eine nachweisbare Besserung der EF bei mir über 4 Monate gedauert hat. Wichtig ist, dass wir, die Patientinnen, uns nicht beirren lassen, Geduld haben und lernen mit unserem - nunmehr anderen - Körper umzugehen. Das ist sehr schwierig und braucht Zeit, aber es kann gelingen, was ich erlebt habe. Wesentliche Begleiter in dieser Zeit sind auch die Ärzte. Es ist ein großes Glück, wenn die Erkrankung so frühzeitig festgestellt wurde und entsprechend schnell behandelt werden kann. In Deutschland ist die Uniklinik Hannover auf PPCM spezialisiert und ich habe mich dort an Frau Dr. Edith Podewski gewandt. SIe hat mich nicht persönlich gesehen, mir aber ein Universitätsklinikum in meiner Nähe empfohlen und mir per Mail Auskunft auf meine Fragen gegeben. Ich hoffe, Ihr seht bald ein bißchen Licht in dieser dunklen Zeit. Viele Grüße.

                  jovita_12855238

                  Danke
                  Meine Schwiegertochter ist in der MHH Hannover und ich werde Heute mal versuchen zu Ihr zu fahren mit ihrer kleinen sechs wochen alten Tochter die ich gerade wirklich umsorgen muss....ich möchte das es soweit alles ohne grosse Ängste wieder fast* normal weiter geht...danke für deine Worte lg tina

                    svenja_12511454

                    PPCM
                    Hallo Tina
                    Ich denke deine Schwiegertochter ist in der MHH Hannover sehr gut aufgehoben. Mir hat das Medikament Bromocriptin sehr geholfen und ich habe nach den 3Wochen Krankenhaus eine ambulante Reha gemacht. Das wichtigste ist das ihr als Familie zusammen haltet, meine Eltern haben mich vor 2 Jahren sehr unterstützt. Ich wünsche deiner Schwiegertochter alles Gute und das sie bald zu ihrer kleinen Maus nach Hause kann.
                    LG Inga

                      dai_12251007

                      Danke
                      Hallo Inga, danke schön ....sie soll evtl...Mittwoch rauskommen....man sagte uns sie wäre stark Herzinfarkt anfällig aber ich denke das ist normal....
                      Sonntag fahre ich hin mit der kleinen und hoffe es regt sie nicht zu sehr auf.....

                      7 Tage später
                      dai_12251007

                      Angst
                      mensch ich dreh hier noch durch....meine schwiegertochter noch in der MHH liegend bekommt keine besserung...heute wurde ein ekg gemacht und dort stand infarkt und noch etwas bedrohliches...die schwestern haben versucht sie zu beruhigen aber sowas steht halt nicht einfach nur so auf dem EKG...denke ich mal
                      Nun ist auch die Dame von der Studie bei ihr gewesen und meinte trotz der Medi haben sich diese Werte stark verschlechtert...denke es geht um dieses Abstillhormon oder keine Ahnung gerade was sie bekommt...dazu kommt noch das die andere hälfte vom herz auch mit angegriffen ist und keiner weiss warum....Sie dachte sie kommt heim so hatte man ihr das gesagt und nun dieser rückschlag....irgendwo im körper muss dieses Hormon wohl noch produziert werden das die Medi nicht anschlägt....hab das starke gefühl das sie ein Spenderherz benötigen wird...das hab ich ihr natürlich nicht gesagt......kann n icht mal was gerade laufen....heul

                        Schlimm...
                        Ich bin sehr erschrocken über den schlechten Zustand Deiner Schwiegertochter! Schlimm... Wirklich schlimm!!! Wie sieht die Vorgehensweise der Ärzte aus? Schlägt das Bromocriptin gar nicht an? Ich selber habe vor einem Jahr mit einer Herzleistung von 8% ein Kunstherz in Hannover eingesetzt bekommen, um mein Leben zu retten (siehe meine ausführliche Geschichte am Anfang)! Ich kann nur sagen, dass deine Schwiegertochter in den besten Händen ist. Ich Drücke so fest die Daumen!!! Hat schon jemand das Wort Transplantation in den Mund genommen?


                        Ansonsten habe ich mich von der fehlgeschlagenen Explantation wieder erholt. Gott sei Dank! Es war sooo schwer ein zweites Mal auf die Beine zu kommen. Unser Kleiner gibt mir soo viel Kraft. Ich darf ihn endlich wieder heben u kann ihn allein versorgen. Einfach toll. Mir geht es soweit gut, wenn das Kunstherz nicht wäre. Prognosen gibt es noch keine, regelmäßige Kontrollen u eine ca. Herzleistung von 30% mit Pumpe. Nicht berauschend! :( abwarten... Liebe Grüße besonders an Heike und Wiebke (die ich persönlich schonmal kennenlernen dürfte)!!! Lg

                        svenja_12511454

                        Ppcm
                        Guten morgen, also bei mir stand im EKG auch immer etwas auf dem Ausdruck von Infarkt! War nie einer.... Das liegt an der automatischen Auswertung... Hat da immer wieder gestanden, war aber nichts! Also, keine Panik! Es dauerte bei mir auch Wochen und Monate, bis sich eine Besserung einstellte... Angefangen bei EF19%. Jetzt
                        ca.50! Mir wurde gesagt, dass es sehr lange dauern würde und das hat es dann auch... Liebste Grüße an alle und eine herzliche Umarmung für die Nina!!!! Wiebke