amina_12509243

Im nachhinein
kann man immer irgendwas finden, was man besser hätte machen können. Wirklich vorwerfen kann man sich nur das, was man vorher schon erkannt hat oder hätte erkennen müssen.

Fetal Retinoid Syndrome
Anscheinend gibt oder gab es es das öfter, dass Frauen trotzdem schwanger wurden. Internetseiten auf englisch enthalten teilweise % Angaben bzgl fetaler Schädigung und auch Angaben zu Dosis, die Mutter genommen hat. Bin keine Ärztin, aber kann Dir bei Bedarf die Links raussuchen.
Liebe Grusse, sei ganz fest gedrueckt

carn

"Hohes Risiko"
Vielen Dank auch Dir für's nachschauen.
Laut dieser Seite liegt das Risiko einer schweren Schädigung bei der Einnahme des Medikaments im ersten Trimenon bei ca. 25%.
http://embryotox.de/isotretinoin.html


Werde dort später anrufen, während der Arbeit ist das ein wenig "ungünstig". Möchte nicht, dass das hier jemand erfährt ... noch nicht.


Generell weiß ich nicht, wie offen ich damit umgehen soll, da ich in nächster Zeit sicher einige Arzttermine haben werde. Arbeite erst seit 3 Wochen hier ... mach mir voll den Kopf, was die denken, wenn ich andauernd "spontan frei brauche" ... :cry:

chara_11919954

Embryotox
www.embryotox.de


Das ist ein unabhängiges Institut, die auf toxische Wirkungen von Drogen, Medikamenten, Behandlungen jeglicher Art, Impfungen usw. spezialisiert sind und eben unsere Ärzte und Kliniken in diesem Zusammenhang beraten bzw. informieren.
Der Medikamentenhersteller, an den ich mich gewendet habe, hat mich dorthin verwiesen.


Ich habe die letzten 2 Tage mit ihnen Kontakt gehabt und es ist Fakt, dass von den Frauen, die sich FÜR die Schwangerschaft entschieden haben, 30% ein Kind mit schweren Mißbildungen auf die Welt gebracht haben & der Wirkstoff Isotretinoin nachweißlich schwere Mißbildungen verursacht, vor allem wenn man ihn im ersten Trimenon der Schwangerschaft im Körper hat, was bei mir vom Beginn der Schwangerschaft bis SSW6 +3 der Fall war.


Allerdings sagen sie auch, dass die meisten Frauen in der gleichen Situation die Schwangerschaft abgebrochen haben, so dass dieser Prozentsatz sich auf die wenigen bezieht, die sich gegen einen Abbruch entschieden haben.


Die Entscheidung, ob einem das Risiko zu groß ist oder nicht, muss jeder für sich selber tragen und wird einem sicher niemand abnehmen. Diese Verantwortung kann man auch gar nicht abgeben.
Mein Partner und ich haben uns dafür entschieden, dass uns dieses Risiko einfach zu hoch ist, auch wenn uns diese Entscheidung sicherlich nicht leicht gefallen ist und wir uns sehr über ein Kind gefreut hätten, auch wenn es nicht geplant war.
Ich habe gerade mit erlebt, wie eine Arbeitskollegin im 5. Monat ihr totes Baby auf die Welt bringen musste und möchte das nicht wiederholen :/

Liebe marpi
Eine super Internet-Seite hast Du da gefunden. Und ich bin froh, das Du schnell zuverlässige Informationen erhalten hast.


Und ich bin sehr traurig, das die Wahrscheinlichkeit einer Schädigung so hoch ist. Kann Eure Entscheidung absolut nachvollziehen. Ich Drücke Dich und wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute.

6 Tage später

:)
Hallo Petra,


erstmal vielen Dank, dass Du Dich mit meiner Situation so beschäftigt hast.
Ja, der Termin morgen steht noch. Auch wenn ich mich schlau gemacht habe und die Entscheidung zum Abbruch steht, wird dort noch mal ein klärendes Gespräch geführt und ein Gutachten erstellt.
Ich weiß ja nicht, wie es aussieht in meinem Fall ... muss ich dann auch noch zu Pro Familia, reichen der Termin & das Gutachten morgen ... möchte auch keine Probleme mit der Krankenkasse bekommen und das Gespräch morgen wird vielleicht auch ein wenig für "Ruhe" sorgen, da ich schon sehr verunsichert und ängstlich bin.


Ja, mein Freund und ich haben schon so einiges durch gestanden und Probleme jeglicher Art schweißen uns eher zusammen, als das sie uns "spalten". Er ist sehr liebevoll, die ganze Zeit für mich da ... vor allem weil ich aktuell relativ "große" Probleme mit der noch bestehenden Schwangerschaft habe (Übelkeit, Migräne, Schlaflosigkeit, permanent eine Hitzewelle nach der anderen) und total durcheinander bin, da ich sie so bewusst spüre aber jedoch weiß, dass kein Kind in mir heran wachsen wird.
Das bringt einen sehr durcheinander und ich bin froh wenn alles vorbei ist.
Allerdings hoffe ich, dass die Termine nach morgen nicht mehr soooolange auf sich warten lassen :/


Ich werde mich melden wie es weiter geht. Muss selber erst mal schauen, was da alles auf mich zu kommt !


Lieben Gruß


Marpi

Wenn ich die Statistiken richtig überreise
könnte es durchaus so sein, dass die Wahrscheinlichkeiten für Fehlgeburt, schwere Missbildungen und einigermassen gesundes Kind etwa 1:1:1 sind. Eine Aussicht von 66% eine schwer belastende Schwangerschaft zu haben ist vermutlich eine Situation, die theoretisch anders wirkt als wenn frau konkret drin ist.

Hi Miamomi
Ich hatte geschrieben, dass ich "eigentlich" niemals abtreiben würde. Bedeutet, dass trotz relativ schwieriger Lebensumstände ich mich immer für mein Kind entscheiden würde (wie damals bei meinem ersten Sohn).
Ich war damals bei ihm noch sehr jung, mit dem Vater lief es sehr schlecht, Drogen waren mit im Spiel, gerade neuen Job, Schulden ... alles Dinge, wo viele sich sagen "oh mein Gott, jetzt ein Kind ... wie soll das gehen" ...
Ich habe mich damals sehr bewusst ab dem ersten Moment für mein Kind entschieden und wir haben das auch alles zusammen überstanden :)


Jetzt ist es aber leider so, dass nach vielen Gesprächen mit dem Medikamentenhersteller, diesem embryotoxiologischen Institut usw. die Gefahr einer SCHWEREN Mißbildung bei mir sehr hoch ist. Die Gefahr einer Fehlgeburt noch höher.
Viele Schäden kann man natürlich durch eine Reihe von Untersuchungen während der Schwangerschaft feststellen. Geistige Defizite allerdings nicht. Und, wie gesagt, das Risiko liegt bei mir sehr hoch. Ich habe die Entscheidung für den Abbruch nicht leichtfertig getroffen, davon kannst ausgehen.


Ich habe auf ein Wunder gehofft, dass mir irgendwer sagt, dass alles klar gehen "kann". Aber ALLE Genannten haben mir sofort ihr Beileid ausgesprochen und an ihren Äußerungen und ihrem Ton war sehr deutlich zu erkennen, wie wenig ich hoffen darf, dass alles gut ausgehen könnte :/

  • carn hat auf diesen Beitrag geantwortet.

    Dachte
    "Entweder verliert sie's Kind oder es LEBT weiter und ist vermutlich gesund. "
    das sagte ich bereits:
    "dass die Wahrscheinlichkeiten für Fehlgeburt, schwere Missbildungen und einigermassen gesundes Kind etwa 1:1:1 sind"
    Also bei einem erheblichen Teil ist die Schädigung so schwer, dass das Kind so stirbt, und bei einem anderen erheblichen davon separaten Teil überleben die Kinder mit schweren Missbildungen. Und dann gibts einen Teil, wo man Glück hat und wenig bis nichts ist.

    amina_12509243

    War irgeneiner mutig/dumm genug,
    "Ich habe auf ein Wunder gehofft, dass mir irgendwer sagt, dass alles klar gehen "kann". Aber ALLE Genannten haben mir sofort ihr Beileid ausgesprochen und an ihren Äußerungen und ihrem Ton war sehr deutlich zu erkennen, wie wenig ich hoffen darf, dass alles gut ausgehen könnte :/"


    das Risiko genauer zu bennenen oder zu beziffern?

    Und da mir diese Art Lotto zu heikel ist ...
    ...
    Ich bin nicht gläubig, eher der wissenschaftliche "Typ" ! Ich hatte eine tot kranke Schwester, die von ihrem 2 bis 9 Lebensjahr gegen ihre Krebserkrankung gekämpft & leider verloren hat, habe viele schwere Erkrankungen im engsten Familienkreis und bin damit leider groß geworden ...
    Ich möchte & kann nicht das erhöhte Risiko eingehen, das fort zu setzen :/

      amina_12509243

      Das
      ist auch dein gutes Recht. Man darf nciht vergessen was auch für Leiden für das Kind aus einer massiven Behinderung erwachsen können.... das sollte man einfach nicht riskieren.


      Ich denke einfach mal das frischgebackene Mamis wie Maimomi kurz nach einer Entbindung einfach nciht anders können als es irgendwie positiv sehen zu wollen :-) Das ist auch nciht verwerflich aber man muss da leider realistisch bleiben....

      • carn hat auf diesen Beitrag geantwortet.
        an0N_1210353799z

        Ich beziehe das ausdrücklich
        nicht auf die TE, mein Problem mit dem
        "Man darf nciht vergessen was auch für Leiden für das Kind aus einer massiven Behinderung erwachsen können.... das sollte man einfach nicht riskieren.
        ...
        Das ist auch nciht verwerflich aber man muss da leider realistisch bleiben...."


        Ansatz, dass man Kinder deshalb nicht haben sollen, weil das Risiko, dass sie leiden zu groß ist, ist, dass es den Großteil von uns dann nicht gäbe.


        Denn die allermeisten unserer Vorfahren lebten unter Bedingungen, unter denen leicht ein fünftel bis die hälfte der Kinder noch vor erreichen des 5. Lebensjahres auf ziemlich unangenhme Weise verstarben. Hätten unsere Vorfahren ebenfalls nach dem Grundsatz gehandelt, dass Kinder deren Leidensrisiko zu hoch ist, besser gar nicht geboren werden, und hätten sie das auch durchgezogen, gäbe es uns nicht. Somit negiert man mit diesem Ansatz die eigene Existenz, weil man damit etwas propagiert, dass die eigene Existenz verhindert hätte.


        Das heisst nicht, dass ich es nicht nachvollziehen kann, ich finde nur viele schrecken bereits vor kleinen Risiken viel zu schnell zurück (nochmal ausdrücklich, bezieht sich nicht auf Marpi80).

          :!!!:
          Da sieht man mal wieder, wie viel so ein NIEMALS tatsächlich wert ist!


          Nämlich offenbar NICHTS!


          Nein, dass Dein Kind möglicherweise behindert ist, DARAN bist Du nicht schuld
          Das Du es abtreiben willst, DARAN allerdings schon!

          :BIEN:
          Ja, ich bin derselben Meinung.


          Werden Medikamente mit Retinoiden verschrieben, wird normalerweise peinlichst genau darauf geachtet, dass keine Schwangerschaft eintritt. Sonst würde man nicht immer einen SS-Test vor einem neuen Rezept machen!


          So ein Prozedere gibt es nicht bei vielen Medikamenten.


          lg

            Wie war es beim spezialisten?
            hallo marpi,
            bin grad bei dir hängengeblieben... und so erschüttert von deiner situation! ausgerechnet jetzt, wo du das medikament eingenommen hast, ist es passiert. - wie dich diese unerwartete schwangerschaft nun voll aus dem ruder gebracht hat, glaub ich dir.
            das muss echt hart sein für dich! hattest du dir doch zudem noch ein baby mit deinem partner zusammen gewünscht.
            es ist ja aufgrund deiner körperlich-hormonellen lage ein echtes wunder, dass du überhaupt schwanger geworden bist! und welchen schmerz dir nun die genaueren informationen über das isotretinoin und dessen wirkungen machen, kann ich erahnen.
            ob du bei den sorgen und ängsten überhaupt noch zu ruhe kommen kannst? du hast dich schon so viel beschäftigt und rundum informiert darüber. und du wolltest ja am vergangenen freitag nochmal zu einem spezialisten gehen. wie war es dort? welche erkenntnisse hast du mitnehmen können?
            ich stell mir vor, dass dir im moment wahrscheinlich kaum jemand klare aussagen darüber machen kann, welche chancen es gibt ...wie gesund (oder wenigstens nicht ganz schwer krank) dein kind sein würde, ob es weiterwächst oder von alleine abgeht...
            solche fragen können wirklich wahnsinnig belastend sein.
            die frage ist, was du tragen kannst. und wie dus nun tragen kannst. dass du schweres tragen kannst, hast du in deinem leben schon ganz stark bewiesen! da staune ich voller hochachtung über dich. - und jetzt, wie könntest du es tragen, wenn dein kind krank wäre? und wie könntest du das in diesem fall leichter tragen? - wie könntest du es (er)tragen, dein kind jetzt abzutreiben? auch ohne sicher zu wissen, wie es gewesen wäre... ob es bei den ...prozent schwerstgeschädigten wäre... - ja was machst du mit der situation jetzt, wo du so sehr auf eine tröstliche mutmachende aussage, ja auf ein wunder hoffen würdest? es muss äußerst kraftraubend sein, was du grad durchmachst. liebe marpi, schreib doch, wie es dir jetzt mit allem geht. ich wünsch dir wieder einen großen schub kraft weiter durchzuhalten!
            viele liebe mitfühlgrüße von mirjana

            carn

            Sagmal....
            die Situation von mammutverpeisenden Steinzeitmensch hat NICHTS, wirklich GARNICHTS, mit dieser Situation gemein. Die TE hat schwerst schädigende Medikamente genommen und das kannst du nciht mit so einem Schwachsinn vergleichen :evil: Wie ihre geborenen Kinder starben.. Shit happens, die NAtur ist grausam.
            Dinge die passieren KÖNNEN ... ich gewinne im Lotto, steh auf alte Menschen, werd überfahren, sind keine SS oder Geburtsrisiken!


            Du bist nur zum sinnfreien Diskutieren hier oder? Ich blackiliste dich jetzt, dir müssen wirklich die Stimmbänder nach unten gerutscht sein bei der Masse an Gülle die du hier postest!

            Nein,
            ist eher das zweite Mal, dass das jemand schreibt.

            :?:
            Erklär mich mal, warum hier alle bei dem von der TE angegebenen Risiko von 30 Prozent für Fehlbildungen von einem HOHEN Risiko sprechen?


            Sorry, aber 30 Prozent sind NICHT hoch.
            Wie bezeichnest Du sonst 80 oder 90 Prozent Risiko?
            Als "Sicherheit" oder als "Wissen"?


            Man kann sich ALLES negativ reden!
            Man kann aber auch sagen, dass 30 Prozent zwar ein Risiko sind, aber eben keine Gewissheit für eine anschließende Behinderung darstellen.
            Und selbst wenn man das davon separate Risiko einer Fehlgeburt mit berücksichtigt - dann ist man immer noch nicht bei einem "hohen" Risiko.


            Mal als kleinen Vergleich:
            die Gefahr, als Frau irgendwann im Leben Opfer sexueller Gewalt zu werden, bewegt sich hier in Deutschland bei etwas über 40 Prozent.


            Dass wegen dieses ÜBERAUS HOHEN Risikos (Ironie off)irgendeiner hier schon mal daran gedacht hätte, seinen weiblichen Fötus abzutreiben, um ihm dieses doch unzweifelhaft schreckliche Schicksal zu ersparen, konnte ich hier noch nicht lesen.


            DA sind 40 Prozent Risiko offensichtlich gar nichts.
            DA denkt man dann offensichtlich "Ach, wird schon in "meinem" Fall nicht so sein."


            Aber sobald es hier um MÖGLICHE Behinderungen des Fötus geht - gibt es offenbar immer nur eines - so schnell wie möglich weg damit.


            Soll jeder machen, wie es will - bitte schön!
            Aber solche Sätze wie >>>NIEMALS würde ich abtreiben ... NIEMALS !<<< sollte man sich dann doch echt besser sparen.

            Klar
            man kann sich wirklich alles irgendwie schönreden, oder?


            Könnt Ihr ja gerne machen, und die TE auch.


            Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, enden naturgegeben so zwischen 5 bis 10 Prozent ALLER "normalen" Schwangerschaften mit einer Behinderung des Fötus.


            Ist das nicht ebenfalls viel viel zu hoch, um sich für ein Kind zu entscheiden?
            Medizinisch betrachtet ist doch wohl auch schon 1 von 10 eine sehr beachtliche Größenordnung.