Wieder im Spital... :(

So, wie versprochen möchte ich euch nochmals ein kleines Update geben....

Die Arztvisite war etwas später als ursprünglich gedacht.

Leider sind wir immernoch in einer Ungewissenheit gefangen. Die Lungenwerte von Jula sind erhöht, woher das kommt ist ungewiss. Es wird jetzt nochmals ein anderes Medikament ausprobiert. Wenn die Werte bis Morgen früh nicht deutlich besser sind müssen wir zu einem Lungenspezialisten. Und wenn das alles auch nichts hilft ist die letzte Möglichkeit operativ nachzuschauen, ob was gefunden wird :( Daran möchte ich zur Zeit aber eigentlich gar nicht denken...

Jetzt gerade, nach der esten Eingabe der neuen Medikamente, habe ich das Gefühl, dass sie etwas fiter wirkt aber vielleicht ist das auch einfach nur die Hoffnung, die ich habe... Jetzt um 14.30 Uhr wird sie für ca. 30 Minuten nochmals von einer Ärztin/Physiotherapeutin abgeholt, die mit ihr noch einige Bewegungstests macht um auszuschliessen, dass sie im Bewegungsapperat Schmerzen hat.

Mein Mann hat sich, nach etwas Schlaf und einem Besuch bei seinen Eltern und unserer Grossen, auch nochmals auf ca. 15.00 Uhr angekündigt.

Das alles ist wie in einem schlechten Film...

Ich berichte weiter, wenn ich neues weis

Einen schönen Nachmittag euch allen und kuschelt schön fleissig mit euren kleinen Schätzen...

Guten Morgen zusammen

Die Nacht wa die Hölle...
Julas Werte sind über Nacht leider nicht besser geworden, sie hatte zusätzlich wieder akute Atemnot und liegt nun, mit künstlicher Beatmung, auf der Intensivstation! Zig Ärzte hier und keiner weiss, was meine kleine hat :'( ! Die Lungenfunktion scheint massiv eingeschränkt zu sein.

Da Jula zur Zeit Transportunfähig ist, muss der Lungenspezialist zu uns, respektive in die Klinik kommen. Ich hoffe nun schnellstmöglich auf einen Termin bei ihm.

Ich selber hatte heute Nacht einen Zusammebruch, da meine Nerven einfach am Ende sind. Nun liege ich selbst im Krankenbett und habe Beruhigungsmedikamente bekommen...

Mein Mann sitzt momentan auf der Intensivstation bei Jula, ich liege hier versuche nicht komplett die Nerven zu verlieren...

Am Mittag haben wir wieder Besprechung mit den Ärzten, wie es weiter geht. Ich hoffe bis dahin wissen wir, wann der Lungenspezialist herkommen kann.

Mia wird von den Schwiegereltern direkt zu meinen Eltern gebracht heute Nachmittag, damit mein Mann und ich nicht weg müssen. Wenigstens findet Mia die Zeit bei Ihren Grosseltern toll, die 24 Stunden nur Zeit für sie haben und sie bespassen können.

Ich danke euch allen, für die lieben Kommentare.

LG

Guten Morgen ihr lieben,

Ich möchte mich ganz herzlich für die lieben und zahlreichen Worte von euch bedanken.

Leider ist mir über das Wochenende noch mein Telefon kaputt gegangen und deshalb bekommt ihr auch erst jetzt ein Update.

Uns geht es besser!! :D

Der Lungenspezialist war Samstags da und hat unsere kleine knapp 3h untersucht und diverse Tests durchgeführt. Es ist nun klar, dass sie eine Lungenfehlfunktion hat. Sie wird vermutlich ihr Leben lang Tabletten nehmen müssen. Aber dafür keine Risikoreiche OP :)! Es gibt nun auch hier verschiedene Tabletten. Wir sind nun am "ausprobieren", welche am besten helfen und danach müssen wir die genaue Dosis einstellen. Jula ist nun wieder auf der Normalstation auch wenn noch unter besonderer Beobachtung. Die Medikamente muss sie nun 2 Tage nehmen und dann werden die Lungenwerde gemessen. Also Heute wird das erste mal gemessen.

Ich bin unglaublich dankbar, dass wir nun endlich wissen, was sie hat (den medizinischen Namen kann ich mir noch immer nicht merken :) ).

Heute kommen dann meine Eltern zusammen mit Mia uns besuchen.

Es gibt insgesamt 4 Medikamente, die wir ausprobieren können. Dies an je 2 Tagen sind 8 Tage. Danach noch die Dosis einstellen kann ein paar weitere Tage dauern, allerdings dürfen wir da dann nach Hause und müssen einfach täglich zur Kontrolle. Das heisst, wir wagen nun langsam zu hoffen, Weihnachten alle zusammen zuhause zu feiern.

Natürlich berichte ich weiter, wie es aussieht. Jula schlummert gerade noch neben mir.

Mein Mann ist nun nach Hause gefahren und wird von dort aus noch etwas arbeiten und dann pünktlich um 1600 Uhr für die erste Untersuchung und Besprechung wieder hier sein!

Ich wünsche euch allen einen guten Wochenstart.

Hallo zusammen

Es ist ein ständiges Auf und ab. Die Medikamente der letzen 2 Tage haben schon gut gewirkt. Die Untersuchung gestern Nachmittag hat das bestätigt.

Dennoch sollten wir die anderen 3 auch noch ausprobieren. Seit Gestern Abend nun ein anderes. Leider hat dieses nicht angeschlagen und Jula bekam in der Nacht plötzlich wieder Atemnot.

Natürlich sofortiges Absetzen der neuen Medikamente und zurück zu den "alten". Nun ist sie wieder stabil. Wenn sie dies bis heute Abend bleibt, werden wir, wieder über Nacht, Medikamet Nr. 3 testen.

Mir graut es jetzt schon davor, dass dieses auch wieder nicht nützt. Allerdings möchten die Ärzte alle probiert haben, bevor die Entscheidung für das Beste fällt. Da wir nun aber zumindest 1 Medikamet haben, welches die gewünschte Wirkung bringt, sind die Tests nicht wirklich gefährlich, da wir nun ja wissen, was zu tun ist, falls die Werte wieder abfallen oder sich drastisch erhöhen. Trotzdem ist es natürliche eine Nerven zerreiss Probe...

Das Positive daran ist, dass wir nun 2 Tage "gesparrt" haben, da wir Medikament Nr. 2 natürlich nicht mehr testen und dieses wegfällt.

Soviel erstmal dazu.

Mia ist nun leider über Nacht auch noch krank geworden und liegt mit Grippe und Fieber im Bett. Mein Mann ist natürlich mit Mia bei uns zuhause und pflegt sie.

Heute Nachmittag dann weitere Tests und Besprechung mit welchem Medikament wir weiter fahren. Da werden dann meine Eltern nochmals kurz auf Mia aufpassen, damit mein Mann dabei sein kann.

Gottseidank ist die Klinik nur 15 Minuten von uns weg.

Ach und by the way nochmals lieben Dank an alle, die fleissig kommentiert und mich damit aufgebaut haben.

Liebe Grüsse

Guten Morgen/Mittag zusammen

@skadiru: Ja natürlich hast du recht, allerdings, wie pustew sagte, bin ich momentan ja selber noch jeden Tag hier in Therapie. Papa kümmert sich aber ganz toll um Mia und sie ist auch begeistert, den Papa mal für sich zu haben, ansonsten hat sie ja die meiste Zeit mich um sich, weil Papa viel arbeitet. Mia ist aber schon wieder fieberfrei und sobald sie wieder ganz gesund ist, darf sie natürlich auch hier ins Krankenhaus kommen und sie dürfte sogar hier schlafen.

Was Jula angeht haben wir die Nacht gut und sehr ruhig überstahnden. Heute Abend beginne wir dann mit dem letzten Medikament.

Langsam kehrt auch wieder Leben in die Kleine zurück, sie lacht und ihre Augen strahlen wieder. Man merkt also gänzlich, dass es ihr viel besser geht. Sie verzaubert hier die gesamte Klinik und strahlt jede Pflegerin und Ärztin an. Sie fremdelt auch fast nicht (mehr). Sie hat wohl gemerkt, dass sie in den Armen der lieben Pflegerinnen immer neue Dinge entdecken kann :D!

Ich selber konnte nun seit Heute früh die Beruhigungsmedikamente wieder absetzten (haben seit 2 Tagen schon etwas reduziert) und bin froh, endlich wieder auf meinen Körper vertrauen zu können.
Die beiden Sitzungen, die ich bisher bei der Therapeutin hatte, waren auch sehr gut.
Es ist eine spezielle Erfahrung, das ganze mal von der anderen Seite zu erleben, da ich selber psychologie studiere und normalerweise diejenige bin, die Tipps gibt udn zuhört :).

Das einzige womit ich momentan noch kämpfe und was mir schwer fällt zu akteptieren ist, dass ich Jula natürlich durch das, dass sie damals so schwach war und nun auch durch die Medikamente in meinem Körper nicht mehr stillen kann. Ich füttere sie ja seit 2 Wochen nun mit der Flasche, da sie nicht mehr in der Lage war an meiner Brust zu trinken. Ich habe dennoch weiter abgepumpt und gehofft, dass wir das wieder hinkriegen aber leider ist die Milch immer weniger geworden und ich dürfte frühestens in ca. 2 Wochen wieder stillen da erst dann die Medikamente abgebaut sind.

Aber wenigstens geht die Gesundheit von ihr und somit auch der Gemütszustand von mir wieder steil bregauf.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag, ich werde nun mit Jula mal in das Klinikeigene Schwimmbad gehen, mal schauen, vielleicht tut uns das gut :)

Hallo kreuzzunge, danke für den Tipp! Es hat am Anfang trotz Frühchen etc. halt so gut geklappt und ich habe schon Mia sehr gerne und auch relav lange (bis fast 1 Jahr, natürlich dann auch mit fester Nahrung nebenbei) gestillt.

Ich werde nochmals nachfragen und mir auch eine Stillberatung "zulegen", danke :)

Hallo liebe Gemeinde

Uns geht es soweit gut.

Wir haben gestern mit dem letzten Medikament begonnen, welches, so habe ich das Gefühl, gut hilft, allerdings eher etwas müde macht. Aber mal schauen...

Mia und mein Mann sind gerade hier und mit der kleinen spazieren, damit etwas Zeit für mich habe. Danach um 1600 Uhr wird mein Mann mit Jula in die Therapiestunde gehen und ich werde etwas mit Mia unternehmen. Vielleicht nochmals ins Schwimmbad hier im Haus, mal sehen.

Mia wird später dann von meinem Mann zu einer Freundin gefahren, bei der sie Heute schlafen und Morgen bei ihr Geburtstag feiern (die Freundin hat Geburtstag) darf.

Mein Mann kommt dann her und wir werden die Kleine einpacken und ins Restaurant gegenüber der Klinik essen gehen. Ich freue mich sehr, hier mal weg zu kommen und einen schönen Abend zu verbringen.

Morgen Abend schläft Mia dann eventuell hier bei mir. Gottseidank war ihre Grippe nur von kurzer Dauer.

@skadiru: Kein Thema :)

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Guten Abend zusammen

Lange habt ihr nichts mehr von mir/uns gehört.

Wir waren die letzten Tage sehr beschäftigt.

Leider gibt es keine good news von uns :(!

Jula spricht super auf die Medikamente an, nach Auswertung von allen Werten haben wir uns für das Medikament Nr. 3 entschieden. Die Dosierung ist auch schon sehr gut, wenn auch noch nicht optimal.

Eigentlich hätten wir am Montag nach Hause dürfen. Aber wie so oft kommt es anders, als man es gerne hätte.

Jula hat in der Nacht von Sonntag auf Montag plötzlich Fieber bekommen. Natürlich wurden sofort die Lungenfunktionen geprüft. Ergebnis: alles prima!

Nach weiteren Untersuchungen wurden massiv erhöhte Infektionswerte in Ihrem Blut festgestellt. Die Vermutung liegt nun nahe, dass sie, als sie künstlich beatmet wurde (wegen ihrer Atemnot) mit dem Schlauch im Hals bei den Schleimhäuten verletzt wurde und sich daraus eine Entzündung ergeben hat. Sie bekommt nun Antibiotika und das Fieber ist fast weg (natürlich zum grössten Teil aufgrund der Medikamente).

Ich hoffe nun, dass auch dieser Rückschritt schnell übersprungen ist und wir dann endlich nach Hause dürfen!

Mia geht es derweil gut, sie ist oft bei uns im Spital und wir unternehmen im Park der Klinik oder im Schwimmbad so einiges.

Mein Mann macht weiterhin Home office (bis auf ein paar wichtige Sitzungen) und betreut Mia weitgehendst zuhause. Natürlich ist auch er oft hier und kuschelt mit Jula während ich, wie gesagt, etwas mit Mia unternehme.

Ich bin sehr froh, dass mein Mann so oft hier und bei uns ist und mich enorm unterstützt, ansonsten wäre ich, so denke ich, schon längst zusammen geklappt.

Die Therapie läuft auch soweit gut, ich war Heute wieder das erste mal mit Jula dort, davor hat jeweils mein Mann und ein mal meine Mama beiden Kids geschaut, während ich 1 Stunde in Therapie war.

Die Unterstützung der gesamten Familie, inklusive Schwiegereltern und Schwester von meinem Mann, ist super, ich weiss noch gar nicht, wie ich mich bei all diesen lieben Menschen bedanken soll, welche uns in dieser schweren Zeit so wahnsinnig unterstützt haben und noch immer tun...

Auch bei euch, liebe Community, möchte ich mich bedanken, dass ich bei euch immer meinen Frust abladen darf.

Ich wünsche euch nun einen schönen Abend und werde mich bald, mit hoffentlich besseren Neuigkeiten, wieder melden.