Hallo liebe Mamas (und noch nicht Mamas)


Ich habe schon einmal einen Tread geschrieben, bei dem es darum ging, dass meine Grosse (Mia) die kleine (Jula) nach einem gut 10 Wöchigen Spitalaufenthalt auf Grund von Frühgeburt nicht so willkommen geheissen hat, wie ich es mir gewünscht hätte. Ich habe von euch ganz viele liebe und tolle Tipps bekommen und hoffe nun ein weiteres mal auf eure Hilfe.


Jula war nun knapp 2 Wochen zuhause. Leider hat sich ihr Zustand anfangs der Woche drastisch verschlechtert. Aus einer anfänglich gedachten kleinen Erkältung ist Atemnot bis hin zu Blut husten geworden. Natürlich bin ich notfallmässig in den Spital gefahren. Mein Mann ist seit Sonntagabend auf Dienstreise. Seit Dienstag früh sind wir nun im Spital. Mein Mann kontne die Dienstreise gottseidank verkürzen und wird in der kommenden Nacht nach Hause kommen.


Mia habe ich nun solange bei meinen Schwiegereltern unterbringen können. Diese fahren allerdings kommenden Freitag in die Ferien. Je nach Zustand von Jula wird Mia dann noch einige Tage bei meinen Eltern verbringen oder zusammen mit ihrem Papa zuhause was unternehmen.


Jula wurde unter dessen geröngt und diversen Untersuchungen unterzogen. Allerdings weiss niemand, was sie hat. Innere Verletzungen, etc, wurden ausgeschlossen. Sie haben in den 1 1/2 Tagen seit wir hier im Spital sind schon ein paar Medikamente ausprobiert, darauf angesprochen hat sie bisher nicht. Blut gehustet hat sie zwar nicht mehr aber trotzdem ist sie sehr schwach und man merkt, dass es ihr sehr schlecht geht.


Sie ist extrem anhänglich, schlaft zur Zeit auch nicht mehr irgendwo anders als in meinen Armen oder auf meiner Brust... Diese Nähe gebe ich ihr natürlich. Weinen tut sie nicht, so als würde ihr sogar dazu die Kraft fehlen. Teilweise ist sie so schlaff, als wäre sie eine Puppe! Ich habe solche Angst, dass noch etwas schlimmes raus kommt oder eigentlich noch schlimmer, dass gar nichts raus kommt!


Die Ärzte sind ratlos, da sie auf alle Medikamte, die man ihr bisher gegeben hat, nicht anspricht. Somit sind alle Diagnosen, die man vermutet hat, nicht schuld an ihrem Zustand!


Gerade einmal knappe 2 Wochen war unser Mäuschen zuhause und nun liegt sie wieder hier und kämpft um ihr Leben! Ich frage mich, wieso ich das verdient habe, ich hatte doch genug lange Angst um sie und nun schon wieder. Nachdem ich endlich gedacht habe, dass wir nun unser kleines Familienglück aufbauen können.


Stillen geht auch nicht mehr, sie ist auch dazu zu schwach und wird über Schlauch ernährt! Ich fühle mich einfach so hilflos und weiss auch nicht, was ich meinen Eltern, Schwiegereltern und auch Mia sagen soll! Trotz den Startschwierigkeiten hat Mia sich langsam an ihre kleine Schwester gewöhnt und ihr jetzt zu sagen, dass wir wieder um ihr Leben bangen bricht mir das Herz!


Ich hoffe so sehr, dass es in den nächsten Stunden und Tagen bergauf geht und dies vorallem endgülltig ohne dauernde Rückschläge...


Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

    Ich weiß leider keinen Rat aber möchte nicht wortlos wieder aus deinem Thread verschwinden, jetzt wo ich deine traurige Geschichte gelesen habe 😯
    Ich möchte dich/euch virtuell drücken und hoffe ganz fest, dass ihr geholfen werden kann und sie eine Kämpferin ist und es hoffentlich packt!!! Das wünsche ich euch von ganzem Herzen!

      Hallo Glyzinie2


      Oh je, da musstet ihr ja auch ganz schön etwas durchmachen mit eurem kleinen!


      Mir tut es nur so leid, die kleinen Unschuldigen Wesen so leiden zu sehen :(...


      Ja ich habe es den Schwiegereltern nun gesagt und sie aber gebeten, es Mia etwas verpackt zu sagen und nicht so detailiert.


      Ich wünsche euch mit eurem Jungen auch alles Gute :)


      Liebe Grüsse

      Guten Morgen zusammen


      Kurzes Update:
      Die Nacht haben wir überstahnden, allerdings musste sie mehrmals erbrechen. Dies aber gottseidank ohne Blut...
      Mein Mann ist um 0100 Uhr Morgens direkt von der Dienstreise ins Krankenhaus gekommen und hat die Nacht mit uns hier verbracht. Dies ohne Schlaf. Ich habe ihn nun erstmal nach Hause geschickt, damit er etwas schlafen kann, er ist ja gestern Nachmittag knapp 800 km mit dem Auto nach Hause gedonnert und direkt ins Krankenhaus gekommen.


      Jula ist nun in einen unruhigen Schlaf gefallen und ich versuche nun auch etwas die Augen zu schliessen. Richtig schlafen kann ich allerdings nicht, da ich immer angst habe, dass ich etwas verpasse, wenn ich schlafe.


      Um 11 Uhr haben wir Arztvisite bei der mir nochmals einige Testergebnisse gesagt werden. Ich hoffe wir wissen dann endlich, an was mein kleiner Schatz leidet!


      Mia bleibt bis Morgen noch bei den Schwiegereltern, danach sehen wir weiter.


      Ich melde mich wieder...

      So, wie versprochen möchte ich euch nochmals ein kleines Update geben....


      Die Arztvisite war etwas später als ursprünglich gedacht.


      Leider sind wir immernoch in einer Ungewissenheit gefangen. Die Lungenwerte von Jula sind erhöht, woher das kommt ist ungewiss. Es wird jetzt nochmals ein anderes Medikament ausprobiert. Wenn die Werte bis Morgen früh nicht deutlich besser sind müssen wir zu einem Lungenspezialisten. Und wenn das alles auch nichts hilft ist die letzte Möglichkeit operativ nachzuschauen, ob was gefunden wird :( Daran möchte ich zur Zeit aber eigentlich gar nicht denken...


      Jetzt gerade, nach der esten Eingabe der neuen Medikamente, habe ich das Gefühl, dass sie etwas fiter wirkt aber vielleicht ist das auch einfach nur die Hoffnung, die ich habe... Jetzt um 14.30 Uhr wird sie für ca. 30 Minuten nochmals von einer Ärztin/Physiotherapeutin abgeholt, die mit ihr noch einige Bewegungstests macht um auszuschliessen, dass sie im Bewegungsapperat Schmerzen hat.


      Mein Mann hat sich, nach etwas Schlaf und einem Besuch bei seinen Eltern und unserer Grossen, auch nochmals auf ca. 15.00 Uhr angekündigt.


      Das alles ist wie in einem schlechten Film...


      Ich berichte weiter, wenn ich neues weis


      Einen schönen Nachmittag euch allen und kuschelt schön fleissig mit euren kleinen Schätzen...

      ambre_12488170

      Hallo liebe Miajula


      Es tut mir unglaublich Leid was ihr durchmachen müsst. Ich denke fest an euch un wünsche euch alles alles gute.


      Ich freue mich, wenn wir positives von dir lesen.


      Fühl dich fest gedrückt


      Lg Elina

        ambre_12488170

        Das tut mir alles sehr von Herzen weh, möchte Dich und deine 2 Mädels und deinen Mann ganz feste virtuell drücken. Denke an euch.
        Glg

          Guten Morgen zusammen


          Die Nacht wa die Hölle...
          Julas Werte sind über Nacht leider nicht besser geworden, sie hatte zusätzlich wieder akute Atemnot und liegt nun, mit künstlicher Beatmung, auf der Intensivstation! Zig Ärzte hier und keiner weiss, was meine kleine hat :'( ! Die Lungenfunktion scheint massiv eingeschränkt zu sein.


          Da Jula zur Zeit Transportunfähig ist, muss der Lungenspezialist zu uns, respektive in die Klinik kommen. Ich hoffe nun schnellstmöglich auf einen Termin bei ihm.


          Ich selber hatte heute Nacht einen Zusammebruch, da meine Nerven einfach am Ende sind. Nun liege ich selbst im Krankenbett und habe Beruhigungsmedikamente bekommen...


          Mein Mann sitzt momentan auf der Intensivstation bei Jula, ich liege hier versuche nicht komplett die Nerven zu verlieren...


          Am Mittag haben wir wieder Besprechung mit den Ärzten, wie es weiter geht. Ich hoffe bis dahin wissen wir, wann der Lungenspezialist herkommen kann.


          Mia wird von den Schwiegereltern direkt zu meinen Eltern gebracht heute Nachmittag, damit mein Mann und ich nicht weg müssen. Wenigstens findet Mia die Zeit bei Ihren Grosseltern toll, die 24 Stunden nur Zeit für sie haben und sie bespassen können.


          Ich danke euch allen, für die lieben Kommentare.


          LG

          Liebe Miajula,
          es zerreißt mir das Herz, deine Zeilen zu lesen. Ich drücke euch so sehr die Daumen, dass ihr bald diesen Albtraum hinter euch lassen könnt und alles gut wird!

          ambre_12488170

          Hallo,
          ich lese im Forum mit und habe deinen Beitrag gelesen, ich wollte nicht grußlos wieder gehen
          ich hoffe dir und deiner Kleinen geht es bald wieder besser und ich drücke ganz fest die Daumen für euch!

            Guten Morgen ihr lieben,


            Ich möchte mich ganz herzlich für die lieben und zahlreichen Worte von euch bedanken.


            Leider ist mir über das Wochenende noch mein Telefon kaputt gegangen und deshalb bekommt ihr auch erst jetzt ein Update.


            Uns geht es besser!! :D


            Der Lungenspezialist war Samstags da und hat unsere kleine knapp 3h untersucht und diverse Tests durchgeführt. Es ist nun klar, dass sie eine Lungenfehlfunktion hat. Sie wird vermutlich ihr Leben lang Tabletten nehmen müssen. Aber dafür keine Risikoreiche OP :)! Es gibt nun auch hier verschiedene Tabletten. Wir sind nun am "ausprobieren", welche am besten helfen und danach müssen wir die genaue Dosis einstellen. Jula ist nun wieder auf der Normalstation auch wenn noch unter besonderer Beobachtung. Die Medikamente muss sie nun 2 Tage nehmen und dann werden die Lungenwerde gemessen. Also Heute wird das erste mal gemessen.


            Ich bin unglaublich dankbar, dass wir nun endlich wissen, was sie hat (den medizinischen Namen kann ich mir noch immer nicht merken :) ).


            Heute kommen dann meine Eltern zusammen mit Mia uns besuchen.


            Es gibt insgesamt 4 Medikamente, die wir ausprobieren können. Dies an je 2 Tagen sind 8 Tage. Danach noch die Dosis einstellen kann ein paar weitere Tage dauern, allerdings dürfen wir da dann nach Hause und müssen einfach täglich zur Kontrolle. Das heisst, wir wagen nun langsam zu hoffen, Weihnachten alle zusammen zuhause zu feiern.


            Natürlich berichte ich weiter, wie es aussieht. Jula schlummert gerade noch neben mir.


            Mein Mann ist nun nach Hause gefahren und wird von dort aus noch etwas arbeiten und dann pünktlich um 1600 Uhr für die erste Untersuchung und Besprechung wieder hier sein!


            Ich wünsche euch allen einen guten Wochenstart.

              ambre_12488170

              Schön, von dir zu lesen. Jetzt geht es bergauf. Die Tabletten werdet ihr sicher bald in den Alltag integriert haben und sie wächst damit auf und kennt es nicht anders.
              Jetzt liegt noch ein bisschen was vor euch und ich wünsche euch sehr, dass ihr Weihnachten zusammen zu Hause verbringt.
              Alles Liebe für euch weiterhin.

                Schön zu lesen, dass es euch besser geht. Ich wünsche euch alles alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass ihr Weihnachten zu Hause feier könnt :AMOUR:

                Hallo zusammen


                Es ist ein ständiges Auf und ab. Die Medikamente der letzen 2 Tage haben schon gut gewirkt. Die Untersuchung gestern Nachmittag hat das bestätigt.


                Dennoch sollten wir die anderen 3 auch noch ausprobieren. Seit Gestern Abend nun ein anderes. Leider hat dieses nicht angeschlagen und Jula bekam in der Nacht plötzlich wieder Atemnot.


                Natürlich sofortiges Absetzen der neuen Medikamente und zurück zu den "alten". Nun ist sie wieder stabil. Wenn sie dies bis heute Abend bleibt, werden wir, wieder über Nacht, Medikamet Nr. 3 testen.


                Mir graut es jetzt schon davor, dass dieses auch wieder nicht nützt. Allerdings möchten die Ärzte alle probiert haben, bevor die Entscheidung für das Beste fällt. Da wir nun aber zumindest 1 Medikamet haben, welches die gewünschte Wirkung bringt, sind die Tests nicht wirklich gefährlich, da wir nun ja wissen, was zu tun ist, falls die Werte wieder abfallen oder sich drastisch erhöhen. Trotzdem ist es natürliche eine Nerven zerreiss Probe...


                Das Positive daran ist, dass wir nun 2 Tage "gesparrt" haben, da wir Medikament Nr. 2 natürlich nicht mehr testen und dieses wegfällt.


                Soviel erstmal dazu.


                Mia ist nun leider über Nacht auch noch krank geworden und liegt mit Grippe und Fieber im Bett. Mein Mann ist natürlich mit Mia bei uns zuhause und pflegt sie.


                Heute Nachmittag dann weitere Tests und Besprechung mit welchem Medikament wir weiter fahren. Da werden dann meine Eltern nochmals kurz auf Mia aufpassen, damit mein Mann dabei sein kann.


                Gottseidank ist die Klinik nur 15 Minuten von uns weg.


                Ach und by the way nochmals lieben Dank an alle, die fleissig kommentiert und mich damit aufgebaut haben.


                Liebe Grüsse

                Hallo allerseits


                Die Nacht habe wir relativ gut überstahnden. Das Medikament wirkt wie gewünscht und es gab keine Zwischenfälle mehr! Da Jula nach der Erschöpfung von vorletzter Nacht aber Gestern tagsüber viel geschlafen hat, hat sie diese Nacht nur ca 3-4 Stunden durchgeschlafen.


                Gerade macht sie Mittagssclaf und ich werde mich auch nochmals etwas hinlegen.


                Ich habe nun auch beschlossen, dass ich noch jetzt im Spital und auch nacher regelmässig eine Therapie mache um das ganze etwas zu verarbeiten, da ich doch merke, wie sehr ich das ganze beschäftigt und dass ich momentan noch unter ständiger Angst lebe, dass wieder etwas ist. Diese Unentspanntheit wirkt sich natürlich auch auf Mini aus und das will ich nicht. Ich werde also hier nun jeden Tag, solange ich hier bin, nebenbei 1 Therapiestunde machen, bei welcher Jula und später auch Mia und mein Mann gleich mit einbezogen werden.


                Mein Mann ist bei Mia zuhause, sie ist noch immer krank, das Fieber ist aber etwas gesunken.


                Heute ist einfach mal entspannen und "nichts" tun angesagt. Morgen dann wieder Tests und Besprechung und dann das letzte Medikament für weitere 2 Tage. Somit bin ich guter Hoffnung, dass wir nächste Woche nach Hause können.


                Liebe Grüsse euch

                  ambre_12488170

                  Ich drücke euch weiter fest die Daumen! Hört sich auf jeden Fall positiv an!


                  Könnt ihr euch auch abwechslen, dass du mal für eure Große da bist, zu Hause da bist, nur für sie? Und dein Mann im Krankenhaus bleibt? Verstehe natürlich, dass du rund um die Uhr bei eurer Kleinen sein möchtest aber grade wenn Kinder krank sind, ist einfach Mama die Beste, egal wie toll der Papa das macht und ist. Ohne dir ein schlechtes Gewissen einreden zu wollen aber vielleicht hilft das auch ein wenig gegen die Eifersucht. Du bist 24 Std beim Baby? Das ist schwer zu verstehen für eure große Maus. Lg und weiterhin alles Gute!

                    Sie hatte doch einen Zusammenbruch und ist dort nun selber stationär!


                    @miajula: ich wünsche euch weiterhin alles Gute und deiner Großen würde ich erklären, dass Mama und Baby gerade krank sind. Da sie ja gerade selber krank war, kann sie das vielleicht auch eher begreifen

                    Guten Morgen/Mittag zusammen


                    @skadiru: Ja natürlich hast du recht, allerdings, wie pustew sagte, bin ich momentan ja selber noch jeden Tag hier in Therapie. Papa kümmert sich aber ganz toll um Mia und sie ist auch begeistert, den Papa mal für sich zu haben, ansonsten hat sie ja die meiste Zeit mich um sich, weil Papa viel arbeitet. Mia ist aber schon wieder fieberfrei und sobald sie wieder ganz gesund ist, darf sie natürlich auch hier ins Krankenhaus kommen und sie dürfte sogar hier schlafen.


                    Was Jula angeht haben wir die Nacht gut und sehr ruhig überstahnden. Heute Abend beginne wir dann mit dem letzten Medikament.


                    Langsam kehrt auch wieder Leben in die Kleine zurück, sie lacht und ihre Augen strahlen wieder. Man merkt also gänzlich, dass es ihr viel besser geht. Sie verzaubert hier die gesamte Klinik und strahlt jede Pflegerin und Ärztin an. Sie fremdelt auch fast nicht (mehr). Sie hat wohl gemerkt, dass sie in den Armen der lieben Pflegerinnen immer neue Dinge entdecken kann :D!


                    Ich selber konnte nun seit Heute früh die Beruhigungsmedikamente wieder absetzten (haben seit 2 Tagen schon etwas reduziert) und bin froh, endlich wieder auf meinen Körper vertrauen zu können.
                    Die beiden Sitzungen, die ich bisher bei der Therapeutin hatte, waren auch sehr gut.
                    Es ist eine spezielle Erfahrung, das ganze mal von der anderen Seite zu erleben, da ich selber psychologie studiere und normalerweise diejenige bin, die Tipps gibt udn zuhört :).


                    Das einzige womit ich momentan noch kämpfe und was mir schwer fällt zu akteptieren ist, dass ich Jula natürlich durch das, dass sie damals so schwach war und nun auch durch die Medikamente in meinem Körper nicht mehr stillen kann. Ich füttere sie ja seit 2 Wochen nun mit der Flasche, da sie nicht mehr in der Lage war an meiner Brust zu trinken. Ich habe dennoch weiter abgepumpt und gehofft, dass wir das wieder hinkriegen aber leider ist die Milch immer weniger geworden und ich dürfte frühestens in ca. 2 Wochen wieder stillen da erst dann die Medikamente abgebaut sind.


                    Aber wenigstens geht die Gesundheit von ihr und somit auch der Gemütszustand von mir wieder steil bregauf.


                    Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag, ich werde nun mit Jula mal in das Klinikeigene Schwimmbad gehen, mal schauen, vielleicht tut uns das gut :)