Hallo,


ich hoffe, mir kann jemand aus eigener Erfahrung berichten und mir ein bisschen die Sorgen nehmen.


Am Mittwoch Nachmittag waren wir zur Feindiagnostik, bei welcher festgestellt wurde, dass unsere Tochter einen Herzfehler hat. Aufgrund dessen wurden wir an einen Pänataldiagnostiker verwiesen, der folgendes diagnostizierte:


Eine kritische Aortenklappenstenose und eine Mitralklappendysplasie mit deutlicher Mitralklappeninsuffizienz. Aufgrund der heutigen Befunde kann sich eine Aortenklappenatresie entwickeln, die dann zur Endokardfibroelastose oder zum hypoplastischen Linksherz führen kann. Die Prognose ist abhängig von der weiteren Entwicklung des Herzens.


Es besteht also eine kritische Aortenklappenverengung und eine Fehlfunktion der Herzklappe mit entsprechender Herzklappeninsuffizienz. Aufgrund der Befunde kann sich die Aortenklappe komplett verschließen, was zur veränderung des Herzmuskels und zu einem schwerwiegendem Herzfehler führen kann. Der Verschluss der Aortenklappe würde eine Unterversorgung des Hirns mit Sauerstoff und damit eine enorme geistige Behinderung bedeuten.


Derzeit funktioniert das Herz - der Spezialist war sehr überrascht - noch normal und wenn das so bleibt, hat meine Tochter ein normales Leben vor sich (zwar mit einigen OP's aber dennoch weitgehend normal). Gibt das Herz oder die Aortenklappe nach, folgt höchstwahrscheintlich die starke geistige Behinderung.


Uns wurde nun schon zu einer Spätabtreibung geraten, sollte die Situation sich verschlechtern aber ich kann doch nicht mein Kind töten. Andererseits weiß ich aus meiner Arbeit (mit geistig Behinderten und psychisch Kranken), dass ich einem geistig behinderten Kind nicht gerecht werden kann. Außerdem habe ich noch einen dreijährigen Sohn und eine schwer krebskranke Mutter, sowie eine chronisch überforderte Schwester, welche derzeit alle auf meine Hilfe angewiesen sind.


Hat hier jemand Erfahrungen mit ähnlichen Krankheitsbildern gemacht und kann mich beruhigen?


LG, Enna.

  • linda044 hat auf diesen Beitrag geantwortet.

    Hallo enna,
    Tut mir leid um deine Situation.
    So ganz aus eigener Erfahrung kann ich wohl nicht berichten. Mein Sohn hat Herzryhtmusstörung gehabt die aber rein medikamtös eingestellt wurden. Es war für mich in der Ss eine große Belastung die ich auch jetzt (4Monate) noch nicht verarbeitet habe. Dennoch würde ich mich trotzdem über weiteren Nachwuchs in ein paar Jahren freuen, auch wenn ich weiß es kann wieder passieren (eider genetisch)
    Ich würde an deiner Stelle noch nicht aufgeben. Du sagst selbt du kannst dein Kind nicht töten. Vielleicht bleibt es so wie es jetzt ist bzw. besteht denn nicht die Möglichkeit zu operieren? Ist doch heute so viel möglich... In zwei Wochen ist dein Kind lebensfähig. Vielleicht kann man ja noch ein paar Wochen warten und dann deinen kleinen Schatz vorzeitig holen?
    So wie du hier schreibst, bist du eine starke Frau, hoffe auf das beste und sei auf das schlimmste vorbereitet, aber aufgeben...?

      carson_11916119

      Hallo Tonja, danke für deine aufmunternden Worte. Unsere Tochter wird - sofern die Situation so bleibt, wie sie jetzt ist - direkt nach der Geburt für ca. 7-10 Stunden am offenen Thorax operiert werden müssen. Ich frage mich, ob sie jemals ein normales Leben führen können wird und ob ich das, was uns hier gerade geschieht, je verarbeiten werden kann. Ich kann mir vorstellen, dass auch dir die Verarbeitung des Erlebten schwer fällt. Man kann in der Schwangerschaft aktiv nix machen, um sein Kind zu schützen - man kann nur hoffen.


      Ich habe mich gestern mit meinem Freund besprochen und wir sind uns einig, dass wir jede Chance nutzen werden, um unserem Kind ein gesundes und weitestgehend normales Leben zu ermöglichen. Jedoch werden wir kein geistig schwerstbehindertes Kind austragen und es zu einem nicht lebenswerten Leben zwingen.


      Wir hoffen weiterhin, dass unsere Kleine wenigstens noch 8 Wochen durchhält, denn ab dann stehen die Aussichten, dass sie die OP direkt nach der Geburt auch überlebt. Ohne eine OP gleich nach der Geburt hat sie nur ein paar Stunden, höchstens Tage, Lebenserwartung. Eine OP im Uterus ist leider in dem Fall nicht möglich.


      Ich danke dir auch dafür, dass du dir Zeit genommen hast, das hier zu lesen und zu beantworten und wünsche dir und deinem Kind alles Gute. Hoffentlich kannst du deine Erlebnisse bald verarbeiten und dich voll und ganz auf die wichtigen Dinge im Leben konzentrieren - denn ihr seid alle froh und munter. Gesundheit ist unser höchstes Gut.

        Das klingt doch nach einem guten Weg!
        Ich wünsche euch alles Glück der Welt das es gut für euch ausgeht!!!

        yvo_11896890

        Liebe Enna,
        ich habe gerade deine Zeilen gelesen und kann sicher nur erahnen wie es dir geht, mit all den Sorgen um deine kleine Tochter.
        Da ist die ganze Sicherheit, dass alles gut ist, plötzlich erstmal weg...und es kann einem regelrecht den Boden unter den Füßen wegziehen.
        Von Herzen tut es mir leid, dass du jetzt dieser großen Belastung ausgesetzt bist....und mit dir trägst. Alle diese Unsicherheiten, welche sich durch die Herzproblematik einstellen, sind als Mama, als Eltern nur sehr schwer auszuhalten.


        Und doch gibt es auch viel Hoffnung! Sogar der Herzspezialist war sehr überrascht, und spricht zuversichtlich, denkt an ein normales Leben für dein/euer Mädchen.
        Und dein Babypapa und du, ihr wollt natürlich jede Chance nutzen, um eurem Kind ein möglichst gutes Leben zu ermöglichen.
        Deine Zeilen rühren mich sehr, es spricht viel Liebe und Gefühl mit, doch auch die verständliche Angst, was sein würde, ob und wie es zu schaffen wäre, wenn euer Kind eine Behinderung hätte?


        Du selbst stemmst momentan sowieso schon so viel, trägst Verantwortung für deine kranke Mama, hast Sorge um die Schwester und nicht zuletzt auch ein sicher quirliges Dreijähriges zu versorgen. ;-) Vermutlich ist er putzmunter und hält euch gut auf Trab? Ein schönes Alter! Geht er schon in den Kindergarten?


        Ja, das alles braucht sehr viel Kraft und die Vorstellung, vielleicht gar ein „Sorgenkind“ zu haben, macht Angst. Gerade auch, weil du vermutlich auch arbeitsmäßig viele „Einblicke“ in oft schwere Lebenssituationen bekommen hast.


        Wie geht es dir denn inzwischen? Was hilft dir täglich weiter?
        Kann es dich denn ein bisschen beruhigen, dass es Chancen auf ein „normales“ Leben gibt?
        Wie verlief bisher deine Schwangerschaft, wie die Entwicklung deiner Tochter?


        Liebe Enna, ich denk sehr an dich, wünsch dir viel Kraft und Zuversicht und schick dir gleich noch eine persönliche Nachricht. Behalt deine Hoffnung, las sie dir nicht nehmen, sie tut dir, deinem kleinen Mädchen und der ganzen Familie gut!!
        Herzlichst Linda

          Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft und ich hoffe und wünsche euch sehr, dass sie die 8 Wochen schafft und die Op dann erfolgreich gemacht werden kann!!