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Hallo,

vielleicht nimmt sich ja jemand die Zeit, und liest diesen langen Text.

meine Tochetr ist am 25.12.18 nach langer schwerer Krankheit verstorben. Ich war nach dem Tod meiner Tochter sehr gefasst und dachte, ich packe das schon.

Mein Bauchgefühl hat schon in der Schwangerschaft mit meiner Tochter gesagt "Da ist was anders, das Kind wird nicht groß" und bei jedem Hoch und Tief während des Lebens meiner Tochter, war ich skeptisch. Meine Tochter hat ihre 8 Monate Leben im Krankenhaus verbracht, hatte 5 OP's, seit Herbst 18 en Tracheostoma, war viel sediert und hatte "zum Ende" Nieren- und Leberschäden, sowie ein sehr auffälliges MRT und neurologische Ausfälle.

Wir haben unsere Tochter viel leiden sehen, konnten ihr wenig helfen und empfanden ihren Tod auch als Art Erlösung. Erlösung für sie aber auch für die ganze Familie, da wir sie nun nicht mehr Leiden sehen mussten.

Neben unserer Tochter haben wir noch einen dreijährigen Sohn, der natürlich auch unter den 8 Monaten Krankenhausaufenthalt gelitten hat. An Wochenenden war er entweder bei Oma und Opa oder nur einer von uns hat auf ihn aufgepasst, während der andere Elternteil bei unserer Tochter im Krankenhaus war (von Freitagabend bis Sonntagabend durchgängig). Das Krankenhaus war eine gute Stunde Autofahrt von uns entfernt. Unter der Woche (ich war ja in Elternzeit) hab ich meinen Großen 8 Uhr in den KiGa gebracht und war 9 Uhr (erst ab da durften wir auf die Station) bis 15 Uhr (da wurden wir rausgeschickt, wegen Übergabe) im Krankenhaus. Dann bin ich nach Hause gerast, um 16 Uhr meinen Sohn abholen zu können, einkaufen zu gehen, den Haushalt zu machen und noch ein paar Minuten mit meinem Sohn zu verbringen.

Mein Mann hat an drei Tagen in der Woche länger gearbeitet (bis ca. 18/19 Uhr), um an den anderen zwei Wochentagen wenigstens 2 Stunden zu seiner Tochter ins Krankenhaus fahren zu können. Wir sind also beide am Limit gelaufen.

Ende November 18 habe ich zufällig festgestellt, dass ich erneut schwanger bin. Ich habe NFP gemacht und zusätzlich meinen Eisprung über Clearblue überwacht aber irgendwie hats trotz wenig gemeinsamer Zeit, Stress und (angeblich) keinem Eisprung "geklappt". Für meinen Mann war klar, dass das Kind weg muss und für mich war klar, dass ich nicht um das Leben des einen Kindes kämpfen und das andere Kind töten werde. Zudem stellte sich heraus, dass ich zu dem Zeitpunkt schon in der 9. SSW war. Die vermeintliche Monatsblutung die ich zu haben glaubte war eigentlich ein Hämatom in der Gebärmutter, welches komischerweise alle 3-4 Wochen ein wenig abblutete. Darauf muss man erstmal kommen...

Dementsprechend war ich zum ZEitpunkt des Todes meiner Tochter zum dritten Mal schwanger und ich dachte, das ist ein Zeichen von ihr. Außerdem haben wir im November beschlossen, zu heiraten und ließen uns im Februar standesamtlich im kleinsten Kreise trauen.

Einen Monat nach dem Tod meiner Tochter ging ich wieder arbeiten. Ich wurde auf eigenen Wunsch innerhalb der Firma versetzt. In ein absolut tolles Team. Die Arbeit macht Spaß und ich fühle mich wohl. Von meiner FÄ habe ich ein individuelles BV bekommen, weshalb ich täglich nur 6 Stunden arbeite.

Immer gab es in den letzten Wochen etwas zu planen: Die Beerdigung, die Hochzeit oder die (kleine) OP meines Sohnes. Nun gibt es als nächstes nur noch die Entbindung zu planen und seit ein paar Tagen bin ich wieder total im Trauerloch. Je näher die Entbindung rückt, je mehr ich mein ungeborenes Kind spüre, desto ambivalenter meine Gefühle. Zudem wird unser 3. Kind auch ein Mädchen und da wir nur 4 Zimmer im Haus haben (in ein größeres Haus ziehen wir erst 2020), muss nun auch noch aus dem Kinderzimmer der verstorbenen Tochter das Kinderzimmer für das Ungeborene werden.

Das fühlt sich plötzlich alles nicht mehr richtig an, das Kinderzimmer auszusortieren, umzuräumen, einen Kinderwagen zu besorgen, etc.

Obwohl ich dachte, ich hätte die schlimmste Trauer überstanden, trifft es mich momentan schlimmer als bisher.

Ich weiß nicht, was ich hier lesen will, was ihr mir raten sollt... Ich will es mir nur von der Seele schreiben, da ich meinen Mann damit auch nicht belasten will. Er hat sich immerhin nun endlich gefasst und ich will ihn nicht wieder runterziehen.

Hallo,

in dem Post http://schwangerschaft.gofeminin.de/forum/22-ssw-herzfehler-spatabtreibung-sorgen-fd981891?near=6 habe ich berichtet, dass bei meinem Ungeboren in der 22. SSW eine kritische Aortenklappenstenose und eine Mitralklappeninsuffizienz diagnostiziert wurde und falls eine ebenfalls betroffene werdende Mama - wie ich - im Internet nach Erfahrungsberichten sucht, schreibe ich hier mal den weiteren Verlauf.

Nach der Diagnose am 10.01.2018 durch den hiesigen Feindiagnostiker wurden wir am 12.01.2018 nach Leipzig (wir wohnen im Umkreis von Leipzig) zu einem Professor der Pränataldiagnostik überwiesen. Dieser bestätigte den Befund und riet uns, uns an das Herzzentrum in Leipzig zu wenden. Dort waren wir dann am 16.01.2018. Der Direktor der Kinderkardiologie nahm sich auch wirklich viel Zeit für uns und beriet uns ausgiebig. Er war nüchtern und empathisch in ausgeglichenem Maße.

Am Ende des Gesprächs fragte er, ob wir die Möglichkeit einer intrauterinen Aortenklappendilatation in Betracht gezogen haben. Hierbei würde mittels eines Katheters die verengte Aortenklappe des ungeborenen Kindes im Mutterleib gedehnt. Es handelt sich hierbei um Milimeter-Arbeit. Dieses Verfahren wird zwar in Deutschland (Bonn) angeboten, geht jedoch mit einem sehr großen Sterberisiko einher. Daher hatten wir das für uns abgelehnt. Der Direktor der Kinderkardiologie erklärte uns jedoch, dass dieses Verfahren schon seit 20 Jahren erfolgreich in Linz (AT) durchgeführt werde. Dort liege das Risiko, dass das Ungeborene während des Eingriffs versterbe, bei ca. 3-5 Prozent.

Glücklicherwiese kennt der Direktor der Kinderkardiologie in Leipzig den Prof. der Kinderkardiologie in Linz persönlich, sodass er ihn kurzerhand anrief, unsere Diagnosen durchgab und schon am 24.01.2018 konnten wir uns im Kepleruniklinikum in Linz einfinden. Der Prof. erklärte uns, dass die Aortenklappe unseres Kindes gedehnt werden und damit eine Schädigung des Herzens vermieden werden könne. Zu dem Zeitpunkt war ich in der 24./25. SSW.

Am 25.01.2018 war es dann so weit und die OP stand an. Wir waren nervös und offenbar auch die Kleine, denn sie drehte sich leider stetig hin und her. Als sie dann die perfekte Position hatte, ging es ganz schnell und ich bekam die heftigste Narkose meines Lebens. Ein paar Augenblicke später wachte ich auf und erfuhr : Es hat geklappt, mein Kind lebt. Auch die Nachuntersuchung zeigte, dass die Dehnung der Aortenklappe sofort Entlastung für das Herz brachte und sich der Kreislauf des Kindes normalisiert hat.

Von nun an musste ich jede Woche zur Feindiagnostik, wo kontrolliert wurde, ob das Herz sich weiterhin gut entwickelt. Wir waren guter Dinge.

Am 14.03.2018 kam der Schock: Die Aortenklappe ist wieder verengt gewachsen und das Herz könnte nun mittlerweile Schäden davontragen. Also fuhren wir am 19.03.2018 wieder nach Linz und ließen den Zustand des Herzens von den "Profis" beurteilen. Dort wurde zwar bestätigt, dass die Aortenklappe wieder stark verengt sei, jedoch die Risiken des Eingriffs im Vergleich zu einem diesmal zu erwartenden Erfolg nicht im Verhältnis stünden. Stattdessen würde man bei weiterer Verschlechterung des Zustandes das Kind eher holen und außerhalb des Mutterleibs die Operation durchführen.

Seitdem sind wir nun weiterhin in wöchentlicher Kontrolle beim Feindiagnostiker und eine Verschlechterung des Zustandes, während das Kind im Mutterleib ist, scheint unwahrscheinlich. Ich bin derzeit in der 35. SSW und in vier Wochen wird die Kleine geholt.

Trotz des positiven Verlaufs des kritischen Herzfehlers während der Schwangerschaft kann uns keiner sagen, ob das Herz unserer Kleinen nach der Geburt so funktionieren kann, wie gewünscht. Während das Kind im Mutterleib ist, arbeitet hauptsächlich die rechte Herzkammer. Kommt das Kind zur Welt, muss sich der Kreislauf jedoch umstellen (der Duktus und das foramen ovale verschließen sich) und die linke Herzkammer übernimmt für den Rest des Lebens den Großteil der Arbeit.

Genau da liegt die Krux : Dadurch, dass die Herzfehler bestehen und diese Kombination aus Mitralklappeninsuffizienz und Aortenklappenstenose sehr selten vorkommt, kann uns keiner sagen, ob und mit welchen Folgen das "fehlerhafte" Herz unserer Tochter diese Umstellung verkraftet. Die Möglichkeiten von "sehr gut auch ohne OP nach der Geburt" bis "Notwendigkeit der OP am offenen Thorax und zu erwartende schwere Komplikationen" ist leider noch alles drin. Mit unserer "Reise" haben wir jedoch die Chance, dass nur noch eine kleine OP oder sogar gar keine OP nach der Geburt notwendig ist, erhöht.

Liebe Grüße :-) Enna mit Krümeline SSW 34+4, Krümelmonster 2 J. alt und Krümelpapa :-D

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Hallo Tonja, danke für deine aufmunternden Worte. Unsere Tochter wird - sofern die Situation so bleibt, wie sie jetzt ist - direkt nach der Geburt für ca. 7-10 Stunden am offenen Thorax operiert werden müssen. Ich frage mich, ob sie jemals ein normales Leben führen können wird und ob ich das, was uns hier gerade geschieht, je verarbeiten werden kann. Ich kann mir vorstellen, dass auch dir die Verarbeitung des Erlebten schwer fällt. Man kann in der Schwangerschaft aktiv nix machen, um sein Kind zu schützen - man kann nur hoffen.

Ich habe mich gestern mit meinem Freund besprochen und wir sind uns einig, dass wir jede Chance nutzen werden, um unserem Kind ein gesundes und weitestgehend normales Leben zu ermöglichen. Jedoch werden wir kein geistig schwerstbehindertes Kind austragen und es zu einem nicht lebenswerten Leben zwingen.

Wir hoffen weiterhin, dass unsere Kleine wenigstens noch 8 Wochen durchhält, denn ab dann stehen die Aussichten, dass sie die OP direkt nach der Geburt auch überlebt. Ohne eine OP gleich nach der Geburt hat sie nur ein paar Stunden, höchstens Tage, Lebenserwartung. Eine OP im Uterus ist leider in dem Fall nicht möglich.

Ich danke dir auch dafür, dass du dir Zeit genommen hast, das hier zu lesen und zu beantworten und wünsche dir und deinem Kind alles Gute. Hoffentlich kannst du deine Erlebnisse bald verarbeiten und dich voll und ganz auf die wichtigen Dinge im Leben konzentrieren - denn ihr seid alle froh und munter. Gesundheit ist unser höchstes Gut.

Hallo,

ich hoffe, mir kann jemand aus eigener Erfahrung berichten und mir ein bisschen die Sorgen nehmen.

Am Mittwoch Nachmittag waren wir zur Feindiagnostik, bei welcher festgestellt wurde, dass unsere Tochter einen Herzfehler hat. Aufgrund dessen wurden wir an einen Pänataldiagnostiker verwiesen, der folgendes diagnostizierte:

Eine kritische Aortenklappenstenose und eine Mitralklappendysplasie mit deutlicher Mitralklappeninsuffizienz. Aufgrund der heutigen Befunde kann sich eine Aortenklappenatresie entwickeln, die dann zur Endokardfibroelastose oder zum hypoplastischen Linksherz führen kann. Die Prognose ist abhängig von der weiteren Entwicklung des Herzens.

Es besteht also eine kritische Aortenklappenverengung und eine Fehlfunktion der Herzklappe mit entsprechender Herzklappeninsuffizienz. Aufgrund der Befunde kann sich die Aortenklappe komplett verschließen, was zur veränderung des Herzmuskels und zu einem schwerwiegendem Herzfehler führen kann. Der Verschluss der Aortenklappe würde eine Unterversorgung des Hirns mit Sauerstoff und damit eine enorme geistige Behinderung bedeuten.

Derzeit funktioniert das Herz - der Spezialist war sehr überrascht - noch normal und wenn das so bleibt, hat meine Tochter ein normales Leben vor sich (zwar mit einigen OP's aber dennoch weitgehend normal). Gibt das Herz oder die Aortenklappe nach, folgt höchstwahrscheintlich die starke geistige Behinderung.

Uns wurde nun schon zu einer Spätabtreibung geraten, sollte die Situation sich verschlechtern aber ich kann doch nicht mein Kind töten. Andererseits weiß ich aus meiner Arbeit (mit geistig Behinderten und psychisch Kranken), dass ich einem geistig behinderten Kind nicht gerecht werden kann. Außerdem habe ich noch einen dreijährigen Sohn und eine schwer krebskranke Mutter, sowie eine chronisch überforderte Schwester, welche derzeit alle auf meine Hilfe angewiesen sind.

Hat hier jemand Erfahrungen mit ähnlichen Krankheitsbildern gemacht und kann mich beruhigen?

LG, Enna.