Bei meiner Tochter wurde ein Adenokarzinom am Scheideneingang diagnostiziert

MamaLisa

Hallo,

ich hoffe das ist hier richtig. Ich bin gerade etwas durch den Wind.

Nach einigem hin und her und verschiedenen Untersuchungen habe ich gestern die Diagnose bekommen.
Meine Tochter ( 10 ) hat ein Adenokarzinom direkt am Scheideneingang. Es ist aber zum Glück noch in einem frühen Stadium.

Nun soll bei ihr eine Vaginektomie und eine Vulvektomie gemacht werden.

Kennt irgend jemand die Operationen oder kennt sich vielleicht mit Adenokarzinom aus?
Kann man irgendwie um die OPs rum kommen?
Wie wird ihr Leben nach so einer OP aussehen?
Wie soll ich sagen was geplant ist ( sie weiß bis jetzt nur das sie sehr krank ist).

Ich weiß nicht wie ich ihr sagen soll was passieren wird.

Ich hoffe das ich hier Infos bekomme.

linea

MamaLisa Kann man irgendwie um die OPs rum kommen?

Oh je, deine Arme Tochter ich drücke euch die Daumen, das sie es gut übersteht.

Die geplahnten eingriffe sind je nach Lage des Tumores nötig, damit dieser entfernt werden kann. Das Gewebe selber wird nachwachsen, sie wird Narben davon tragen, die in ein Paar Jahren aber vergessen sind.
Je nach dem, wie viel weg genommen werden muss besteht später ein Risiko bei einer Schwangerschaft oder eine solche ist nicht mehr möglich.

Wenn der Tumor nicht gestreut hat und am Stück entfernt werden kann würde ich das auf jeden Fall machen. Sollte auch nur etwas von dem bösartigen Gewebe über bleiben wächst er weiter und kann auch streuen.

user1147

Es gibt Fachzentren für Krebsbehandlungen.
Im Rheinischen / Ruhrgebiet ist das beispielsweise die Klinik in Essen.

Es ist jetzt völlig egal wieviel Zeit und Kosten damit verbunden sind - mache dir in einer der Kompetenz Kliniken einen Termin. Schilder bitte sofort die Situation, damit du nicht abgewiesen wirst. Eine OP oder Chemo-Behandlung kommt auch nur in diesen Kliniken in Betracht.

Alles Andere wirst du hier nicht erfahren können. Niemand kennt die genaue Lage und Größe. Betroffen ist vermutlich die Bartholin-Drüse. Davon gibt es zwei. Was sagen die Krebs-Marker ... woher kommt er?
Mit dem Kind muss man jetzt ganz offen aber behutsam damit umgehen müssen. Hierzu gibt es Hilfe aus den Kliniken. Kinderpsychologen helfen meist bei der Betreuung, was man bitte auch in Anspruch nimmt.

So schlimm diese Diagnose ist und versteh mich nicht falsch, sie ist schlimm ... aber behalte die klare Sicht auf die Dinge. Drehe jetzt nicht durch, sondern fokussiere dich jetzt auf eine 2te Meinung eines Expertenteams und das mit Vollgas.

Ich wünsche herzlichst alles Gute !

MamaLisa

user1147

Danke,
ich habe schon eine Mail an das Uniklinikum Essen geschickt. Geld sollte da echt keine Rolle spielen, hauptsache meine Tochter bekommt die beste Behandlung die sie bekommen kann.

Das Karzinom geht von der Vagina aus, ist aber direkt am Scheideneingang der Vulva. Deshalb muss auch da operiert werden. :( Ich wurde so gerne mit ihr tauschen und lieber mich der OP unterziehen.

Meinst du ich sollte ihr gar nichts sagen und auf die Psychologen warten oder kann ich sie wenigstens vorbereiten oder so?

Ich weiß das ich jetzt für meine Tochter stark sein muss, auch wenn es echt nicht einfach ist und ich wenn sie gerade nicht da ist ein heulendes Wrack bin. Aber wenn ich jetzt durchdreh ist sie verloren.

Ich hatte gehofft das hier vielleicht jemand ist dessen Tochter die OP schon hatte oder der selbst solch eine OP hatte.
Mich würde alles zu der OP und dem Adenokarzinom interessieren. Ich weiß leider nur was Google mir liefert und das ist echt nicht schön.

MamaLisa

linea

Das sagt der Arzt auch und deshalb soll ihre ganze Vagina, ihre Gebärmutter und ihre Vulva komplett entfernt werden.

Der Tumor hat bis jetzt wohl nicht gestreut

user1147

MamaLisa
In jedem Fall zweite Meinung ... !!!!
Hat hier sonst keiner Erfahrung?

So eine Voll-OP höre ich zum ersten mal.
Entschuldige ... aber damit ist das Leben ja völlig eingeschränkt.
Warum meint der Arzt, dass so eine OP notwendig ist. Ich bin gänzlich schockiert.
Hier muss ein beratender Arzt her, der alle Risiken abschätzen kann. O.g. Plan ist worst case, sowas macht man in der Regel heute nicht mehr, wenn es nicht wirklich schlimm um den Patienten steht!

linea

Oh mein Gott, der muss ja riesig sein, deine Tochter tut mir so leid 😔
Wenn ihr einen weiteren Arzt in der Nähe habt steht es euch natürlich frei, eine zweite Meinung ein zu holen, ob wirklich so viel entfernt werden muss, aber normalerweise wird versucht, so viel vom Gesunden Gewebe zu behalten, wie möglich.
Wenn eure Tochter die Behandlung gut überstanden hat und der Krebs nicht wieder kommt kann ein Plastischer Eingriff zumindest das Äußerliche rekonstruieren. Keine Kinder bekommen zu können ist ein kleiner Preis.

MamaLisa

linea

Ja, wir werden eine 2. Meinung einholen.
Der Tumor ist sehr bösartig, deshalb diese OP.

Die Sterilität ist für mich nicht die größte Angst. das ist die Vulvektomie und wie meine Tochter damit fertig wird und das sie niemals vaginalen Sex haben kann

MamaLisa

user1147

Ich hole mir auf jeden Fall eine 2. Meinung. Aber der Tumor ist sehr bösartig, deshalb soll so eine ausgedehnte OP erfolgen

linea

MamaLisa Holt euch erstmal eine zweite Meinung ein. Falls der Eingriff wirklich so groß seien muss kann man nachdem alles abgeheilt ist und eure Tochter wieder genesen ist immer noch einen Plastischen Chirurg zu rate ziehen. Wichtig ist aber erstmal, das eure Tochter das ganze so git es geht überlebt.
Ich drück euch gaz lieb und wünsche euch viel Kraft

user1147

MamaLisa
wenn es dir möglich ist, dann wäre es toll, wenn du uns auf dem Laufenden hältst.
Wenn nicht, kann ich das auch gut verstehen ... es ist wirklich einer der Threads wo ich ein tiefes Mitgefühl habe.

MamaLisa

linea Ich hoffe so sehr das ihr zumindet die Vulvektomie erspart bleibt.

MamaLisa

user1147 Natürlich werde ich euch auf dem Laufenden halten. Mir hilft es auch sehr hier zu schreiben weil ich hier auch meine Ängste und so sagen kann. Im wahren leben muss ich gerade immer die Starke sein.

linea

MamaLisa Natürlich wünscht man sich, das die eigene Tochter so wenig spuren, wie möglich davon trägt. Aber stell dir vor, das Krebszellen über bleiben und sich nach der OP wieder vermehren. Nach so einer OP ist der Körper sehr geschwächt und die übrigen Zellen können nahezu ungebremst neu wachsen. Damit würde alles von vorne los gehen und noch schwieriger werden. Es ist gerade eine sehr harte Zeit für euch, aber eure Tochter wird das wegstecken, Mädchen sind hart im nehmen, auch so kleine.
Ich wünsche euch weiter alles gute 🍀

MamaLisa

linea Hast du mit solch einer OP Erfahrungen? Wie stecken Mädchen eine vulvektomie weg? Ich habe da zum glük bis jetzt keine Erfahrungen mit und was ich im Internet sehe ist einfach schrecklich. aber leider finde ich nix zu einer vulvektomie in dem alter

user1147

MamaLisa
Meine Erfahrungen, die nicht eigens sind - geht ja auch nicht als Mann, sind nicht in dieser radikalen Form und nicht in diesem Alter. Ich denke da gibt es nur ganz wenige, die hier wirklich etwas an Erfahrung beitragen könnten.

Natürlich ist das Leben wichtiger als alles andere, besonders als Eltern ist das ein immenser Faktor. Ob deine Tochter besonders im Teenie Alter ihren Frieden damit machen kann, steht nun mal in den Sternen. Da wird dich niemand entmutigen, aber auch nicht ermutigen können. Eines dürfte klar sein - eine entsprechende Psychotherapie muss der Weg-Begleiter sein.
Ich werde die Tage mal was darüber lesen. Wenn ich etwas aufklärendes darüber finde, was ich für lesenswert befinde, dann übersende ich dir den Link. Keine angst - ich werde dich nicht mit Blödsinn behelligen.

linea

Mit Krebs an sich ja, aber ehr im Gehirn und anderen Stellen.
Das Kinder, gerade Mädchen sehr widerstandsfähig sind weiß ich aus eigener Erfahrung. Wir können ja gerne per PN schreiben.

MamaLisa

Psycholotherapie wird meine Tochter sicher brauchen. Die bekommt sie auf jeden fall.

Ich hatte vielleicht gehoff irgendwer hat eine tochter die auch eine OP an den Genitalien hatte oder jemand der eine Vaginektomie oder Vulvektomie hatte.

Danke das du mir hilfst