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mair_12087411

Ich auch :-D
Ich hibbele seit Februar mit, NMT wäre der 24.03.14 :-D

Hallo,

mein Sohn hat Mikrodelektion 22q11.2 auch DiGeorge Syndrom genannt. Das ist eine Fehlbildung am 22. Chromosom, was zuständig ist, für innere Fehlbildung der Organe und meistens schwerstbehindert. Elias hat bei jeden Organ laut hier geschriehen, dafür ist er geistig komplett fit. Er lag die ersten 2 LJ nur im Krankenhaus, ertrug lauter Herz-Ops, leberversagen, lag mehrere Monate im KOma, an der Beatmung ect. er hat bis heute ein Luftröhrenschnitt. Er kam mit fast 2 das erste Mal nach Hause, es war ein langer Kampf, bis er so weit war wie heute. Gibts hier welche, die auch Erfahrungen mit den DiGeorge Syndrom haben?

:-)
Sei froh, das es festgestellt wurde. Mein Sohn lag knapp 2 Jahre durchweg auf der Intensivstation, da hat das keiner festgestellt. Erst vor kurzem mussten wir zum MRT, weil keine Hoden tastbar waren. Einer sitzt in der Leistengegend und einer im Bauchraum. Muss jetzt so schnell wie möglich operiert werden, weil Hormonspritzen da nicht mehr helfen würden. Gott sei Dank sind sie noch nicht verkümmert. Uns hat unser Pflegedienst gesagt, man solle das so schnell wie möglich machen, je älter sie werden umso mehr Schmerzen und die Gefahr besteht auch, dass sie später an HOdenkrebs leiden, wenn man es schleifen lässt. Mein Sohn ist übrigens 4.

:-)
Ich würde es probieren. Meine Mutter war 43 als meine 18 Jahre jüngere Schwester zur Welt kam, zwar ungeplant aber gesund. Ich kenne eine Frau, die mit 49 noch einen gesunden Jungen zur Welt brachte. Alle beide wussten bis kurz vor der Geburt nicht, das sie Schwanger wären, beide dachten, sie wären in den Wechseljahren,grins. Für meine Eltern wars das Beste, was passieren konnte.

:-)
Meine Tochter hat mit 7 Monaten auch zuerst Papa gesagt, erst viel später Mama.

Mein Sohn hat mit etwas über 3 Jahren das erste Mal Mama gesagt, kurz danach Papa, aber er hatte durch Luftröhrenschnitt vorher auch keine Stimme gehabt.

Wieso?
Wieso gleich Ausland? Es gibts so viele Herzzentrums für Kinder in Deutschland. Ich persönlich kann 2 empfehlen, einmal Leipzig und München. Nach Leipzig kommen sogar welche aus den Ausland hin. Dort wurde mein Sohn schon 4 mal am Herzen operiert. Klar das man in Herzkliniken kaum ein Arzt zum Reden findet, aber die haben natürlich richtig Stress, nicht zu vergleichen mit normalen Krankenhäusern. Erkundigt Euch doch im Internet, welche Klinik speziell für Herzklappenfehler geeignet ist. Vertrauen in Ärzte? Denkt dran, das sind auch nur Menschen, die ihr bestes tun. Wenn ich so denken würde, wäre mein Sohn schon lange gestorben. Wir waren schon fast in jeder grösseren Klinik in Deutschland. Viele Ärzte sagten, der wird kein Jahr alt, andere waren ehrlich usw. Man hat ja auch eine Ärztewahl. Sucht erstmal in Deutschland, redet mit der/dem Kinderarzt.

Versuchs mit ignorieren
Meine Tochter auch 7 ist auch so ein Fall, aber hauen tue ich sie nicht. Wenn sie irgendwas sagt, schicke ich sie in ihren Zimmer zum nachdenken. Irgendwann kommt sie raus, entweder entschuldigt sie sich oder zickt weiterhin rum. Dann ignoriere ich sie einfach, das hilft eigentlich immer. Hauen muss nicht sein, man muss den Kind alles erklären, gerade weil Dein Sohn schon 7 ist.

Was ist in ein paar Jahren?
Ich hab meine Kinder von Anfang an in ihrem Bett schlafen lassen, war zwar harte Arbeit, aber jeder brauch auch seinen Freiraum. Ich habs bei meiner Mutter gesehen. Meine Schwester schlief auch immer bei meinen Eltern. Das Endergebniss war, das sie das erste Mal mit fast 9 in ihren eigenen Bett schlief. Für mich wäre das nichts. Geht da nicht die Beziehung zum Partner kaputt? Klar, wenn die Kinder krank sind ect. dann mag das ja gehen, aber danach ist wieder Schluss damit. Am Wochenende dürfen meine Kinder gerne früh ins Bett kommen zum kuscheln, aber nachts will ich das Bett mit meinen Mann teilen. Man müsste sich ebend vorher bewusst werden, das Kinder, die im Elternbett schlafen,später wahrscheinlich nicht mehr im eigenen Bett schlafen wollen.