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Hallo,
danke, dann bin ich erst mal beruhigt,...es heißt ja eigentlich auch das TK Gemüse mehr vitamine haben soll als frisches Obst und Gemüse,...oder?

Meiner kleine Raupe geht es gut. Sie sagt nun Dada und dreht sich,...leider kann mir niemand sagen wie lang es ihr noch so gut geht,... .Dementsprechend schlecht gehts mir...

LG Anke und Räupchen

Also
ich lutsche im sommer ja auch eingefrorenen saft als eiswürfel.Hm,...leider schafft sie auch die kleinen flaschen nicht und da ich keinen karottensaft mehr sehen kann weil ich bisher die reste trank dachte ich es wäre eiine lösung,... .

Hallo,
da meine kleine nicht soviel Karottensaft trinkt und die geöffnete Flasche ja immer nur 3 Tage haltbar ist habe ich angefangen den Satf bin eiswürfelbeutel zu füllen und gebe ihr davon immer einen eiswürfel mit in die Milch. Weiß jemand ob durch das einfrieren vitamine verloren gehen oder ist dies in irgndeiner Weise schädlich?

LG ANke und Räupchen

Hallo habe gerade die Mail
gelesen und dachte ich muss mich doch noch mal melden. Mir stehen auch gleich wieder die Tränen in den Augen. Meiner kleinen Raupe gehts gut. Sie ist gestern 9 Moante alt geworden und hat sich auch gestern das erste mal alleine hin und her gedreht. Wenn ich daran denke das sie das nach der OP am 18. 12.alees wieder nicht mehr machen kann,... .
Ihr glaubt nicht wie sehr ich euch um eure gesunden Kinder beneide. Nicht falsch verstehen, ich liebe meine kleine und möchte sie nicht mehr her geben und manchmal bin ich dankbar das diese krankheit unsere beziehung so intensiv werden läßt. Oft überlege ich ob ich anders zu ihr wäre wenn sie gesund wäre und ja das wäre ich. Jeder Fortschritt wäre zwar eine Freude aber auch selbstverständlich für mich, genauso wie jedes Lächeln. Nun ist aber alles an meiner kleinen ein Wunder für mich, das sie es überhaupt tut, sich so entwickelt, trotz der quälerei, ich bin doppelt stolz auf sie und empfinde eine wahnsinnige Freude, ich genieße jeden Moment mit ihr doppelt weil ich nhicht weiß wiueviele ich noch habe,... .
Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest,... .
Schaut ab und zu mal rein, auf www.raeupchen.de ich halte euch auf dem leufenden.

LG Anke und ihre kleine Raupe

Unsere Homepage ist aktualisiert, die Ergebnisse der MRT sind da:-)

LG Anke und Raupe

Hallo ihr Lieben,

so nun sind wir seit gestern abend endlich wieder zu Hause, nach 4 Wochen Abwesenheit.
Nochmals ein herzlihces Dankeschön an alle die uns unterstützt haben.
Wie haben nun das Geld zusammen um die 2 Wochen in der Hahnemann Klinik zu bezahlen. Es wird deshalb auf der Homepage nun vorerst nur noch ein Spendenaufruf für den Förderkreis Ulm (Wunschbox) verbleiben. Ich habe zwar vor nochmals eine Woche in die Hahnemann klinik zu gehen, aber wir dürfen jetz keine weiteren Spenden sammeln. Natürlivch wird aber auf der Homepage www.raeupchen.de weiterhin über Mariellas Fortschritte und Gesundheitszustand berichtet.
Ich habe sehr viele E-Mails und PN bekommen, werde diese in den nächsten Tagen beantwortetn, also nicht enttäuscht sein wenn nicht gleich eine Antwort kommt.
Wir haben nun den vorerst letzten chemoblock hinter uns gebracht und müssen nun abwarten das der nächste MRt termin bringt. Mariella geht es soweit gut. Sie ist vergnügt und lacht und ich habe den Eindruck, dass in der hahnemann klinik ein regelrechter entwicklungsschub (geistig) statt gefunden hat. Außerdem hat sie ihren ersten Zahn bekommen und der zweite daneben ist auch unterwegs.Seit gestern babbelt sie 2-silbig:-)

Gang liebe Grüße Anke und Räupchen Mariella

Neue Nachricht von Schnaeggele
Hallo Ihr Lieben,

soll Euch wiedermal was von Schnaeggele berichten.
Der aktuelle Krankheitsstand von Raupe (Laura Mariella) mit allen Neuigkeiten steht auf Ihrer Homepage.

www.raeupchen.de

Der Stand wird regelmäßig von mir aktualisiert, so seit Ihr immer auf den laufenden.

Liebe Grüße von der Raupentante

Hallo Ihr Lieben
Hier ist nochmal die Raupentante (Schwester von Schnaeggele.
Die neue Homepage der kleinen findet Ihr unter:

www.raeupchen.de

Die Homepage ist zwar noch nicht ganz fertig, aber die wichtigsten Informationen stehen. Alle die einen Link auf Ihrer eigenen Homepage zu "driftandrace" gemacht haben, möchte ich bitten den Link zu ändern, da auf der neuen Homepage alle aktuellen Informationen über die kleine Raupe stehen. Besten Dank.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen abend.
Liebe Grüße von der Raupentante

Deine Spende
Hallo Shila,

soll Dir von Schnaeggele sagen, dass Du Ihr mal zwecks der Spende Deinen Namen per PN mitteilen sollst. Da es eine Überschneidung mit den Konten gab und wir so besser nachkommen können. Aber keine Angst, Deine Spende ist sicherlich angekommen. Vielen Lieben Dank dafür!
Einen schönen Abend noch wünscht die Raupentante (Schwester von Schnaeggele.

Wiedermal im Namen von Schnaeggele
Hallo Ihr Lieben!

hier ist wieder mal die Raupentante (Schwester von Schnaeggelle)!
Soll Euch von Schnaeggele sagen, dass sich jetzt Sat 1 und Pro 7 bei ihr wegen der kleinen Raupe gemeldet haben. Das ist doch super!
Ich sitze zurzeit an der Erstellung der neuen Homepage der Kleinen und wenn sie fertig ist, wird Schnaeggele Euch die Seite sagen. Nochmal besten Dank an Euch alle, dass ihr Schnaeggele unterstützt.
Lasst es Euch allen gut gehen.
Liebe Grüße von der Raupentante

Endlich wieder zu Hause
Hallo,
sind nun endlich wieder zu Hause angekommen, da hat räupchen auch gleich wieder gespeilt und gelacht.Mariella ging es diesmal nicht so gut unter der Chemo. Sie war sehr launisch und hat ganz schwer in den Schlaf gefunden-eigentlich nur auf meinem bzw. in meinem Arm. Aber dies war ja zum Glück die Vorletzte chemo. Die ärzte diskutieren nun ob doch noch eine OP in Frage kommt. Anfangs hieß es ja ohne wirksame chemo bräuchte man auch nicht mehr zu operieren weil man bei der Op tumorzellen durch den blutkreislauf verteilen kann und sich so woanders wieder krebszellen ansetzen könnten. Nun überlegn die ärzte es trotzdem zu probieren, sozusagen auf gut glück, und ihr anschließend noch einen block chemo-zur Sicherheit-zu geben. Es wird allerdings eine riesen OP für Mariella und ob es überhaupt möglich ist erfahre ich erst noch und auch die Risiken (evt. lähmung).
Ab Montag werden wir 2 Wochen in die Klinik in BAd Imnau gehen und danach gleich zur letzten Chemo.

NOCHMALS FÜR ALLE SPENDER: Wer Spendenquittung braucht fürs Finanzamt bitte mit Name, Anschrift und Spendenbetrag PN an mich.

DAS NEUE SPENDENKONTO: Förderkreis für Tumor-und Leukämiekranke Kinder Ulm e.V.
Ulmer Volksbank, BLZ 630 901 00, Kto. 900 9019,
Verwendungszeck: Hilfe für Laura Mariella (unbedingt angeben)

Ich habe vor nun eine eigene Homepage für Mariella zu erstellen, sobald ich jemanden finde der soviel Ahnung von sowas hat, ich leider nicht.Hier nochmals unsere Geschichte wers nach lesen mag (sehr lang wie ihr seht):

Seit der 21. Schwangerschaftswoche wussten wir, dass unsere Kleine mit
einem Tumor an der Niere bzw. an der Wirbelsäule zur Welt kommt. Wir
hofften auf eine einfache Operation nach der Geburt, bei der der Tumor
entfernt werden kann und dass nach der anschließenden Chemobehandlung
unsere Tochter gesund wird. Doch es sollte alles viel schlimmer
kommen!

Am 7. März 2007, pünktlich zum Termin, was nur 4 % der Kinder schaffen, kam
unsere Tochter Laura Mariella zur Welt.
Der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomyosarkom (ein bösartiger
Muskeltumor) war bei der Geburt 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits
sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich der Wirbelsäule und reicht
bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde sie mit einem Blutschwamm geboren,
der sich auf die gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden
Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem
Sturge-Weber-Syndrom auftreten vermutete man das in ihrem Fall auch.
Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger
Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei Mariella zutrifft kann erst im
ersten Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.

Mit 5 Tagen wurde sie das erste Mal operiert, um eine Biopsie vom
Tumorgewebe zu entnehmen und einen Hickman-Katheter, für die bevorstehende
Chemotherapie, zu legen. Mit 11 Tagen bekam sie dann ihre erste
Chemotherapie. Die Ärzte wollten nicht mal das Ergebnis der Tumorbiopsie
abwarten, weil der Tumor zu schnell wuchs. Die Chemo sollte den Tumor
verkleinern, damit er anschließend ohne Probleme entfernt werden kann.
Mariella bekam 4 Chemoblöcke und wir hofften der Tumor würde kleiner. Eine
Operation war für den 31.05.2007 geplant. Im Kernspint vor der OP, am
18.05.2007 sah man dann, dass der Tumor nicht kleiner geworden ist. Die Chemo
hat lediglich einen Wachstumsstillstand erreicht. Außerdem bemerkten die
Ärzte, dass der Blutschwamm im Rachenraum enorm gewachsen ist. Sie
vermuteten nun auch hier einen bösartigen Gefäßtumor. Für diesen Tumor
gibt es keine Heilung! Es lag nun in unserer Entscheidung die geplante
Rückenoperation, die mit viel Schmerzen für die Kleine verbunden ist,
trotzdem durchzuführen, oder eine Biopsie der Gesichtshaut abzuwarten, um
ihr eine Rückenoperation zusätzlich zu ersparen. Wir beschlossen am
31.05.2007 nur eine Biopsie der Gesichtshaut durchführen zu lassen. Eine
scheinbar endlose Woche warteten wir auf das Ergebnis: Normaler
Blutschwamm. Wir atmeten auf, nun konnte die Rückenoperation stattfinden,
damit der Tumor endlich raus kommt. Die Operation wurde noch zweimal
verschoben und fand dann endlich am 15.06.2007 statt. Die OP dauerte
6 Stunden. Die Chirurgin musste mehr Muskelmasse entfernen als sie dachte
und auch einen Teil des Beckenknochens. Der gesamte Tumor konnte nicht
entfernt werden, da er zu nah an der Wirbelsäule saß. Den Rest musste nun
die Chemo schaffen oder evtl. eine Strahlentherapie bzw. nochmalige OP.
Mariella hatte starke Schmerzen und ihr wurden 3 Wochen die Füße zusammen
gebunden um die Rückenmuskulatur zu entlasten. Doch sie erholte sich recht
schnell. Nach 1 Woche brauchte unser kleines Wunder keine Schmerzmittel
mehr, trank mehr denn je zuvor und wollte strampeln als wäre nichts
gewesen!!! Nun hätten noch 6 Chemoblöcke folgen müssen um sie gesund zu
machen, doch es sollte noch eine schlimme Nachricht folgen: Die
Untersuchung des entnommenen Tumors ergab, dass alle Krebszellen noch
aktiv waren, die Chemo hatte nicht gewirkt. Ohne wirksame Chemo gibt es
aber keine Heilung, laut Aussagen der Ärzte sind ihre Chancen nun bei so
gut wie null, die Quälerei der letzten 4 Monate für umsonst. Mariella
bekommt nun eine so genannte Second-Line-Therapie (Chemotherapie mit
anderen Medikamenten), mit der noch nicht soviel Erfahrung besteht. Das
diese Therapie nun anschlägt ist äußerst selten sagen die Ärzte, aber es
ist noch eine winzige kleine Hoffnung. Wir beschlossen deshalb zu schauen
wie sie die Chemo verträgt und wenn sie sich zu sehr quält dann wollten
wir es lassen. Glücklicherweise verträgt sie diese Chemo besser als die
anderen davor. Vielleicht passiert noch ein Wunder, vielleicht ist
Mariella ein kleines Wunder: Nach mittlerweile 7 Chemotherapieblöcken ist
sie das einzige Kind auf der Onkologiestation, dass noch ihre kompletten
Haare hat. Wir hoffen das ist kein Zeichen dafür das die Chemo nicht
wirkt. Sie hat nach all der Kämpferei verdient gesund zu werden, laufen
zu lernen, zu sprechen und die Welt zu entdecken.

Sie hat nun 3 Chemoblöcke der Second-Line-Therapie hinter sich. Bei der
letzten wurde sogar die Dosis erhöht. Leider haben wir nun im letzten Kernspint gesehen, dass der Tumor sich trotzdem nicht verkleinert hat, d.h. diese Chemo hat ebenfalls nicht angeschlagen. Die Schulmedizin kann nun nichts mehr für sie tun, außer ihr noch 3 weitere Chemoblöcke zu geben um ihr Leben sozusagen zu verlängern,niemand kann uns sagen wie schnell es am Ende gehen wird, .

Als letzte Möglichkeit haben wir für Mariella eine Homöopathische Klinik, die
Hahnemann-Klinik, vorgesehen. Radio 7 hat vor ein paar Wochen über diese
Klinik berichtet. Sicher mag die Wirksamkeit von Homöopathie umstritten
sein, aber für uns ist es noch ein Fünkchen Hoffnung, die
Selbstheilungskräfte des Körpers zu aktivieren und eine Heilung herbei zu
führen oder ihr wenigstens die Nebenwirkungen des wachsenden Tumors zu
lindern und ihr somit das sterben zu erleichtern.

Leider kostet 1 Woche in dieser Klinik mit Begleitperson knapp 1900.
Die Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür nicht und auch wir können
diesen Betrag nicht ohne Eure Hilfe aufbringen.

Auch wenn uns keiner eine Garantie für das Wirken dieser Behandlung geben
kann, wir wollen nichts unversucht lassen und alles tun, dass Mariella diese
Behandlung bekommt.

Vom 24.09. bis 08.10.07 werden wir für 2 Wochen in die Klinik gehen.

GLG Räupchen und Anke

Im Namen von Schnaeggele
Hallo Ihr Lieben,

ich bin die Schwester von Schnaeggele und soll in Ihrem Namen bescheid sagen,dass Sie den Text auf der Homepage von DriftandRace entfernen lässt. Der Grund dafür ist, weil Sie jetzt einen Förderverein gefunden hat, der das Spendenkonto für Mariella übernehmen kann und weil DriftandRace leider die Homepage nicht oft aktualisiert.
Sobald sie eine eigene Homepage für Mariella erstellt hat, schickt sie euch den Link.
FÜR ALLE DIE GESPENDET HABEN: Falls Ihr eine Spendenquittung braucht, schickt Schnaeggele eine PN mit Namen und Spendenbetrag.
Ich möchte allen die bereits gespendet haben, auch in meinen Namen, ein großes Dankeschön aussprechen.
Einen schönen abend noch.

Tschau sagt die Raupentante von Mariella

Irgendwie hats
das jetze nicht hoch geschoben???!!!

Hallo ihr Lieben
ich möchte Mariella und mich bis SDamstag abmelden. Gehen heute in die Klinik zur vorletzten Chemo. Sind hoffentlich am Samstag wieder da.

GLG Anke und die kleine tapfere Raupe

...
hoch

....
hoch

Dank dir
werde das mla mit arzt besprechen vielleicht ist das was,...

Ich habe meinem
freund ein schicken in leder gebundes leeres büchlein gekauft. in dieses büchlein habe ich ihm auf jede seite eine grund geschrieben weshalb ich ihn liebe,...ich habe auch so ein buich von ihm bekommen und wir nennen das nun unsere "Liebesbibeln" und wenn wir streit haben soll uns das daran erinnern uns wieder zu vertragen weil es soviel gründe gibt den andren zu lieben,... .manchmal lesen wir abends gemeinsam darin:-)

LG

Und hoch
:-)

Das sollte auch hoch
geschoben werden:-)