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janie_12258265

  • 12. März 2006
  • Beitritt 11. März 2006
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  • "Genau das...."
    Also,ich möchte jetzt auch gerne mal etwas zu diesem Thema sagen.1987,11.Januar kam unsere kleine Julia zur Welt,zuerst war auch alles in Ordnung,bis man in der kommenden Nacht merkte,daß sie blau wurde.Am nächsten Tag wurde sie dann in eine große Kinderklinik verlegt und dann nach Leipzig ins Herzzentrum.Dort stellte man dann fest,daß sie einen inoperablen sehr schweren Herzfehler hat (sie würde nur 6 Monate oder 1 Jahr alt ).Damals sagte man uns auch,daß sie nie nach Hause könnte,da sie immer Sauerstoff bräuchte.Wir fielen wirklich in ein sehr tiefes Loch.Wir hatten uns so auf sie gefreut und nun das.Unsere Ärztin,die mir die Diagnose eines Tages auf der Entbindungsstatin mitteilte,riet uns,uns doch so bald wie möglich für ein neues Kind zu entscheiden.Naja,jedenfalls brachte unsere Julia noch fast ein halbes Jahr in Leipzig zu.Sie konnte nach und nach vom Sauerstoff weggenommen werden.Dann konnten wir sie das erste Mal nach Hause holen,war das eine Freude.Sie war aber immer blau.Ab dann begann unsere schönste Zeit mit ihr.Ich wollte den Ärzten unbedingt beweisen,daß sie nicht recht hatten,mit ihrer Prognose.Julia entwickelte sich auch gut,vorallem geißtig.Sie war sehr musikalisch (altersentsprechend ),konnte altersgemäß Bäbytöne von sich geben und freute sich unwahrscheinlich über jeden,der an ihren Kinderwagen kam.Naja jedenfalls hatten wir etwa 4 schöne Monate,dann bekam sie Fieber,wir brachten sie in die Kinderklinik,und es wurde eine Bronchitis festgestellt ,ist ja eigentlich nicht nicht so schlimm .Wir sagten heimzu auch noch:am Wochen ende haben wir sie wieder zu Hause.Nichts wars.Nach 10 Tagen hohen Fieber,merkte man dann,daß es eine Meningitis ist.Es war natürlich alles zu spät,sämtliche Gehirnzellen kapput.Vollkommen gelähmt war sie seitdem.Nach einem viertel Jahr,wurde sie zumindestens wieder in unsere Kinderklinik zurückverlegt,sodaß wir nicht mehr ganz so weit fahren mußten.Ihr Schluckreflex war auch dahin,sie war seitdem vollkommen blind und mußte ihre Nahrung seitdem über eine Nasensonde bekommen.Sie war damals 10 Monate alt.Später haben wir sie dann wieder nach Hause geholt,denn ich wußte,daß das unsere Aufgabe war.Wir haben sie 13 Jahre,bis zu ihrem Tod vor 6 Jahren gepflegt.Wir haben nach ihr noch drei gesunde Kinder bekommen.Zum Glück !!!Denn ich bzw.wir hätten uns ein Leben nur mit ihr nicht vorstellen können,denn sie hatte keine Perspektive.Die ganzen 13 Jahre konnten wir eigentlich nur zusehen,wie sie starb.Es ist ein wirkliches Elend,es zu sehen und nichts tun zu können.Aber unsere anderen Kinder haben uns da so abgelenkt,daß wir es eigentlich garnicht so sehr wahrnahmen.Um aber auf das eigentliche Thema zurück zu kommen.Vor 7 Jahren haben wir unser jüngstes Kind bekommen und wir wurden gefragt,ob wir diese Tests machen lassen wollen,um zu sehen,ob alles in Ordnung wäre.Ich habe zu meiner Frauenärztin damals gesagt,daß wir eigentlich festgestellt haben,daß das Leben mit einem behinderten Kind auch lebenswert sein kann.Ich persönlich stelle mir eine Schwangerschaft schwierig vor,wenn ich weiss,daß das Kind behindert sein wird.Und wenn dieses Kind nicht lebensfähig gewesen wäre,so dachten wir,würde ich es in Ruhe und Würde zur Welt bringen und mich bzw.wir uns von ihm verabschieden.Und wer weis,vielleicht haben sich die Ärzte auch geirrt.Es ist natürlich so,heute sehe ich das so,es ist zum Glück gut gegangen,aber wie ich dann wirklich reagiert hätte,wenn die Ärzte uns gesagt hätten,z.B.ihr Kind hat Trisomie 21,ob ich wirklich noch einmal so viel Kraft gehabt hätte,mich um dieses Kind so zu kümmern,ich weis es nicht.In der Realität sieht alles anders aus.Ich habe auch immer gesagt,daß unserem Kind zum Glück durch ihren schweren Herzfehler Grenzen gesetzt waren.