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jakoba_600835

Hi,

wie manche von euch vielleicht wissen, habe ich eine kranke/behinderte Tochter . Seit gestern wissen wir nun sicher was wir Monate lang vermuteten. Unsere kleine Prinzessin hat das Rett-Syndrom. Das Rett Syndrom (salopp gesagt) ist ein seltener Gendefekt durch den im Gehirn Fehler passieren. Durch die Krankheit hat unser Mädchen all ihre alltäglichen Fähigkeiten verloren: Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr laufen, sie kann nicht alleine essen, nicht alleine trinken. Aber sie versteht fast alles. Sie ist eine Gefangene in ihrem eigenen Körper. Sie möchte so gerne wie die anderen Kinder spielen und einfach Kind sein und kann das nicht. Noch nicht. Denn Rett ist heilbar. Es konnten in den Forschungen schon Mäuse und sogar Menschen geheilt werden. Damit das Medikament das unser Mädchen rettet aber zugelassen wird, braucht es voralle eines: Geld. Rett ist eine seltene Krankheit, daher wird alles aus Spenden finanziert. Und wir brauchen in den nächsten 3 Jahren noch an die 40 mio euro. Fasst euch bitte ein Herz und helft mit. Bevor ihr an Weihnachten Geld an Unicef oder sonstwas spendet wos Geld eh nicht ankommt spendet an Rett EV Deutschland und leitet das an alle die ihr kennt weiter.
Dort kommt wirklich ALLES außer 10% verwaltungskosten in der Forwchung für die Vorantreibung des Medikaments an.
Und wenn es nur 1€ ist. 1.000.000 mal 1 euro sind auch viel Geld.
Mit euer Hilfe kann unser Prinzesschen in 2-3 Jahren vielleicht wieder laufen und sprechen.
Danke.
http://www.rett-syndrom-deutschland.de

Hi,

wie manche von euch vielleicht wissen, habe ich eine kranke/behinderte Tochter . Seit gestern wissen wir nun sicher was wir Monate lang vermuteten. Unsere kleine Prinzessin hat das Rett-Syndrom. Das Rett Syndrom (salopp gesagt) ist ein seltener Gendefekt durch den im Gehirn Fehler passieren. Durch die Krankheit hat unser Mädchen all ihre alltäglichen Fähigkeiten verloren: Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr laufen, sie kann nicht alleine essen, nicht alleine trinken. Aber sie versteht fast alles. Sie ist eine Gefangene in ihrem eigenen Körper. Sie möchte so gerne wie die anderen Kinder spielen und einfach Kind sein und kann das nicht. Noch nicht. Denn Rett ist heilbar. Es konnten in den Forschungen schon Mäuse und sogar Menschen geheilt werden. Damit das Medikament das unser Mädchen rettet aber zugelassen wird, braucht es voralle eines: Geld. Rett ist eine seltene Krankheit, daher wird alles aus Spenden finanziert. Und wir brauchen in den nächsten 3 Jahren noch an die 40 mio euro. Fasst euch bitte ein Herz und helft mit. Bevor ihr an Weihnachten Geld an Unicef oder sonstwas spendet wos Geld eh nicht ankommt spendet an Rett EV Deutschland und leitet das an alle die ihr kennt weiter.
Dort kommt wirklich ALLES außer 10% verwaltungskosten in der Forschung für die Vorantreibung des Medikaments an.
Und wenn es nur 1€ ist. 1.000.000 mal 1 euro sind auch viel Geld.
Mit euer Hilfe kann unser Prinzesschen in 2-3 Jahren vielleicht wieder laufen und sprechen.
Danke.
http://www.rett-syndrom-deutschland.de

Wie mach ich das nur?

Ich meine finanzielle Probleme werde ich erstmal nicht bekommen. Mir werden so ca. 700-1000 Euro Unterhalt zustehen. Zusätzlich 700 Euro Pflegegeld und halt das Kindergeld :-/

Aber ich musste mein Studium wegen der behinderten Tochter abbrechen und weiß nicht ob ich es wieder aufnehmen kann... :TRISTE:

Das andere ist.. wie soll man das mit 2 Kindern alleinerziehend auch schaffen zu studieren :/

... geschweige denn ne Ausbildung.

Meine Mama ist zwar für mich da, aber ich kann sie doch nicht meine Kinder erziehen lassen :neutral:

Fühl mich grad so verloren.

Wie mach ich das nur?

Ich meine finanzielle Probleme werde ich erstmal nicht bekommen. Mir werden so ca. 700-1000 Euro Unterhalt zustehen. Zusätzlich 700 Euro Pflegegeld und halt das Kindergeld :-/

Aber ich musste mein Studium wegen der behinderten Tochter abbrechen und weiß nicht ob ich es wieder aufnehmen kann... :TRISTE:

Das andere ist.. wie soll man das mit 2 Kindern alleinerziehend auch schaffen zu studieren :/

... geschweige denn ne Ausbildung.

Meine Mama ist zwar für mich da, aber ich kann sie doch nicht meine Kinder erziehen lassen :neutral:

Fühl mich grad so verloren.

Wie mach ich das nur?

Ich meine finanzielle Probleme werde ich erstmal nicht bekommen. Mir werden so ca. 700-1000 Euro Unterhalt zustehen. Zusätzlich 700 Euro Pflegegeld und halt das Kindergeld :-/

Aber ich musste mein Studium wegen der behinderten Tochter abbrechen und weiß nicht ob ich es wieder aufnehmen kann... :TRISTE:

Das andere ist.. wie soll man das mit 2 Kindern alleinerziehend auch schaffen zu studieren :/

... geschweige denn ne Ausbildung.

Meine Mama ist zwar für mich da, aber ich kann sie doch nicht meine Kinder erziehen lassen :neutral:

Fühl mich grad so verloren.

Hab grade zu ersten mal versucht ein Diaphragma zu benutzen (zum Üben) ich glaube es sass ganz gut, aber als ich es rausgenommen hab war blut dran. Beim pinklen dann auch am klopapier.

(hab vor 4 monaten geboren, stille noch und periode nicht in Sicht )

Heisst das ich hab was falsch gemacht ?! Wenns morgen weg ist muss ich ja nicht zum Frauenarzt oder?

Gute Frage :pdr:
Seit der Geburt unserer Tochter hat er sich leider extrem verändert.
Gibts postnatale depressionen auch bei männern?

Ist eher aus dem banalen grund dass er es hasst wegen "kleinigkeiten" zum arzt zu gehen und dann da ewig zu waren ( weil er es hasst irgendwo zu sitzen und zu warten), weil er ja selber weis ob was krankhaft ist oder nicht
irgendwann hat er das ja alles mal gelernt auch wenn er jetzt in der kinderpsychatrie arbeitet.
Ich würde mich zu sehr in alles reinsteigern.( Mach ich auch manchmal. Bin halt ne mama. Mit dem baby wollte ich letztens wegen nem mückenstich zum kinderarzt. :mrgreen:)

sie hatte damals keine blauen flecken und war fitt , ansprechbar usw.

Er war im wohnzimmer als sie gefallen ist. Also runtergeworfen hat er sie nicht.
ich glaube es war eher dummheit und gut gemeint dass er die puckdecke und die kissen weg hat..(was es nicht weniger schlimm macht)
er hat am Anfang ne menge sachen falsch gemacht die papas eben falsch machen. 2.5 tog schlafsack bei 30°, windel falsch rum (kleber hinten), body falsch rum usw.

Naja heute abend und nacht war/ist sie erstmal bei meiner mutter bis morgen um 12

ich bin um um 7 aufgestanden weil sie wach war, hab ihr ne humana milch gemacht (sie isst teils schlecht und bekommt deswegen die humana sl 2-3 mal am tag in selbstgemachte mandel"milch" mit hohem mandelanteil reingerührt). Dann hab ich meinen Mann geweckt, dass er sie anziehen soll usw usw.
8 uhr war ich noch mal auf toilette, da war alles im grünen bereich. Und dann hab ich bis 11 wierder geschlafen. Wäre gerne um 9 mit ihr spazieren gegangen... aber ne drohende nierenbeckenentzündung ist halt nicht so witzig wenn man stillt& nur niedrigdosierte antibiotika nehmen darf :FOU:

die millionenfrage ist hier: wie überzeugt man einen fachmann davon dass er psychische probleme hat und hilfe braucht? Er ist der meinung er wüsste es ja wohl wenn er zum arzt müsste.

Naja ich hab ihm da schon über den Mund gefahren... musste auch erstmal weggehen und weinen. Sprüche wie er hätte kein bock mehr auf diese familie kamen auch schon.
Aber ich muss gestehen dass ich auch schonmal so überfordert war dass ich ähnlich dachte.
es überfordert ihn ja sogar das baby anzuziehen, in den maxicosi zu setzen usw usw.
Will den kleinen auch nicht so wirklich auf den Arm nehmen-außer wenn er lacht.

manchmal denke ich auch dass er sich die schuld gibt dass sie so ist.
als sie 4 Monate war ist sie aus dem ehebett gefallen.45 cm auf fliesen. Ich hatte sie gepuckt und mit dem stillkissen als begrenzung,damit sie nicht fallen kann ins bett gelegt in die mitte. Bin ins bad. Er hat dann während ich duschen war den puck aufgemacht und das kissen weg. Dachte das wäre zu warm. Kurz drauf is sie aus dem bett gefalllen. Und er wollte nicht mit ihr zum arzt schauen lassen ob alles gut ist. Er hat selber geschaut ob sie brüche hat usw.
ich wollte nen fontanellenschall wegen hirnblutung aber er meinte nur beobachten reicht.
im endeffekt wird es das nicht ausgelöst haben. Aber man macht sich wegen allem vorwürfe und gedanken. Hab das selbst durch. Nur er redet über so emotionale sachen nicht. Er ist ja der mann und irgendwer muss ja alles am kaufen halten. Ich soll mich lieber um mich und das baby kümmern. Mehr bekommt man da nie raus wenn man versucht zu reden.
sein problem ist leider dass er trauer durch verbale aggression verarbeitet. Er kann nicht weinen , auch nicht wenn er alleine ist... (verkorkste kindheit)
musste da schon einiges einstecken. :run:
seit ich ihm gesagt hab dass er ein choleriker ist reißt er sich aber zusammen.
Das mit der kleinen war der erste ausraster seit 2 wochen

Wenn es genetisch ist denke ich da eher an mich.:roll:

ich habe gelesen, dass frauen und mädchen mitgering ausgeprägtem asperger oft erst im erwachsenenalter diagnostiziert werden nachdem sie viele andere probleme mit der psyche hatten. Eben weil frauen oft kaum die typischen symtome zeigen..
Mädchen und Frauen verfügen über bessere soziale Fähigkeiten. Sie lernen durch Beobachtung anderer und maskieren ihre Nachteile, um weniger aufzufallen.
genau das hab ich auch immer gemacht...
Ich hab als Kind /Teenager sooo viele sozialen gegebenheiten nicht so wirklich begriffen und was dieser smalltalk soll usw.
Aber ich hab dann einfach die persönlichkeiten meiner Freundinnen angenommen.
bevor ich mit jemandem spreche muss ich mir immer bildlich ausmalen wie die situation sei wird. Egal ob am telefon oder woanders.
ich habe ein fotographisches gedächtnis. Früher in der schule konnte ich mir buchseiten vorstellen aus büchern die ich gelesen habe und dann in meinem kopf wort fuer wort lesen.
oder in der grundschule musste ich ein gedicht 2x durchlesen und konnte es auswendig
schon mit 4 jahren hab ich mich extrem für geschichte (antike/mittelalter) interessiert. Ich wollte nie kinderfernsehen gucken, sondern lieber dokumentationen über das alte rom, agypten usw. Hatte sehr viele bűcher darüber
Meine mum war immer sehr stolz dass sie so ein schlaues mädchen hat.

Blickkontakt usw usw fand ich schon immer anstrengend- hab aber nie wirklich drüber nachgedacht.
man hat frûher in der schule oft über mich gesagt ich sei eingebildet, egoistosch/ichbezogen , würde in meiner eigenen welt leben usw.

Vieles passt eben irgendwie bei mir schon auf aspergerspezifische symptome bei frauen.
auch heute habe ich kein großes interesse an freundschaften zu anderen frauen. Die denken mir einfach zu kompliziert und es interessiert mich nicht ob frau maier 3 kg zugenommen oder neue total hässliche schuhe hat... x)

das können auch alles nur normale charakterzüge sein. Naja ist ja bald der termin zur diagnostik für die kleine.

Bezgl. Brustkrebs: Heute weiß man anhand fundierter Studien , dass man eine genetische disposition hat, die ausgelöst werden kann...aber nicht muss.
Das verzehren von Milchprodukten erhöht das Risiko z.b. enorm.
Die Kühe sind ja dauerschwanger und so sind in der Milch extrem viele Östrogene. Außerdem sind in tierischen Produkten die Wachsstumshormone IGF 1. IGF 1 lässt Zellen wachsen und "füttert" den Krebs.
Eine wirklich gesunde Lebensweiße hat man wenn man keine oder fast keine tierischen Produkte zu sich nimmt und täglich bewegt. Dann geht das Risiko an Krebs , Herzinfarkt, Schlaganfall oder Demenz zu erkranken gegen 0.
Kann dazu sehr das Buch "How not to die" empfehlen oder NutritionFacts.org

Wurde 2017 umgestellt. Das geht jetzt bis 5. Bei ihr wurde 85% einschränkung festgestellt. 5 wäre dann noch mit magensonde oder viele begleitungen zum arzt ect.

" wenn die Mutti oder Vati keine Ruhe ausstrahlen, wird das Kind auch unruhig. "
das ist so wahr. Meinen Mann schreit sie nur noch an. Schon wenn sie ihn nur sieht.
Er redet meist zwar normal mit ihr ist aber total genervt dabei. Merkt sie einfach.. :/

Hab im moment ne blasenentzündung die am aufsteigen zu den nieren ist und muss im bett bleiben. Bin dann 11 uhr aufgestanden... und mein Mädchen sitzt ungewaschen, ohne was gegessen zu haben bisher... seit 3h vor dem Fernseher. Mann zockt Handyspiele und liegt im Bett.:pcbreak:
"Warum guckt sie schon wieder Fernsehen?"
"sie schreit mich nur an, was soll ich den machen. Ich hasse dieses kind einfach". ...
ist leider ein teufelskreis. Je gernfter er ist desto mehr schreit sie ihn an. Desto mehr distanziert er sich von ihr usw.

Es stört mich nicht dass die wäsche wild zusammengelgt auf dem bett liegt statts im schrank.
Geht da nur ums Prinzip. Man kann doch von anderen nichts erwarten was man selber nicht macht. :girl:

Teils saugt er das Büro...aber dann nur seine Seite des Büros wo sein schreibtisch steht. Er ist in seiner Welt damit der große tolle der den ganzen Haushalt alleine macht... Aber wenn ich das andersrum so machen würde bin ich faul&egoistisch.
Und schuld dass er keine kollegen nach Hause einladen kann. Weil ich momentan ja nur die räume nass wische, wo die kinder auf dem Boden spielen.
wenn besuch für mich kommt (zb hebamme in der ss) sind ihm die flecken seiner schuhe (weil er sie einfach nie auszieht und überall mit durchlatscht) im eingansbereich,flur usw. aber egal :)

"Du arbeitest ja nicht und bist zu Hause"

Is ja nett dass er was macht,aber es wird halt alles nur halb gemacht, so dass ichs dann ja doch machen muss.

reden hilft da halt meist auch nur ne woche und dann is es wieder so.

Diagnose noch nicht. In 3 wochen ist der termin bei autista.
Aber meiner Meinung nach hat sie frühkindlichen autismus;oder zumindest was in die richtung. Verlernte Sprache, Fähigkeiten, "Hand flapping", ticks, ausgeprägte interessen uswusw. Passt einfach alles. Die von autista hat lange mit mir telefoniert und meinte auch es hört sich sehr nach kanner an.
vor einem jahr waren wir in unserem spz bei der kinderpsychologin, die meinte nach 10 minuten sie hat keinen autismus. Schon da hatte ich den verdacht. Aber man vertraut ja auf die fachleute .
hab beim spz auch nochmal dampf gemacht und gedroht woanders hin zu gehen und plötzlich geht alles schnell und sofort. Vorher mussten wir immer ewig warten&jetzt kuschen sie.
Test auf Rett ist im labor.

im moment wird sie um 8.00 vom taxiunternehmen abgeholt und in den kindi für behinderte kinder gebracht & um 12.30 nach hause gebracht. Sie wird grade auf ganztags bis 15.00 eingewöhnt.
ich persönlich bin seit montag auch wieder entspannter.

Er ist da zu stolz hilfe anzunehmen. Oder zu peinlich. Wohnen in einem kleinen ort und er will nicht dass dann erzählt wird wie es bei uns aussieht.

naja er macht hier und da mal ne wäsche. Aber ich habe ein system entwickelt wo die wäsche in körben gleich beim reinschmeißen in socken,unterwäsche,kinderwäsche, bunt,weiß und schwarz unterteilt ist. Dh er muss nur einen der körbe nehmen, in die waschmaschine und die wäsche aufhängen. Und die hängt dann solange bis ich sie abhänge& es wird gemotzt wieso die wäsche noch da hängt wenn er sie schon wäscht. Und WENN er abhängt sortiert ers nicht in den schrank sondern schmeißt mirs aufs bett. Zwar zusammengelegt aber ich muss seine sachen natuerlich immer in seinen schrank machen :D

Ihm kommt es so vor als würde er fast den ganzen haushalt alleine machen und ich bin die unordentliche, die faul auf dem sofa sitzt.
er hatte jz eine woche urlaub und wir wollten Großputz im Haus machen. Ich hab neben therapieterminen, telefonaten wg. Kind 1 und kindern so viel gemacht wie ging. Minimann steckt im 12 wochen schub.
Er hat sich die ganze zeit nur beschwert wie das haus unordentlich wäre usw. Er hat am tag aber villt genau eine sache gemacht die nie mehr als 60 min dauerte und sass den restlichen tag am pc oder handy.

klar, er hat urlaub und soll auch mal frei haben. Aber 12h pc handy is schon bisschen viel, oder seh ich das falsch xD?

und fmilie wohbt zwar neben an... aber meine mutter pflegt meinen opa und hat auch oft keine lust. aber ab und an geht sie mit töchterchen spazieren oder nimmt die mal.

Wir sind schon seit 2 Jahren in einem SPZ mit ihr

Monatgs physio,
dienstag physio,
mittwochs reiten/ hippotherapie,
donnerstag ergotherapie
freitag logo
(und nein sie schreit nicht weil das zu viel ist. Fahren muss ich sie nur zur physio dienstags und zum reiten, alles andere is im kindergarten )

und wir haben Pflegestufe 4, weil sie nix alleine kann. Is ja wie ein 8 monatiges baby. :FOU:

Aber die ganze professionelle Hilfe hilft halt nur bedingt.

ich könnte ne pflegekraft für 1600 euro im monat in anspruch nehmen. Aber dann hab ich jeden tag stundenlang wen fremdes jm Haus und bekomme kein pflegegeld mehr ( das wir für hilfmittel brauchen und teils sparen um behindertengerecht umzubauen)

und mein mann will ja nicht mal ne haushaltshilfe, die mir 1x die woche die wäsche wäscht und bügelt, durchsaugt+wischt und das bad gründlich macht. Da hatten wir schon stundenlange streitgespräche. Es hätte niemand fremdes unseren dreck wegzumachen, das bisschen haushalt wäre ja wohl machbar. Ist es aber nur wenn ich die kinder schreien lasse. Oder morgens um 4 aufstehe.:roll:

da ich aber um 7 aufstehr und danach nur von kind zu kind renne (sohn stillen-tochter-sohn stillen) komm ich nur zu oberflächlichen sachen. [s:p/o8t]

Es ist einfach nurnoch zum Heulen.

Das geschrei meiner Tochter wird immer mehr und immer lauter (seit das baby da ist)und ich kann sie kaum noch beruhigen. Sie schreit teilweiße 100 dezibel laut...
Nicht nur, dass ich nur noch Kopfschmerzen habe (bin Migräne-Geplagte und Reizempfindlich bzw zu viele Reize triggern Migräne) nein! Meinen kleinen baby sohn 3 m. stresst das auch extrem...

Ich musste meine Tochter leider grade schreiend in ihr Kinderzimmer tun( sie hat mich nicht mehr wahrgenommen und ich hab davor mit baby auf dem Arm /im Tuch 2,5h versucht sie zu beruhigen)& Tür zu, weil sich das Baby nicht mehr beruhigt hat...
Er ist eigentlich ein sehr liebes und zufriedenes Baby und weint nie, solange er meine Nähe hat. Aber das Schreien der Schwester stresst ihn extrem... er hat jz 45 min richtig bitterlich geweint und war auch kaum zu beruhigen. Hab ihn die ganze Zeit getragen und versucht zu stillen.. naja is völlig k.o. eingeschlafen :snif:

Das ist so nen beschissenes Dilemma. Ich liebe beide Kinder, aber denke immer mehr darüber nach die große zur Adoption frei zu geben oder in ein Internat für behinderte Kinder, weil die ganze Familie unter ihr/der Situation leidet.

Mein Mann hat z.b. schlafstörungen und sitzt nur noch vorm pc in seiner freizeit und hat keine lust mehr was zu unternehmen, weil er das mit unserer Tochter nicht genießen könne und keine Lust mehr auf irgendwas hätte...
Samstag wollten wir 13.00 los fahren auf den Bauernhof der und Gemüse liefert. Die hatte da Hoffest mit Führung, essen, geschichten für die kinder, tiere streicheln usw..
aber er war einfach die ganze nacht bis 7 Uhr morgens wach und ist erst 12.30 aufgestanden. Konnte angeblich nicht schlafen. Ich denke allerdings eher er wollte nur nicht mit unserer Tochter wegfahren. (das auto is nur auf ihn versichert, daher kann/konnte ich nicht alleine fahren)
er setzt sie auch nur noch vor den TV (weil sie dann meist nicht schreit) wenn ich nicht nach ihr schauen kann :neutral: ich hab ihm schon gesagt er soll mal zum arzt gehen. Ob er villt depressiv sei. Ist nur sauer geworden & meinte er sei nicht depressiv un der arzt gibt ihm eh nur schlaftabletten.

Ab morgen ist wieder Kindergarten für meine Tochter (waren 6 wo. Ferien) ... villt wird es dann besser.

gibt es villt gehörschutz für babys? Damit das baby das schreien nicht hören muss? Könnt ihr das was empfehlen? Villt auch fûr erwachsene? Mit ohropax hör ich immer noch was x)

Und was mach ich mit meinem Mann der keine Lust mehr hat Papa zu sein / auf Familie?
Familientherapie? Zahlt das die Kasse?

Hm er meint für krampfanfälle waere es nich so typisch... nächsten dienstag wird ein eeg geschrieben.
er machts aber teilweiße auch wach beim stillen. Naja abwarten :TRISTE: