A
amilie_12488323

  • 22. Jan 2011
  • Beitritt 15. Aug 2010
  • 5 Diskussionen
  • 39 Beiträge
  • 0 beste Antworten
  • Selber schuld
    Die Privatklinik in Polen wollte sie schon nicht mehr operieren, der Chirurg in Hamburg hat es getan. Die 6. Brust OP und man sagte Ihr das es zu komplikationen kommen kann. ich weiß nicht aber wenn ich sowas gesagt bekomme dann denk ich doch erstmal nach. Es wird ihr soch wohl was an ihrem leben gelegen haben.. Sorry aber Mitleid hab ich damit echt nicht! Selber schuld wie oben schon geschrieben!!

  • Hallo
    ich an deiner stelle würde dem doc bescheid geben beim nächsten kontrolltermin, damit er bei der FD ein besonderes auge auf das herzchen deines kindes hat.
    ich sag das deshalb da der papa von meiner tochter einen herzfehler hat und diesen ihr verebt hat (Es kann sich aber jeder herzfehler anders äussern, auch wenn verebt9
    Er hat eine aortenklappeninsuffizienz die er der kleinen (leider) auch verebt hat. nur das sie noch andere "baustellen" am herz hat.. sie kam mit den diagnosen


    -Aortenisthmusstnose mit hypoplastischem aortenbogen
    -ASD||
    -Bikuspide aortenklappe
    -aortenklappeninsuffizienz


    zur welt. sie hatte ihre erste herz op im alter von 8 tagen.


    Ich möchte hier keine angst und schrecken verbreiten nur find ich es wichtig da nochmal genauer aufs herzzu gucken um (sollte dein würmchen was haben) nach der geburt schnellstmöglich reagieren zu können..


    Liebe grüße und ich drück die daumen das alles gut ist :AMOUR:

    • Sorry
      das ich den Beitrag jetzt wieder nach oben hole, denn hier ist ja schon ein bisschen nix mehr geschriebn worden....
      Ich habe aber auch noch etwas dazu zu sagen.....


      Meine Tochter kam im Juli 10 auf die welt. mit angeborenem Herzfehler.. Die Diagnose hatten wir wie Du auch schon vorgeburtlich und viele viele arzttermine in dieser Zeit. Der spezialist riet uns am nächstgelegenen Herzzentrum per Kaiserschnitt zu entbinden (in unserem Fall ist das das in Berlin)


      Finja kam mit eienr ISTA (diese Diagnose hatten wir schon vorgeburtlich)
      einem ASD||
      -Bikuspider Aortenklapp
      -Aortenklappeninsuffizienz


      auf die Welt.. Wir sind froh darüber das wir am DHZB entbunden haben denn so konnte der kleinen schnellstmöglich geholfen werden.. (erste OP am 8. Lebenstag an der HLM)


      So schrecklich wie sich das jetzt vielleicht liest-
      aber es KANN sein das es nicht bei der "einen Sache" (bitte versteh mich nicht falsch ich will keine angst machen) bleibt und noch eine oder mehrere Diagnosen dazukommen..


      WENN DU UND DEIN BABY ABER MEDIZINISCH TOP VERSORGT WERDET IST DAS ZU SCHAFFEN!!!!!!


      Ein kleiner Tip von einer herzchenmama an eine Herzchenmama.....


      Rede mit Deinem FA über die Möglichkeiten an einem der Herzzentren entbinden zu können.. Über einen möglichen KS (Man KANN ein herzkind übrigens auch spontan bekommen, es muss nicht zwangsläufig auf einen Kaiserschnitt hinauslaufen.. Und bitte hol Dir eine Zweitmeinung ein.... Lass Dir eine überweisung zum Spezialisten geben und nochmal schauen.. Uns hat das damals sehr geholfen da wir uns nun darauf einstellen konnten... (Hört sich blöd an ich weiß)



      Finja ist mittlerweile fünf Monate alt (heute auf den tag genau :-D und es geht Ihr sehr gut.. Auch wenn man bei herzkindern IMMER damit rechnen muss das wieder irgendwas am herz ist bzw sein KANN (Finja hatte am 22.11. einen spontanen HK ) sind gerad diese Kinder sowas besonderes und wir bereuen unsere Entscheidung FÜR unser Herzchen kein Stück.....


      Ich drücke Dir /Euch die Daumen das alles gut geht und biete Dir gerne an das Du Dich einfach mal per PN bei mir meldest und wenn Du Fragen hast versuch ich auch gerne Dir da behilflich zu sein...


      Liebe Grüße von Ivonne mit Freyja (herzgesund) und Herzchen Finja (angeb. Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens, ASD||, Bikuspide Aortenklappe, Aortenklappeninsuffizienz..


      1. OP am 14.07.2010
      1. HK am 19.08.2010
      2. HK am 22.11.2010)

    • Hallo
      auch ich habe meine Tochter im Juli 2010 per Kaiserschnitt bekommen.. Ich hätte auch eine "normale" geburt haben können habe mich aber wie Du dazu entschiedern sie per (W)KS zu bekommen da auch sie einen angeb. herzfehler hat und es für sie der schonendere weg auf die welt war..
      Ich bereue nichts denn ich weiß das ich meinem kind die geburt erleichtert habe.. die erste zeit war schwer genug für sie..(1. Herz OP am 8. Lebenstag, 1. HKU in der 6. lebenswoche)
      Ich wünsch Dir alles gute und wenn Du magst.. meld Dich einfach mal bei mir per PN wenn Du über dein "Herzchen" sprechen magst.. Vielleicht hab ich ja ein paar Tips für dich und kann dir so ein wenig helfen...


      Liebe grüße von ivonne mit freyja (3, herzgesund) und Finja Liv (angeb. Aortenisthmusstenose mit tubulärer hypoplasie des Aortenbogens, ASD2, Bikuspide Aortenklappe, Aortenklappeninsuffizienz)

    • Uns
      wurde bei der FD die Diagnose


      Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens bei unserer Tochter gestellt.
      Ich hätte spontan entbinden können mich aber nicht getraut da ich angst hatte das die kleine die geburt nicht schafft...
      Der Kaiserschnitt wahr zwar nur zum teil auf wunsch (der Spezialist hat uns sogar dazu geraten) doch ich weiß das wir uns für den richtigen weg entschieden haben... Meine große die 2007 gesund zur Welt kam habe ich übrigens spontan entbunden.


      Bei der kleinen kamen nach der geburt noch die Diagnosen


      -ASD||
      -Bikuspide Aortenklapp
      -Aortenklappeninsuffizienz


      dazu.. Sie wurde am 8. Lebenstag mit Hilfe der HLM am offenen Herzen operiert.. heute 4 Monate später geht es ihr blendend und ich würde mich bei so einer (vorgeburtlichen) Diagnose immer wieder für eine Sectio entscheiden.


      Was ich allerdings nicht o.k finde sind die Aussagen:"Er / Sie MUSS an dem und dem datum kommen..
      Aber das ist wie gesagt meine persönliche meinung und sollte eine Freundin von mir irgendwann einen WKS aus diesem grund haben wollen werd ich Ihr zwar auch sagen das ich nen WKS wg nem "blöden Geburtsdatum" zwar nicht toll finde aber sie es selbst entscheiden muss weil es Ihr Körper und IHR kind ist.....


      Verurteilen tu ich nämlich niemanden selbst wenn manche Dinge für mich unverständlich sind..


      Liebe grüße von ivonne mit Freyja (*01.07.2007) und Herzchen Finja (*06.07.2010)

    • Hallo
      zuerst einmal: wir sind zu viert und bekommen knapp 700 damit kommen wir eigendlich auch so über die runden und es ist immer alles im Kühlschrank was man so braucht, und auch die kinder sind mit allem versorgt..


      Mein Spartip für Dich... nicht soviel unnützes Zeugs kaufen und euer geld lieber für sachen ausgeben die man wirklich braucht!!


      Sorry aber wenn ich sowas lese kommt bei mir nur eine Frage auf.... :shy:
      Was um Himmels willen macht Ihr mit Eurer Kohle?? Esst Ihr die heimlich?? Ich muss doch wenigstens zusehen das der Kühlschrank voll ist, windeln und all sowas fürs Kind vorhanden ist etc...


      Vielleicht solltet ihr wuch auch einfach mal ne schachtel kippen weniger kaufen???? :-D

    • Nein das
      tu ich eben nicht.. wie ich oben schon geschrieben habe war der KS mein Wunsch denn ich hätte spontan entbinden dürfen... ls das ist ja dann kein KS aus medezinischer sicht...

    • Wenn du mich damit meinst....
      es war ein WKS denn ich hätte die kleine durchaus spontan bekommen dürfen.....

    • Oje
      so ein durcheinander hier blicke gerade überhaupt nicht durch wer gerade was geschrieben hat ich antworte jetzt immer auf den beitrag ganz oben..

    • Mal ne andere Frage....
      Mal angenommen Ihr bekommt bei der FD gesagt Euer Kind kommt mit einem Herzfehler zur welt... was dann??
      So war es bei uns... Wir hatten die Möglichkeit auch sie spontan zu nekommen aber ich habe mich dann recht schnell für den KS entschieden..


      Die Diagnose:
      Aortenisthmusstenose mit Hypoplastischem Aortenbogen (Erfolgreich am 8. Lebenstag operiert)
      ASD||(Erfolgreich veschlossen am 8. Lebenstag in OP mit HLM)
      Bikuspide Aortenklappe
      Aortenklappeninsuffizienz (Wird noch operiert werden müssen)


      Was hättet Ihr gemacht (all die die ja so extrem gegen KS sind)??

    • Und
      Meine kleine wurde 3 wochen vor ET geholt klar war sie klein aber für sie war der weg den ich für sie gewählt habe der sicherere.....

    • loren_11868905

      Mmh
      Schmerzfreier.. das empfindet jeder anders.. ich fands nicht schlimm hab kaum schmermittel genommen und konnte am selben abend schon wieder aufstehen und gehen.. zar langsam aber es ging..


      Ich habe mich halt auch nicht getraut durch die diagnose meiner Tochter spontan zu entbinden denn ich denke wäre es zu einem Not KS gekommen und ich hätte nicht mehr groß was mitentscheiden können nicht die nerven gehabt.....


      ich denk wenn man vom arzt gesagt bekommt jetzt not KS dann ist das schlimmer als wenn man sich darauf vorbereiten kann und sich vorher schon infos holen kann.. Ich habe es so getan und bereue meine entscheidung bis heute kein bisschen...

    • Naja
      ich kann nicht sagen das ich nach dem KS ein Wrack war.. mein Faden wurde mir nach vier Tagen gezogen und ich konnte nach hause....

      • Warum meint ihr alle eigendlich immer ein Kasierschnitt (WKS ) wäre sooo schlimm und versucht den Müttern die gerne einen hätten diesen ständig auszureden?? Jeder muss doch für sich selbst entscheiden können ws für ihn das richtie ist.. ich habe im Juli 2007 übrigens spontan entbunden und im Juli 2010 per WKS..



        Ob nun wer spontan enbinden will oder per Kaiserschnitt... Ich finde darüner brauch man sich als aussenstehender doch gar nicht aufregen. jede Mutti entscheidet was für sie das richtige ist.. und ehrlich gesagt bin ich froh das wir Mamas mittlerweile über den Weg der Entbindung mitentscheiden können...


        Also ihr lieben putzt nicht alle die nen WKS haben wollen immer gleich rund...... Ehrliche meinungen zu dem Thema.. ja die sind auf jeden Fall i.o aber wie ihr euch hier ab und an gegenseitig die Augen auskratzt ist schon nicht mehr schön..


        Liebe Grüße und *DUCKUNDWEG*

      • :taquin: nabend zusammen
        ich weiß gerad nicht was ich von Finja halten soll.... sie hat heute extrem schlechte laune gehabt und ich hab ihr mal auf den Unterkiegfer gefasst.. alles Knüppelhart und ich meine auch mir einzubilden VIER!!! weiße stellen dort zu sehen... Sind vier zähne gleich zum anfang nicht n bisschen arg???oder vielleicht meint sie ja auch irgendwen einholen zu müssen so zähnebekommtechnisch.. na ich bin ja echt mal gespannt ob ich mir das nur einbilde oder mir der KA am di das selbe sagt.. oder da dann sogar schon zähne sind.... :FOU:

      • :girl:
        sehr schön da freu ich mich :star:


        :saut: :saut: :saut:

      • Ich versuchs jetzt auch hier mal..
        Meine große Tochter (*01.07.2007) kam als kerngesundes Baby auf die Welt und wir waren damals einfach nur happy. :AMOUR:


        Im Dez. 2009 hatten wir einen pos. SSTest in der Hand und bis zur 20 . ssw waren wir sooo sicher das auch unsere kleine gesund und munter auf die Welt purzelt.. Tja.. Bis zur FD um die ich so kämpfen musste... Ich muss dazu sagen das Ihr Papa einen angeb. Herzfehler hat und ich die FD genau wie damals bei der großen zur Absicherung haben wollte das alles in ordnung ist.. Meine ehem. Gyn gab mir allerdings keine Überweisung und so entschloss ich mich (zum Glück) den Arzt zu wechseln.


        Bei der FD stellte dann meine neue Gyn die vorläufige Diagnose


        Aortenstenose.


        Sie schickte mich zum Spezialisten der eine


        Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens bei der kleinen diagnostizierte.. Seine Worte damals zu mir: Ohne OP hat das Baby keine Überlebenschance. Man riet uns per KS in Berlin zu entbinden was wir (bzw ich) auch taten..


        Finja wurde im Alter von 20 Lebensminuten auf die ITS verlegt und wir warteten eine Woche auf die dringende OP.Ihr Ductus wurde in der Zeit mit Medis offengehalten und durfte sich erst nach der OP schließen.


        Zu der oben genannten Diagnose hat sie noch folgende "Baustellen" am Herzchen:


        -ASD2 (Wurde am 14.07.2010 mit der ISTA erfolgreich mit operiert)
        -Bikuspide Aortenklappe
        -Aortenklappeninsufizienz (Sie wird im Laufe der nächsten Jahre noch einen Aortenklappenersatz brauchen da sie nur zwei Aortenklappensegel anstatt drei hat und deshalb die klappe insuffizient ist)


        Vielleicht gibts ja hier auch Eltern deren Kinder nicht so einen bomastisch guten Start ins Leben hatten und wir uns vielleicht untereinander austauschen könnten???


        Viele liebe Grüße von Ivonne mit Freyja ( geb am 01.07.2007, Herzgesund) und Herzchen Finja Liv (geb. am 06.07.2010, ISTA, ASD2, Bikspide Aortenklappe, Aortenklappeninsuffizienz )

      • Hallo
        laut meinem Kinderarzt wird diese Impfe nur in Ausnahmefällen von den kassen bezahlt. Wir haben für unsere kleine das rezept für die Impfe schon hier liegen und werden sie nächsten monat impfen lassen.
        Allerdings bekommen wir unser Geld wieder denn unsere Tochter hat einen anbgeb. herzfehler und Rotahvieren könnten für sie lebensgefährlich werden. Habe mit der KK gesprochen und diese hat uns gesagt das wir die Kosten in diesem Fall zurückerstattet bekommen..


        Liebe Grüße

      • @all :-)
        Sagt mal wann gehts eigendlich bei euch los mit dem ersten Breichen??? Ich werd morgen mal bei unserem kinderarzt nachfragen ab wann wir loslegen dürfen :mrgreen: