Hallo an alle Leidenden!
Ich suche auf diesem Weg Gleichgesinnte!
Ich bin 21 Jahre alt und habe seit einigen Jahren Vitiligo. Seit ca. 6 Jahren wird es von Jahr zu Jahr immer schlimmer und ich leide (gerade im Sommer) sehr darunter. Mittlerweile hat es sich stark ausgebreitet: Hände, Füße, Arme, Hüfte, Oberschenkel, Intimbereich, Busen und Gesicht sind "befallen". Am meisten Stört es mich im Gesicht (unglaublich aber wahr aber es hat auch was Gutes: Die Pigmentstörung umrandet meine Augen, so kann ich nie Augenränder bekommen kann! Ich weiss schwacher Trost im Gegensatz zum Rest)denn mein Mund wird davon umrandet, dass heisst wenn ich im Sommer braun werde, sehe ich aus wie ein Clown!!! *Heul*
Komischer Weise höre ich von vielen die ich darauf aufmerksam mache, dass es ihnen angeblich nicht aufgefallen sei, aber ich finde es schrecklich!!!
Und was mich auch ganz schrecklich stört ist, dass ich diese Pigmentstörung auf meinen Brustwarzen habe und sie größer werden. Ich habe Angst dass man irgendwann meine Brustwarzen gar nicht mehr sieht!
Ich weiss auch leider das diese Krankheit eine Erbkrankheit ist, denn meine Mutter hat es ganz schlimm, sie hatte es zwar schon immer aber ich sag mal, in den letzten 10 Jahren hat es fast 100% der gesamten Haut befallen sodas sie eher braune, anstatt wie ich (noch) weisse, Stellen hat. Das macht mir große Angst das ich ebenfalls völlig weiss werde. Mein Vater hat ebenfalls eine Pigmentstörung aber sie ist ganz klein und wächst auch nicht. Mein Bruder ist ungefähr im gleichen Stadium wie ich, allerdings ist er 2 Jahre jünger als ich und es fing bei ihm eher an als bei mir.
Im Winter werde ich jedes Jahr so weiss (bei meiner normalen Hautfarbe), dass man die weissen Flecken gar nicht mehr oder nur schwer erkennt. Aber jedes Jahr habe ich Angst vor dem Sommer wenn ich braun werde. Denn dann sieht man erst wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist. Dieses Jahr habe ich voller Entsetzten festgestellt das meine Hände bist zum halben Handrücken hin fast komplett weiss geworden sind und zwischendurch auf meinen Fingern braune Flecken sind, anfangs dachte ich: "Was sind denn das für komische Flecken." Bis mir aufgefallen war, dass das meine normale Hautfarbe war.
Jetzt wollte ich mal wissen wie viele es so in meinem Alter (oder auch älter/jünger) gibt denen es so geht wie mir??
Ich habe vor ca. 4 Tagen ein Selbstexperiment gewagt und habe mir die HolidaySkin von Bebe zugelegt um zu testen ob es auch die Weissen Flecken färbt. Ich weiss das bei der Krankheit das Melanin in der Haut fehlt (bzw. nach und nach verschwindet) und in der Regel keine normale bräune annimmt, aber einen Versuch war es wert.... naja ich weiss nicht ob ich mir das nur einbilde, aber ich glaube das die Stellen, bis auf meine Hände, dunkler werden. Hehe ein Vorteil ist ja das selbst wenn ich von der Creme fleckig werde, es keinem (ausser mir) auffallen würde, bei den ganzen Flecken...
Hat irgendwer denn bei dieser Krankheit solch eine Creme probiert, oder sogar Selbstbräuner (das hab ich mich bisher noch nicht getraut)?
Ach ja noch eine Frage: Wenn das hier jemand lesen sollte der ebenfalls betroffen ist:
Wie weit ist die Krankheit fortgeschritten oder ist sie irgendwann zum Stillstand gekommen? Es ist nämlich leider vorher nicht abzusehen wann die Krankheit stoppt oder ob sie die komplette Haut einnimmt. Es gibt ja einige bei denen es z. B. nur auf die Extremitäten beschränkt ist.
Oder gibt es mittlerweile ein Mittel das die Krankheit stoppen lässt? Ich weiss zwar von Bestrahlung die man anwenden kann, da ist es aber auch nicht sicher ob das hilft.
Ich hoffe das ich auf diesem Weg Leute finde die ebenfalls betroffen sind, da ich sonst niemanden kenne.
Viele liebe Grüße
Cascaya