Hilfe Verdacht auf Sagittalnahtsynostose :-(

cherie_12525045

Hallo zusammen
Ich hoffe jemand kann mir weiterhelfen.
Wie oben geschrieben besteht bei meinem 6 Wochen alten Sohn der Verdacht geäußert das die hintere Fontanelle geschlossen ist (also Sagitallsynostose). Wir haben deswegen morgen einen Termin im Klinikum. Ich weiß nur das wenn es so ist er mit Ca. 6 Monaten operiert werden müsste.
Meine Frage ist nun ob mir jemand genaueres dazu sagen kann und ob es evtl. Alternativen zu OP gibt und was auf uns zukommen würde.
Mein Mann und ich sind ziemlich fertig deswegen und haben auch total Angst um unseren kleinen Engel.
Vielen dank schonmal im Vorraus.

ciel_12834170

Hallo,
nur kurz....bin mit Handy on....unsere Tochter hatte eine Koronarnahtsynostose und wurde vor 6 Jahren operiert....jetzt ist soweit alles schick.

Bin mittlerweile "Expertin" auf diesem Gebiet und hab auch schon vielen anderen Eltern unsere Erfahrungen mitgeteilt.

Ich weiss noch zu gut, wie verzweifelt man in dieser Lage ist....

Bin grad am Küche streichen, setze mich nachher aber an Laptop und schicke dir unsere Telefonnummer- dann kannste gerne anrufen wenn du magst!

Grüße von der schuftenden Schnuffki :-)

cherie_12525045

ciel_12834170

Danke
Super danke das ist echt lieb von dir, hab schon ziemlich Angst vor der Untersuchung heute da ich nicht weiß was da auf uns zu kommt

ciel_12834170

cherie_12525045

Wann habt ihr denn die ....
...Untersuchung....also um wieviel Uhr? Magst vorher anrufen? Ansonsten kannst du gerne heute Abend anrufen :-)

Und keine Sorge, heute wird noch nicht viel passieren - es hört sich allerdings alles sehr erschreckend an....

prue_12831403

Mein Enkel Phil
Hallo, mein Enkel Phil wurde auch mit einer Sagittalnahtsynostose geboren und im Alter von 6 Monaten operiert. Nach 6 Tagen kam er schon wieder aus dem Krankenhaus raus und konnte ambulant weiterbehandelt werden (Klammern entfernen und Nachkontrolle). Ja, ich kenne so auch die grosse Angst vor so einer Operation und wir suchten auch erst nach Alternativen. Zum Glück hatten wir in die OP eingewilligt, denn wie sich während der OP zeigte wurde es schon eng ums Gehirn. Aus dem Grund ist Phils Kopf auch gleich geformt und stabilisiert worden. Seit dem wächst Phils Kopf ganz normal weiter.Er muss einmal im Jahr zu Kontrolle zur Uniklinik wo er operiert wurde.Vor 3 Woche war sein 2. Termin, und alles zur Zufriedenheit der Ärzte. Die OP hatten wir quasi 4 Wochen danach schon (fast) wieder vergessen ;-)