Nystagmus, wer kennt sich aus

an0N_1236771699z

Hallo

Vor 2 Wochen wurde bei meinem Sohn (3,5 Monate) Nystagmus diagnostiziert. Er kann mit seinen Augen nicht fixieren und sie Zittern immer. Den kopf hat er meist nach links.
Wir waren jetzt schon in der Uniklinik Tübingen in der Sehschule. Die hat es auch nochmal bestätigt und nun müssen wir noch in die Kinderklinik in 2 Wochen um abzuklären ob er eventuell ein Tumor im Gehirn hat oder sonst eine Schädigung im Hirn da unklar ist wo der Nystagmus herkommt.
Bin irgendwie total Ratlos und suche Personen die ähnliche Erfahrungen haben und sich mit mir Austauschen wollen und mir auch Tips geben können.
Mir konnte z.B. keiner wirklich sagen was das für mein Kind jetzt heisst, wie geht es weiter wie wird sein Leben damit verlaufen. Immer wenn ich gefragt hab wurde ich vertröstet man müsse jetzt erst mal diese und jene Untersuchung noch abwarten. Das stimmt mich alles so unzufrieden weil ich mich einfach hilflos fühl.
Ich freue mich auf antworten von euch.
Liebe Grüße
Lalisha

chara_12722091

Wurde
Schon mal geschaut, ob er blockiert ist, on der halswirbelsaeule? Auch das kann einen nystagmus auslösen.

an0N_1236771699z

chara_12722091

Ja
wir waren als er ca. 1,5 monate war beim ostheopaten (schreibt man das so? )
und er hat gesagt bei ihm is alles super, keine blockade etc.

an0N_1236771699z

Hallo
danke für deine Antwort.
Also so wie du es beschreibts, scheint dein leben aber sonst ganz "normal" zu laufen?
frag weil ich jetzt von jemand gehört hab da muss das kind auf ne behinderten schule und kann wohl so gut wie gar nichts sehen.
gibt es irgendwas das dir hilft oder hast du tipps wie ich meinen kleinen fördern kann oder wie ich ihm helfen kann?

lili_12725909

Meine
Tochter hat sehnervenkopfhypoplasie
Mit nystagmus,sie sieht 0.0016% also blind!
Wenn du fragen hast gerne per pn,helfe dir gerne und sage dir was wichtig ist,bezüglicg mrt etc

Lg :)

an0N_1236771699z

Danke
danke für deine tolle antwort!!!
Deine Geschichte macht mir doch ein wenig Mut. Es ist schön zu lesen was du alles tolles erreicht hast!!!

Ich fühl mich einfach hilflos weil mir keiner der ärzte sagen konnte wie ich ihm jetzt helfen kann. alle meinen ich soll die nächste untersuchung mit mrt und so abwarten. klar sind das nur noch "2" wochen aber würde am liebsten sofort handeln.

Und egal was alles noch raus kommt, wir lieben unseren kleinen genau so wie er ist. Genauso ist errichtig. Wir werden ihn in allem unterstützen was er braucht.

lili_12725909

Bei meiner
Tochter wurde nystagmus festgestellt,als sie 6 wochen alt war! Dazu nach mrt etc,.,dass ihre sehnerven nicht ausgebildet sind!
Sie ist heute 12jahre,erlernte die blindenschrift,besuchte eine normale grundschule,mittlerweile6.klas se gymnasium!
Wurde noch etwas andres auser nystagmus festgestellt? Sehr ausergewöhnlich,dass nach einem hirntumor geschaut werden möchte,das hört sich auch bei euch so an,als stimmr etwas mit den sehnerven nicht?
Mach dir aber bitte nicht allzu grosse sorgen,es ist sicher keim
Tumor dahinter!!
Wird denn nach spielzeug gegriffen, oder wie sind die reaktionen?
Man kann schon sehr gut so früh feststellen,wieviel gesehen wird!!

an0N_1236771699z

lili_12725909

Wow
es scheint du hast eine ganz tolle tochter wenn sie es so klasse meistert!
Sie wollen es einfach ausschließen mit dem Tumor. Beide Ärzte bei den wir waren sagten sie sehen nix am Sehnerv. Der wäre wohl ok. Wobei die untersuchungen echt hölle und schwierig waren. Mein kleiner hat sich so gewunden und die halbe klinik zusammen gebrüllt.
Nein er greift gar nicht nach sachen die man ihm hinhällt. Ich leg immer sachen um ihn herum und was er dann zufällig berührt greift er, oder eben klamotten und ganz besonders meine haare wenn er sie in die finger bekommt :-)
Die Ärztin sagte mir, das man vor dem 2. Lebensjahr nicht wirklich sagen kann wieviel ein kind sieht.