Keratokonus - was tun?

sandie_12847638

Hallo ihr Lieben,

ich schreibe, weil mein Freund unter der Hornhautkrankheit "Keratokonus" leidet. Auf einem seiner Augen ist es mittlerweile so schlimm, dass er mit (!!!) Kontaktlinsen beim Sehtest nur noch 50% sieht.

Wir waren jetzt bei 2 Ärzten, die ihm sagten, dass man mit einer Methode namens Cross-Linking immerhin die weitere Verschlechterung stoppen kann. Besser wird es dadurch leider nicht mehr!

Eine andere Möglichkeit sehen bei Ärzte nicht. Also nichts mit Lasern oder ähnlichem.

Ich hoffe, dass mir jemand von euch mit Erfahrungen in Bezug auf das Cross-Linking oder evlt doch anderen Methoden beim Keratokonus helfen bzw. beistehen kann.

Denn die Vorstellung, dass in ein paar Jahren nichts anderes mehr hilft als eine Hornhautverpflanzung macht mich wirklich fertig, geschweige denn die Vorstellung dass mein Freund mit seinen 22 Jahren in ein paar Jahren vielleicht auf einem Auge blind sein könnte. :TRISTE:

Danke schon mal für eure Aufmerksamkeit und evtl hilfreiche Antworten!

Teddydiego

hewie_12527495

Keratakonus-Was tun?
Hallo teddydiego,

das gleiche Problem hatte ich auch.Allerdings war es bei mir nicht so schlimm wie bei deinem freund. Mit hilfe von harten Kontaktlinsen waren es bei mir 70-80 %.
Mein Arzt hat zu mir gesagt ich solle erstmal die Kontaktlinsen 6 Monate tragen. Wenn es noch schlechter werden sollte, käme bei mir, genau wie bei deinem Freund Cross-Linking in Frage. Hier wird irgendwie Vitamin B oder so in das Auge eingespritz bzw. eingeführt.
Also die Cross-Linking Methode ist ganz ungefährlich (laut meinem Arzt-übrigens ist dieser Professor an der Universitätsklinik Heidelberg). Schlechter wird das Auge nicht, aber auch nicht besser.Ich würde auf jeden Fall bei deinem Freund mal dazu raten. Er soll sich mal bei einer Uni Klinik untesuchen lassen. Die sind besser ausgestattet, können mehr sagen und entdecken.

sandie_12847638

hewie_12527495

Uni Regensburg
Da hat mein Freund am 31. Mai seinen OP-Termin. Hoffentlich hilft es wirklich die Verschlechterung zu stoppen, sonst gibt es wirklich nur noch die Möglichkeit einer Hornhauttransplantation :TRISTE: :TRISTE: :TRISTE:

solvej_12928788

Hallo Teddydiego!
Also Hallo erstmal! Ich leide auch schon seit 10 Jahren an Keratokonus. Habe immer harte Kontaktlinsen getragen und auch so wie dein Freund bin ich nur so auf 50-60 Sehschärfe gekommen. Jetzt vor einigen Monaten habe ich eine extrem gute neue Methode entdeckt. Sie heißt Cisis-Methode. Bei uns in Österreich macht das genau ein einziger Arzt in Ybss an der Donau. Habe mich bereits auf dem rechten Auge operieren lassen. Es ist wirklich super. Es ist zwar noch nicht alles perfekt, ich brauche trotzdem noch eine Sehhilfe damit ich dann auf so ca 80 % komme aber ich seh jetzt ohne Sehhilfe die 50 %die ich vorher mit Kontaktlinse hatte. Also es bringt wirklich was. und zu Cross lInking. Das hab ich am linken Auge machen lassen. Da bin ich mir nicht so sicher ob das wirklich was hilft. Also es sollte es ja nur stoppen aber besser sehn tut man dadurch ja nicht. Und es tut danach höllisch weh. also ich war 1 Woche im Krankenstand. Aber informier dich mal über CISIS, dass wäre wirklich eine super Methode für deinen Freund. Weis nicht von wo du kommst, aber in Deutschland gibt es glaub ich auch schon Ärzte die das machen.
lg
verena

borre_879328

solvej_12928788

Hallo Verena,

wie geht es dir heute nach 6 Jahren nach der Cisis-OP. Mein Sohn ist 20 Jahre und hat Keratokonus auf beiden Augen, rechts schlimmer. Würde mich über eine Antwort und einen aktuellen Bericht über deine Augen freuen. Wir wohnen in Leipzig.
Liebe Grüße

tabby_12276928

solvej_12928788

hallo verena!! wie gehts dir nach der cisis op? bin auch ooeriert und möchte mich gerne austauschen! liebe grüße!

kelli_12950152

:-(
Hallo teddydiego
kannst du mal schreiben wie es bei deinem Freund war? Bei mir wurde gestern festgestell dass ich auf dem rechten Auge die Krankheit habe. Ich bekomme auch harte Kontaktlinsen.
Danke, Saskia

sandie_12847638

kelli_12950152

Hallo empedrei,
entschuldige die sehr verspätete Antwort, aber hab schon ewig nicht mehr in dieses Forum geguckt :roll:
Bei meinem Freund ging es blöd gesagt "auf einen Schlag", dass er sehr schlecht gesehen hat. Leider wurde der Keratokonus auch sehr spät entdeckt, sonst hätte man ja schon viel früher etwas dagegen tun können. :TRISTE:

Letzten Mai wurde er an der Uni Regensburg mit der CrossLinking - Methode behandelt. Leider nur an seinem linken (besseren) Auge, weil das recht einfach schon zu schlecht ist. Da kann man leider nichts mehr machen :TRISTE: :TRISTE: :TRISTE:
Am linken Auge hat es anscheinend aber sehr gut funktioniert. Keine weitere Verschlechterung!
Ich an deiner Stelle würde bald möglichst einige gute Augenärzte aufsuchen und sie nach ihren Meinungen bzgl. der Weiterbehandlung fragen. Denn nur Kontaktlinsen sind fraglich, falls es wie bei meinem Freund immer schlimmer wird - was ich natürlich für dich nicht hoffe! Alles Gute :FOU:

rauha_12882771

Seit kurzem auch erkrankt
Hallo
bei mir wurde letzte Woche auch festgestellt dass ich auf dem rechten Auge Keratokonus habe. Es ist ganz plötzlich aufgetreten und ich habe am Anfang gedacht ich brauche nur ein stärkere Brille. Dann wurde jedoch festgestellt dass ich nur noch 50 % rechts sehe und jetzt werden mir auch harte Kontaktlinsen angepasst. Ich hoffe dass es nicht schlimmer wird und es dann doch im Laufe der Jahre auf eine Hornhauttransplantation hinausläuft. Über alternative Behandlungsmethoden habe ich mich bis jetzt noch nicht wirklich auseinander gesetzt. Habe nächste Woche noch mal einen Termin beim Augenarzt.

Liebe Grüße

sandie_12847638

rauha_12882771

:arrow:
Hallo tapa25,

ich kann es euch vorsichtshalber nur immer wieder raten: sucht wirklich viele gute unterschiedliche Ärzte auf, dass ihr früh genug etwas unternehmen könnt um Schlimmeres zu vermeiden.
Wir waren bei verschiedenen Ärzten in München, Regensburg und Landshut. Jeder hat da andere Ansichten... aber immerhin konnte durch das Cross-Linking zumindest auf dem besseren Auge eine Verschlechterung verhindert werden.

Ich wünsche dir alles Gute! :BIEN: :super:
TeddyDiego

ananda_12491767

Keratokonus
Hi Teddydiego

ich kann Eure Angst gut nachvollziehen. Jedoch solltet Ihr in Erwägung ziehen Dr. Lombardi (Rom) zu konsultieren um eine wirkliche Verbesserung zu erhalten. Leider sind die konventionellen Methoden nur auf den Stillstand ausgerichtet.
Es gibt jede Menge Informationen im Netz über Ihn.

Alles Gute und viel Kraft!

gro_12186492

Sohn auch an Keratokonus erkrankt
Hallo bewi,
mein Sohn hat auch einen Keratokonus, festgestellt vor 1 1/2 Jahren. Zur Zeit versucht er mit formstabilen CLs klar zu kommen. Er tut sich schwer damit!. Fremdkörpergefühl in den Augen und das Schattensehen/Doppelsehen wird nur vollständig besser. Es geht mir genauso wie bei dir, man interessiert sich an allem, was man dazu in Erfahrung bringen kann, um so wissen, wie kann oder wie geht es weiter. Hast du eine Antwort wegen dem Cisis erhalten? Aus dem Internet bekommt dazu wenig Infos.
Vielen Dank schon einmal für eine Antwort.

gro_12186492

Sohn auch an Keratokonus erkrankt
ist doch schon spät, wollte schreiben, dass sein Schattensehen/Doppelsehen nicht vollständig besser wird. Darunter leidet er sehr. Er ist mitten im Studium, was dadurch nicht einfach für ihn ist.

athena_12259960

Cisis Keratokonus
Hallo Bewi 13

habe gerade deinen bericht gelesen, habe auch einen sohn 20 jahre alt und Autist , haben auch vor einem jahr diagnose keratokonus bekommen. Das jetzt auch noch habe gedacht!
Haben harte linsen aber mehr schlecht wie recht, hat ohne linsen Sehkraft links von 40% und rechts 10%. Habe auch von dieser Methode gelesen und letztes jahr kontakt zu Daxer aufgenommen. hab es dann aber wieder beiseite geschoben da mir die hiesigen Augenärzte davon abgeraten haben. Heute haben wir mal wieder eine linse verloren, jan ist einfach genervt mit den Dingern. Hab dann im frust heute morgen nochmal zu Daxer kontakt aufgenommen wegen Cisis und er meinte er möchte sie nächste Woche melden.
Deine Fragen brennen mir auch auf der Seele, du hast aber bisher keine antwort bekommen? Bin heute hier zum ersten mal in diesem Forum. Ich denke aber die Methode hält den keratokonus nicht auf. Sie bietet dir nur die alternative zu den harten linsen und das ganze drum rum . Würde mich auf eine baldige antwort freuen.

gro_12186492

athena_12259960

Keratokonus
Hallo Neonie,
seid ihr in Sachen Cisis weitergekommen?
Wir sind im Moment am Abwegen wie es weiter gehen soll. Crosslinking steht auf jeden Fall an. Unser Augenarzt würde dieses in seiner Augenpraxisklinik machen. Dazu empfiehlt er davor eine spezielle Laserart. um die Fehlsichtigkeit zu verbessern. Kann man in speziellen Fällen machen, aber lt. meiner Internetsuche nicht generell. Soll anscheinend gute Erfolge erzielt haben. Nun sind wir am Grübel was richtig ist. Bestehen natürlich auch Risiken. Werden noch ein Gespräch führen und haben dazu dem Doc versch. Fragen vorab zu kommen lassen. Ich denke die sog. ICRs sind auch eine Nachfrage wert. Da kennt sich unser Doc nicht aus.
Vg, benniblue

dewi_12306729

Keratokonus cisis Methode
Hallo bin neu hier! Ich hab mich gestern in Wels am linken Auge einer CISIS op. Unterzogen und bin sehr begeistert wenn sonst schon Erfahrungen damit hat bitte melden

ivonne_12246225

dewi_12306729

Keratokonus cisis Methode
Hallo hams01,
bist Du immer noch begeisert? Mein Neffe soll nächste Woche auch in Wels operiert werden. Wir sind etwas ängstlich, weil man im Internet eigentlich keine großen Erfahrungsberichte über diese Methode findet.
LG

ivonne_12246225

dewi_12306729

Keratokonus cisis Methode
Hallo Hams,
mein Neffe soll nächste Woche auch in Wels operiert werden. Nachdem es im Internet leider nicht viel Erfahrungsberichte gibt, sind wir etwas verunsichert.
Wie sind Deine Erfahrungen? Brauchst Du noch eine Brille, oder hat sich die Sehfähigkeit extrem verbessert?
Mein Neffe hat nur eine Sehfähigkeit von 30 und 40 %.
Wäre toll, wenn Du Dich meldest.
LG
Frankenbunny

gro_12186492

ivonne_12246225

Cisis
Hallo, wollte mich erkundigen, wie es deinem Neffe bei Dr. Daxer erging. Wie verlief die OP? Ich hoffe gut.
Bin sehr interessiert, wie sich die Sehstärke verändert hat. Mein Sohn leidet auch an Keratokonus. Ich danke schon mal fürs Antworten. LG Benniblue

iloise_12348460

Keratokonus
Hallo, bei mir wurde auch vor 1,5 Jahren Keratokonus auf beiden Augen festgestellt. Am rechten Auge weiter fortgeschrittenen, als am linken. Habe letztes Jahr das Cross-Linking am rechten Auge durchführen lassen. Hatte 1-2 Tage Schmerzen am Auge. Diese haben sich aber total gelohnt, da seitdem mein Keratokonus stabil geblieben ist. Diesen Sommer ist das linke Auge an der Reihe.

Habe nun auch seit ung 2 Monaten spezielle harte Keratokonus -Kontaktlinsen.. Ich muss leider sagen, dass meine Augen sich sehr schwer daran gewöhnen. Ich muss nur in einen stark beheizten Raum kommen, ein winziges Staubkörnchen oder ein Kümmel der Wimperntusche kommt ins Auge und schon geht das Drama los :(

Habe im Internet von CISIS gehört und bin sehr interessiert daran.. Wer kann von Erfahrungen berichten? Was mich daran ein wenig abschreckt ist, dass weder meine Ärzte in der Uniklinik in Frankfurt noch mein spezieller Keratokonus - Optiker mir bisher nicht davon erzählt haben..

Freue mich über aufschlussreiche Antworten :)

tabby_12276928

hallo! musstest du den ring tauschen? wie geht es dir jetzt und wie war der verlauf nach der operation?? bin vor 1 woche operiert worden!

aydin_12881451

tabby_12276928

Ich interessiere mich auch sehr für dieses Thema! Habe gerade mit Wels telefoniert um Befunde abzuklären. Harte Kontaktlinsen vertrag ich leider nicht, weil meine Augen zu wenig Tränenflüssigkeit produzieren und das Crosslinking habe ich, zumindest an einem Auge, schon vor Jareh machen lassen. Nun lässt die Sehstärke immer mehr nach (40-50%) und ich sehe nicht, dass es, außer der Keratopastik, weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt oder irre ich mich?

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