Hi Kathis!!!!
wollte dir ne private nachricht schreiben, geht aber irgendwie gerade nicht...nun mach ich es öffentlich :-D
ich kann das garnicht verstehen zu mir hat man immer gesagt hättest du deine brille getragen dann hättest du diese probleme jetzt nicht!!!
zu meiner tochter, wäre schön wenn man es ändern etc. könnte aber das geht leider nicht, muss wohl erst erfunden werden. ich kopiere dir gerdae mal den text den ich in einem anderen forum schon über sie geschrieben habe...bin im zwillingsforum hier und im dt.nystagmusforum unterwegs...
So zu meiner Nele: Nele brauchte kein Sauerstoff etc. musste nur unter "Sonnenliege", mann erkannte aber schon sofort das nele stark schielte...
Mit 6 Monaten hab ich sie dann zum Augenarzt geschleppt, weil ich das Gefühl hatte sie erkennt mich nicht! Wurde dann eine Weitsichtigkeit festgestellt und dann Brille verordnet, Augen abgklebt ( völliger Blödsinn bei 2 Schielenden Augen)...Sehschule etc., mussten dann leider Arzt wechseln ( 2mal) und die letzte Augenärztin (dachten wäre gut) verschrieb immer nur neue Brille und klebte dann wieder ab, was für Nele dann aber Nervig geworden ist, wegen Fahrrad fahren etc....hatten dann diesen Mai ein Termin in der Augenklinik und da wurde festgestellt das Sie einen leichten Nystagmus ( Augenflimmern) hat und uns die Ärztin die ganze Zeit völlig falsche Werte verordnet hat. Nele hat ohne Brille knapp 30% Sehkraft und mit Brille 60%, haben eine neue und diesmal wirklich gute Ärztin und hoffen das es Nele auf 80% bringt.Alles bissl traurig, weil die Schwester von meinem Mann, auch stark schielte und auch diesen Nystagmus hatte, sie hatte einen Tumor und ist leider auch schon nicht mehr bei uns. Augenklinik veranlasste dann alle untersuchungen ( konnte nicht verstehen warum bei dieser Vorgeschichte nie ein MRT gemacht wurde/obwohl man es immer erzählte) und beim MRT kam nun raus das sie eine kl. Zyste im Köpchen hat/nicht schlimm erstaml. Müssen wir jetzt auch wieder im KH untersuchen lassen, naja das erinnert einen eben immer an die Schwester, Nele sieht Ihr auch aus dem Gesicht geschnitten aus.
Naja hoffen wird alles Gut und hoffen sie muss nicht auf eine Sehschule,sondern kann mit Emil zusammen in die Schule gehen.
Naja versuchen gerade über den Blinden und Sehbehindertenverband eine Förderung zubekommen, Nele macht ja jetzt Ergotherapie und die Therapeutin macht bissl was mit den Augen und versucht nun diese förderung zubekommen.
die schielop erfolgt im nähsten jahr, man ist sich aber noch nicht sicher op 1 op ausreicht.
bei neles zwillingsbruder wurde auch eine hornhautverkrümmung festgestellt...die alte ärztin verordnete gleich brille, die er nicht tolerierte...gab nur ärger. bei neuer untersuchung bei der neuen ärztin/orthoptistin sagte diese uns erstmal abwarten...erstmal keine brille/januar dann dieser tropftest.
der grosse bruder hat eine weitsichtigkeit die wohl irgendwie mal eine kurzsichtigkeit wird, er brauche wohl auch mal eine brille, das hatt ich nicht verstanden. muss regelmässigf zur kontrolle. hab auch schon mal unter strabismus+nystagmus geschrieben.
über tips und ratschläge bin ich nat. immer dankbar.ich wünsche dir einen schönen abend und lg aus berlin nadine
