Hi
meine Maus kam im Mai 2008 in der 25ssw mit 745g. Sie wurde ca 4Tage beatmet, 1monat cpap, danach Sauerstoffbrille für ca 4Monate. Entlassen wurde sie 4Tage vor ET mit Sauerstoff und Monitor.
Grund für ihre Frühgeburt war der Tod ihrer eineiigen Zwillingsschwester. Die zwei litten unter dem Feto fetalen Transfusionssyndrom (FFTS), lasern der Verbindungen ging nicht und waren auch enggmaschig kontroliert worden, aber es hatte nicht sein sollen. Mit dem Gedanken, was wenn nur ein Kind es schafft, habe ich mich oft beschäftigt, obwohl meist beide Kinder sterben oder es eben schaffen bzw eines nach der Geburt stirbt, kann zwar auch passieren, daran will man ja aber nicht denken.
Am ca 2Tag entwickelte sie eine Hirnblutung einseitig links erst 1 dann aber auf II fast III gestiegen. durch eine Gerinzelbildung lief das Hirnwasser nicht ab, was sich aber kurz vorm ernstwerden einer Shuntop in soweit änderte, das ein Großteil ablief und gerade noch soviel Hirnwasser gestaut war, dass sie keinen Shunt braucht. ist auch unser letzter Stand. Ansonsten keine wirklichen Probleme, aber wie denn auch mit ihrem tollen Schutzengel. Auch wenn ich oft merke dass sie ihre Zwillingsschwester vermisst.
Bis zu diesem Jahr ging ich davon aus sie sei nur Entwicklungsverzögert, da sie wirklich ein super liebes Kind war, ihre Fortschritte machte, wenn auch langsam und sie eine Muskelschwäche hat. Letztes jahr ende November kamen die ersten Schritte an Möbeln mit korrigierten 2Jahren unkorrigiert 2,5Jahre. Sie traute sich erst sehr spät mal an der Hand zu laufen und frei, da wurde offensichtlicher, dass sie probleme hat. Dachten erst es liegt an den Augen kurzsichtig + Hornhautverkrümmung, aber mit Brille wurde es nicht besser. Diagnose Zentrale Tonus (=Muskelschwäche) Koordinations und Bewegungsstörung mit Wahrnehmungsstörung hat. Microzephalie (zu kleiner Kopf).
Ihr Problem ist einfach dass sie sehr schwankend ("besoffen") läuft, abstände nicht einschätzen kann, konzentration schlecht ist, sie kann nicht räumlich sehen. Da sie aber natürlich nicht still sitzen bleibt irgendwo und sehr aufgeweckt ist, hat sie einen Schutzhelm und somit ist der Kopf geschützt, damit sie beim Fallen und Stoßen an den empfindlichen Stellen geschützt ist. Vieles ist bei ihr aber Tagesabhängig, so kann es auch sein dass ich zum wickeln durch die Bewegungsstörung 10Min brauche oder sie zum essen 2h braucht, Zähneputzen (richtig ordentlich) 10-20Min.
Durch den zu kleinen Kopf, immer mal wieder wechselnd gut schlechten Mundschluss (kompletten Mundschluss hatte sie noch nicht, aber besseren), nicht komplett abgelaufene Hirnwasser und ihr vermehrtes an den Kopf hauen, Haare ziehen, Kopfweh sagen ist sie morgen eine Woche Stationär und bekommt unter anderem ein MRT gemacht.
so ist leider etwas lang geworden, hoffe es ist nicht zu verwirrend geschrieben, bin aber nervös wegen morgen und vorallem Freitag wo das MRT gemacht wird.
lg Steffi
