So
meld mich auch mal wieder, hab leider nicht die zeit bei gofem die ganzen seiten nach dem tread durch zuschauen.
sind momentan so ziemlich im stress hoch 10.
angefangen davon das die kleine mal relativ gut gelaufen ist und mitlerweile von tag zu tag schlechter läuft bzw mitlerweile könnte man es auch stolpern nennen. drausen läuft sie gar nicht mehr in der wohnung bricht sie als vor lauter instabilität sogar an der hand ein. letztens so schlimm das wir für einen weg der 8m war, für 5m fast 5minuten brauchten, weil sie immerwieder an der hand einbrach. die letzten 3m hab ich sie dann getragen, weil sie verständlicherweise gebockt hat. dabei hat sie sonst immer ihren ball für die gymnastik selbst mit geholt und aufgeräumt.
zudem stößt sie sich den kopf trotz brille noch sehr oft an, läuft gegen möbel, fällt seeeeeeeeeeehr oft und auch gerne auf den kopf. das fallen ist in keinem rahmen mehr, klar kinder dürfen mal fallen, aber nicht alle paar minuten.
diagnose vom kinderarzt zentrale tonus- koordinations- und bewegungstörung. tonus ersetzt das wort muskuläre hypotonie (muskelschwäche). von der muskelschwäche wussten wir zwar, aber die sollte sich geben, wird sie wohl immer haben.
SBA (schwerbehindertenausweis) und pflegegeld beantragen wir gerade. machen jetzt wieder 2x die woche krankengymnastik und das leider auch nach vojta, wo sie so weint, weil es sehr unangenehm ist (da ich es auch machen musste, aber etwas größer war, weiß ich wenigstens es tut nicht weh, ist einfach nur unangenehm und gegen den willen), es gibt auch keine garantie das es hilft, aber es könne, also probieren wir es. kita ab september hat sich auch erledigt, müssen auf einen platz in einem intigrierten kindergarten warten. mit viel pech bzw am wahrscheinlichsten nächstes jahr september. zum glück kann aber meine mutter auf sie jederzeit aufpassen. ab september beginnt sie mit frühförderung und die ferien vom therapeutischen schwimmen sind vorbei, sprich 1x die woche schwimmen kommt noch dazu und 1x die woche frühförderung, zu 2x die woche krankengymnastik.
dienstag den 3.8 gehts nach neckergemünd, der oberarzt will schauen ob ers auch mit einem ambulanten besuch klären kann ob noch mehr ist. hoffe aber das wir stationär dort auch noch im august unter kommen. falls nicht am 13.08 hat sie in der kinderklinik di emöglichkeit stationär aufgenommen zu werden zu weiteren diagnosen. rechnen müssen wir mit einem aufenthalt von ca 1woche. hoffe sie machen zur sicherheit auch ein mrt, sie hatte ja damals eine hirnblutung und war nur knapp am shunt vorbei, es lief zwar ein großteil ab, aber gerade so das sie keinen shunt braucht. mrt wurde noch nie gemacht, sono ist gut ein jahr her, da war es genauso wie die ganze zeit schon, hart an der grenze das kein überdruck ist. da sie soweit unauffällig war wurde nie ein mrt gemacht, war mir ja auch recht so.
so das ist die knappe kurzfassung (kurzfassung *lach* ist aber wirklich so)
lg steffi und anna-sophie