Als allererstes: Danke für die vielen guten Wünsche und Grüße!!!
Und Angelia, ich hab das Gedicht gelesen und geheult. DDDDAAAANNNKKKKEEEE
Hast du das selber geschrieben?
Wir sind heute nach Hause gekommen, werde in den nächsten Tagen mal ein bißchen nachlesen. Jetzt müssen wir uns erstmal wieder als Familie organisieren. Waren ja drei Wochen im Ausnahmezustand.
Von der Aktion vor 4 Wochen mit dem defekten Shunt-Ventil hatte ich ja schon erzählt und am Montag, 21.01., war wieder die Fontanelle leicht gespannt und wir haben in der MHH angerufen und gesagt das wir kommen. Der Oberarzt hat gesagt: Kommt morgen am späten Vormittag, Felix geht es ja gut, dann können wir ihn sofort operieren. Also sind wir am Dienstag morgen hingefahren (9.00 Uhr), der Doc hat ihn sich angeguckt und hat gesagt: Wir operieren, und dann hat es bis um 15.30 Uhr gedauert bis es endlich losging.
Nach der OP kam er auf Intensiv, ganz normal zur Überwachung, um 20.00 Uhr wurde der Beatmungsschlauch gezogen und um 20.30 Uhr fing er an zu krampfen. Keiner wußte was los war, also noch in der Nacht ein CT. Auswertung: Alles OK (Neurochirugie). Die Kinderärzte auf Intensiv haben sofort reagiert und Felix mit Morphium und einem Anti-Krampf-Medikament ruhig gestellt. Dann am nächsten Tag ein MRT, laut Neurochirugie: Alles OK.
Nach 3 Tagen hieß es dann, das es wohl zu einer Sauerstoffunterversorgung gekommen ist und das Felix das wohl nicht überleben wird. Was diese Nachricht bei uns ausgelöst hat könnt ihr euch sicher vorstellen.
Die Neurochirugen haben immer um den heißen Brei rumgeredet und uns nicht wirklich auf unsere Fragen geantwortet. Das kam den Kinderärzten nicht geheuer vor, und die haben dann mit allen Ärzten, die mit Felix zu tun hatten in einer großen Runde geklärt was passiert ist und dafür gesorgt das man uns die Wahrheit sagt.
Fakt ist: Die Neurochirugen hätten uns schon vor 4 Wochen nicht nach Hause schicken dürfen, sondern Felix im CT und im Ultraschall mit Doppler (da sieht man die Sauerstoffversorgung) untersuchen müssen. Da sie das nicht gemacht haben ist es zu einer "schleichenden Sauerstoffunterversorgung" des Gehirns gekommen. Heißt es war immer mit gerade soviel O2 versorgt, das es gereicht hat ihn nicht die Symptome (Erbrechen, Schläfrigkeit, Schreien..) zeigen zu lassen und die Narkose hat ihm dann den Rest gegeben. Große Teile des Gehirns sind abgestorben. Keiner weiß was das für Auswirkungen haben wird und in wie weit er beeinträchtigt sein wird. Alle Ärzte haben gestaunt das Felix, als er vor 2 Wochen von der Beatmung genommen wurde alleine geatmet hat und er auch ohne Morphium und das Anti-Krampf-Medi ganz normal wach geworden ist.
Im Moment kann er nicht richtig trinken, er hat eine Saugirritation, wir machen zu jeder Mahlzeit Trinkversuche und sonst wurde er über die Magensonde versorgt. Zu Hause trinkt er jetzt 50 bis 60 ml aus der Flasche und ist dann zufrieden. Er kommt dann zwar nach ca 2 1/2 Std wieder, aber das ist ja kein Problem. Wir wollen ihn möglichst nicht mehr über die Sonde füttern, je öfter es aus der Flasche klappt umso besser wird es für ihn.
Zusätzlich zur Krankengymnastik brauchen wir jetzt noch einen Logopäden, der uns bei den Trinkversuchen unterstützt und einen guten Anwalt, der die MHH verklagt.
Aber wir sind alle wieder zu Hause und lieben unseren kleinen Krümel immer noch ganz wahnsinnig und geben die Hoffnung nicht auf... Er ist ein echter Kämpfer und auch nicht bereit aufzugeben.
Wir werden das schon alles schaffen und ihm helfen und ihn unterstützen um das beste aus seinem Leben zu machen. Kein Arzt kann uns sagen was mit ihm wird. Der Mensch nutzt nur einen kleinen Teil seines Gehirns und Felix ist ein Baby das alles erst lernen muß, es ist also durchaus möglich, das die überlebenden Teile seines Gehirns alle Aufgaben und Funktionen übernehmen.
So, das war es erstmal, unser kleiner Schatz hat Hunger und nichts ist schöner als sein Genörgel zu hören, wenn Mama mal wieder nicht schnell genug mit der Flasche da ist.....
Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für eure guten Wünsche
Tina, Sven und Felix
