Hallo möchte euch gerne von unserem süßen erzählen .Muss euch aber warnen wir lang und traurig.
Also letztes Jahr im Mai stellte ich fest das meine Regel ausblieb,hab sie sehr regelmäßig und war sofort stutzig,hatte eigentlich schon mit der Familienplanung abgeschlosse ,hab zwei Jungs im alter von 14 und 9.
Ok Test absoluten Schock,positiv ,oh nein.
Naja nach einiger Zeit nach Gesprächen mit meinen Mann und meinen Söhnen hab ich mich aber gefreut und konnte es kaum erwarten,das man was sieht und das wir was kleines in unserer Mitte haben. Bis zur ca28 Woche lief alles super (beste ss bis jetzt)dann bei Routineuntersuchung der Schock es ist sehr wenig Fruchtwasser da hm ok ab zur Uniklinik Fruchtwasser auffüllen USW,und dann noch größerer Schock Nieren des Babys mittlerweile wussten wir das wir noch einen Sohn bekommen nicht darstellbar,was soll den das man konnte sie doch vorher sehen ,oh Mann alles möglich an Untersuchung und immernoch nichtbwirklich darstellbar.
Diagnose von unidocs es ist alles möglich das Baby könnte nichts haben ,es könnte nicht richtig arbeiten Nieren haben oder es könnte garkeine Nieren haben! Oh Mann in mir war alles durcheinander Hoffnung,Angst und noch vieles mehr .ich bin fast wahnsinnig geworden.ok erst mal versuchen jede Angst wegzuschieben und einfach darauf hoffen das alles gut geht.immernoch wenig Fruchtwasser aber es ist noch was da.die Ärzte meinen zwar durchs Fruchtwasser beding wird unser kleiner ne extrem Frühgeburt ,aber Fakt ist wir haben es bis zur 36. Sw geschafft wohl mit Krankenhausaufenthalt seit dem 30.11.09 .
Gott sei dank konnte mein Mann bei den anderen beiden zuhause bleiben da der Arbeitgeber ihn unbezahlten Urlaub gegeben hat und die Krankenkasse das bezahlt hat.Die Klinik ist ca 65 km weit weg was nicht so einfach ist wenn 2schulpflichtig Kids hat.naja Ende vom Lied bin fast die ganze Zeit allein,voller Angst und Hoffnung.
Am 08.01.10 ist es dann soweit die wehen setzen ein mein Mann nicht da na toll ,kein Babysitter der Zeit hat Klasse und nun den ganzen Tag heftige wehen allein und voller Angst.abends endlich mein Mann da ,wehen immer heftig .Einleitung wehentropf,pda,und dann die Ärztin wir sorgen jetzt dafür das ihr Baby kommt und dann absolute Horror mit auf Bauch drücken,Marathon pressen USW aber nach ca 10-15min war unser süßer da.er war so klein und wurde ungefähr 10 sec auf meinen Bauch gelegt,er bewegt sich aber gab kein Ton von sich.Gott bitte lass ihn atmet.das ist laut den Ärzten das ausschlaggebende ob er egal was er hat eine Chance hat.dann nehmen die Ärzte unsere kleinen mit sie stehen mit 5 Mann im Nebenzimmer bereit um ihn zu untersuchen .nephrologen,Kinderärzte USW.kurz bevor sie durch die Tür sind ein leises wimmern.mein Mann und ich schauen uns an und sagen beide Gott sei dank er atmet.
Aber es ist wirklich ganz schlimm im Kreißsaal zu liegen und darauf zu warten das sie einem sagen können was mit unserem kleinen ist.wir kommen in ein anderes Zimmer wir warten und weinen.hoffen und reden.nach ca 1,5 Stunde kommt die Hebamme rein und sagt uns das die Intensivstation angerufen hat unser kleiner muss beatmet werden.dann werde ich nach oben auf die entbindungsstaion gebracht.und immernochnicht wissen wir was los ist.ca um 5 Uhr morgens unser Sohn ist schon einige Stunden alt darf mein Mann mich im Rollstuhl zur Intensivstation fahren.Aber was ist das ein Bild ich hatte mir vorher gesagt du weinst nicht,aber ganz ehrlich als wir unseren kleinen das erste mal sahen bin ich sofort in Tränen ausgebrochen,so ein kleiner mensch,tausende Kabel Beatmung und Schläuche .aber so süß.
Wir wurden mehrmals gefragt ob die arzte alles machen sollten das er überlebt oder ob sie ihm nur helfen sollten keine schmerzen zu haben.es wurde uns gesagt ,das man nicht weiß was passieren wird und er es schaffen kann.es sein noch alles unerforscht .die scheidungsrate lieget bei 75%.es war uns egal wir wollten alles versuchen.
Es folgt eine Zeit die ganz schlimm war aber gleichzeitig auch seh viele schöne Sachen brachte.
Unser kleiner hatte keine Nieren was nach zahllosen Untersuchungen ,Campers wiegen und vielen mehr festgestellt würde nur einen kümmerlichen Rest auf der einen Seite.
Schock er ist eines der wenigen Babys die auf die Welt kommen und es schaffen zu überleben,weil seine Lunge sich bis zur 28. Wochen wenigsten soweit ausgebildet hat das er alleine atmen kann.Aber es war einen heftige Zeit er bekommt einen tenkopfkather in den Bauch um eine bauchfelldialyse zu machen ,ein paar Tage später muss er noch mal in den op weil sich so eine Art Netz um den Katheter gelegt hat.er darf nur minimal Flüssigkeit trinken von einer spezialnahrung.extra kalorienreich. Die ärzte sagen uns das neo ein einzelfall ist es gibt noch keine erfahrungswerte und alles ist noch teilweise ein ausprobieren,.Es waren wirklich echt manche zeitenda da hab ich verzweifelt gefragt warum ist das so aber sie konnten es mir einfach nicht sagen weil sie es selber nicht wussten.so sind wir dann ca 6 Monate in der Klinik es gibt soviel Sachen die einfach unvergesslich sind für mich ,teilweise so schlimm schockierend und aber auch sehr viele schönes Sachen.Unser süßer macht sich super ,er ist ein absolut freundlich und süßes Baby,das allerdings genau zeigt was er will und wirklich Schwestern und Ärzte auf trapp hält..bin fast die ganze Zeit allein in der Klinik bzw habe ein elternzimmer im familienhaus der Klinik bekommen.meine Familie kommt meist nur am Samstag und bleibt übernacht bis Sonntag.
Mein Mann muss haushalt,kochen und alles lernen.aber wir schaffen das als Familie viele kleinen Krisen Freunde die für uns da sind zum reden,aber auch viele wo man merkt das sie keine Freunde sind,Angebote machen und wenn man sie annimmt sie einem vorhalten und noch so einiges.Gefühlsmäßig die schlimmste Zeit die wir durchgemacht haben,aber dann:Anfang Juli nachdem wir viel diskussionen mit den Doktoren hatten über medizinischen Pflegedienst.,einer bauchfehldialyse Durchführung per Hand zu Hause ,was deutschlandweit noch nie durchgeführt wurde und noch vieles mehr(halbe krankenhausbestellung zu Hause)intensivtraining damit wir Eltern die System an und abbauen können (wir wurden wirklich fast richtige dialyseschwestern)dürfen wir NEO mit nach Hause nehmen.es ist der 25.6.10 und es ist brüllen heiß,aber für uns ein absoluter Glückstag.
Wir sind alle absolut happy,Neo zuhause ,endlich als Familie wiedervzusammen,meine zwei großen die Neo nur 3-5 mal sehen durften,sie dürfen auf Intensivstation nicht rein nur halt mal als Ausnahme.
Es begang die schönste und auch die stressigste Zeit unseres leben.Neo holte viel nach er fing an zu spieln,krabbeldecke ,gab töne von sich und bezauberte uns mit seinem laxhen und seiner freundlichen art und vieles mehr.wir waren glücklich,obwohl ein Der wöchentliche Termin in Uniklinik für uns das einzig auslugartige war.Tag und Nachtschicht mein man nachts bis morgens um 5 und ich von 5 bis abends um 23 Uhr.alle 90 Minuten Dialyse sytemanundabau,spezialnahrung zubereiten 3gr davon soundsovielte davon ,Medikamente geben und fertig machen ,nasensonde neu legen wenn der süße sie rausgezogen hat und einiges mehr,nur 6 Stunden am Tag konnte Neo vom Schlauch an seinem Bauch ab.
Sonst nur mit schlauch,riesenbeutelsystemstä nder,wärmeplatte ,was es wirklicher mal bewusst wären lässt wie schön es ist wenn man sein Baby nehmen kann und vom Sofa zur Küche zu gehen,der Schlauch von Neo war ca 1,5 Meter lang.leben auf kleinen Raum .aber egal seist zwar anstrengend aber schön.wir versuchen unser Familienleben so gut wie möglich zu gestalten die anderen beiden brauchen uns ja Au h und haben Rechte.der Arbeitgeber von meinen Mann ist Top er gibt ihm ohne murren auf unbestimmte Art so ne Art unbezahlten Urlaub es sind ja erst 8 Monate bis jetzt.auch die Krankenkasse ist super kein Ärger kein Stress ,naja zumindest das bleibt uns erspart.Dann der schlimmste Tag in unserem leben der 14.7.10
Neo ist eigentlich supergut drauf,er spielt mit seinen Bruder und man hört die beiden lachen .es ist so schön die beiden zu beobachten.
Ok nun Flasche und dann denk ich wird Neo auch was schlafen.
Und ich hatte recht Neo schläft,die Dialyse läuft gut ,Ultra ist gut,alles prima.
Ich trinke im Nebenzimmer ein Kaffee ,hm was ist das Neo weint.schnell hin das hört sich nach Bauchweh an ,eben bei den nephrologen anrufen,irgendwas muss geändert werden ,der Pfleger gibt mir noch Tips was ich ausprobieren kann bauchmassage ,Tee USW,achja Tee Neo wird sich freuen er darf ja nur so wenig.und er liebt Tee.
Ok ich gebe ihm Tee und aber er weint dazwischen und danach immer weiter hm das stimmt was nicht ich wecke meinen Mann der grade nach Nachtschicht und nach Schulbesuch von unserem Mittelstück erst ins Bett ist.ich sage ihm was los ist ,bin mir sich da stimmt was nicht hab schon mehrmals wieder in der Uniklinik angerufen.aber Neo will sich nicht beruhigen ist es wirklich erst 10 Minuten her seit er angefangen hat zu weinen ,hab schon 2mal Uni angerufen ,Tee gegebn ,rumgelaufen mit ihm.wie lang zehn Minuten sind.
Ich sage meinen Mann das wir zur Uniklinik zu seinen docs müssen irgendwas stimmt nicht.Neo weint noch immer ,aber er schaut mich aus traurigen Augen an,was ist den los ich bekomme Angst 15 min,mein Mann nimmt Neo auf den arm ist klar das wir dableiben müssen in der Klinik eben kuschle Sachen von Neo einpacken Schnuller und dann los ab Inas Auto.ich habe Angst setze Neo nicht in den Maxi cosi da stimmt was nicht.wir fahren ca 400-500 Meter .neos Blick wird starr nur kurz aber immerwieder dann länger.mein Mann ruft einen krankenwagen wirbeligen stehen warten mit volllaufender Klima auf den Krankenwagen es ist superheiss,mein Gott was ist den los ,mintenspäter ist der Krankenwagen da,ich renne mit Neo auf den arm zu ihm hin und die Ärzte fragen was los ist,ich bin so aufgeregt Schreie sie schon fast an seige neos entlassungsbrief und dann wir Neo eine atemmaske vor Nase und Mund geatzt er wird in den maxicosi geatzt und neben der Leihe festgeschnallt ,wieso machen die den nix ,ich muss gegenüber platznehmen,mit kommen die tränen.Neo ist bewusstlos ,offene Augen,weißes Gesicht,blauer Körper oh nein was ist los bitte tun sie was.
Die Pflegerin befestigt Elektroden an neos Brustkorb.er bekommt etwas entkrampfendes in den popo.ich bin total verzweifelt müssen die nicht mehr machen?ich Rufe wieder in der Uniklinik an stabbsle denen was vor.dann geben ich mein Handy an den Notarzt weiter er spricht mit dem nephrologen.dqnnlegt erauf u d fragt mich,wieso haben sie das den gemacht,ich schaue ihn an und sag das sind Ärzte die ihn kennen und denen ich vertrauen.wir kommen im kh an es ist nicht die Uniklinik die wäre zu weit,laufen durch Flure nun wir mein Kind endlich versorgt.aber er ist bewusstlos.immernoch offene Augen starrer Blick.sie schicken uns raus.nach 2-3stunden kommt ein Arzt er ist sehr nett ,aber er sagt wir kämpfen um das überleben ihres Kindes .wir wissen nicht ob wir es schaffen. Weiter 2,5 Stunden unser Kind ist so stabil das es zur Uniklinik verlegt werden kann.wir fahren hinterher.froh zur Uniklinik zu kommen die Ärzte und schestet sind schon sowas wie Familie für uns ,sie haben mit uns gelacht und geweint, Neo versorgt und mit ihm gekuschelt,er war ja auch lang da.
Wir sind in einem schockzustand,was ist da passiert und warum????
Also wir ihn nachts sehen dürfen Lauf ich dran vorbei er ist dreimal so groß und dick wie vor Stunden.zwei Wochen liegt er in so ne Art künstlichen Koma sein Kreislauf kippt immer wieder weg,keiner weiß ob er hirnschaden davongetragen hat,egal bitte lass es ihn schaffen.
Die Ärzte weißen uns drauf hin das es noch lange dauern kann,das es alles noch kritisch ist.es gibt Überlegungen ob man in bestimmten Situationen nicht um jeden preiss sein leben erhalten sollte,oh Gott bitte lass es nicht dazu kommen das wir solche eine Entscheidung treffen müssen.
Am 30.7. Abends ruft und der lieblingsarzt meines Mannes von der Intensivstation an,er war bei immer für uns und Neo da.er sagt mir er mache sich sorgen neos Kreislauf kippt immerwieder ,sie müssen ihm nimmermehr Flüssigkeit geben,er darf die aber garnicht haben,weil er doch keine Nieren hat,aber ohne geht es nicht,das Problem ist Neo ist einfach voll es passt nicht mehr viel Flüssigkeit rein in ihm ,ich breche in Tränen aus,der Doc sagt wir müssen abwarten nur wir sollen drauf vorbereitet sein wenn heute Nacht ein Anruf kommt.ich lege auf und mein Mann fragt was los ist ,ich kann es ihm nicht mehr zusammenhängend erklären er muss selbst nocmal anrufen bei der Klinik.
Um ca 22.30 klingelt wieder das Telefon wir sollen kommen,mein Mann hat ein Schock er zittert und wir beide weinen den ganzen weg.als wir ankommen hat neos Zustand sich ein bisschen stabilisiert,aber nach einer Zeit kann man zugucken wie die Werte immer einen runtergehen Herzschlag ,Puls,Blutdruck,das ist so schlimm das kann sich keiner vorstellen wir sitzen da und halten jeder eine Hand von Neo wir weinen.unser lieblingsarzt ist auch wieder da,obwohl er grade erst nach Hause gegangen ist.Sekunden werden zu Stunden.dann rsagt der Doc uns das wir es Neo mit den Medikamenten nur noch schwerer machen ob wir uns nicht nicht überlegen wollen sie runterzusetzen langsam.er möchte gehen wir hindern ihn daran.Neo stirbt um 4.40 Uhr in meinen arm....
Www.neojoel.beepworld.de
Ich bin nun wieder in der 28.woche schwanger ,mit viel trauer und sehnsucht im herzen .neo war einzigartig und ein wunder vermisse ihn immernoch sehr...er wird immer seinen festen platz in unserer familie haben
