sylvia_12511166Liebe Hirschsprung-Gleichgesinnte,
unser Sohn Matteo hat ebenfalls Morbus Hirschsprung und der Verdacht kam quasi direkt nach der Geburt, da er weder das Mekonium absetzen noch selbstständig Stuhlgang machen konnte.
Nach diverser Selbstrecherche blieb die Wahl eng, welche Diagnose er in sich trug, da sein Bauch grundsätzlich aufgebläht aussah und nur schwerlich mit Abführmittel gearbeitet werden musste.
Nach 4,5 Wochen wurde per Eilbiopsie die Diagnose erhärtet, dass auf einem Dickdarmtrakt von ca. 15cm keine Nervenzellen ausgebildet waren.
ihm wurde daraufhin unmittelbar nach der Biopsie ein Anus Praeter in der Kinderchirurgie Essen (leitender Arzt Dr. Liedgens) gelegt, um sein Darm zu entlasten und sein Leben zu retten.
Es ging ihm danach relativ schnell auch besser und die Entwicklung durfte starten. Denn innerhalb der ersten 4-5 Wochen hatte er eher an Gewicht verloren (Gedeihstörungen), da er grds. keinen Hunger hatte.
Wir hatten lediglich einen Zwischenfall (Darmverhedderung, welcher sich Gott sei Dank durch Einfuhr von Kontrastmittel löste), ansonsten lief die Zeit mit dem Anus Praeter komplikationslos. Jede Eltern wachsen mit solchen Herausforderungen.
Mit 9,5 Monaten wurden ihm per Rehbein-Methode (Bauchschnitt) das „kranke“ Darmstück im Elisabeth Krankenhaus Essen (Abteilung Kinderchirurgie) entfernt. Es gab keine Komplikationen. Sowohl Fr. Dr. Radeloff (leitende Operateurin) als auch der Chefarzt Dr. Peter Liedgens sind bzgl dieser Methode sehr erfahren und wir fühlten uns sehr gut aufgehoben dort. Beides vorzügliche Ärzte, wi auch die anderen Kinderchirurgie-Kollegen und Schwestern, die wir kennenlernen durften.
Die Frage nach der De-La-Torre Methode stellte sich zwar für uns auch als Alternative, aber ich kann inzwischen bestätigen, dass die Narbe des Anus Praeter weitaus auffälliger ist als die des Bauchschnitts. Und dass Kinder mit Hirschsprung-Diagnose einen Anus Praeter erhalten, ist in den meisten Fällen obligatorisch, um den Darm zu entlasten.
Ach ja, nach 11 Monaten wurde der künstliche Darmausgang zurückverlegt und mit dem Schließmuskel des Pos verbunden. Schon am ersten Tag nach der OP erfolgte dann auch der selbstständige Stuhlgang unseres Jungen in die Pampers. Für uns eine Premiere und eine Wohltat :)
Die Zeit darauf (ca 4 Monate) mussten wir den Wunden Po in den Griff kriegen, war keine leichte Aufgabe. Heute sind wir Herr dieser Aufgabe geworden. Dank Bepanthen und regelmäßiger Windelwechsel (10-15 Mal am Tag). Die ersten Monate hatte er zuerst 10
Mal Stuhlgang am Tag, heute ist er 18 Monate alt und hat ca. 4 Mal Stuhlgang täglich. Er ist fröhlich, ein kräftiger smarter Typ, teilweise größer und stärker als andere Kinder in seinem Alter und isst fast alles. Lediglich wenn er fettere Sachen ist (z.B. Bratwurst), dann hat er häufiger Stuhlgang, ansonsten alles andere ok. Das Risiko der Inkontinenz können wir zum jetzigen Zeitpunkt vernachlässigen, denn man sieht ihm an seinem Gesichtsausdruck direkt an, wenn er in die Windel macht und mittlerweile sucht er eine diskrete Ecke auf, um sein Geschäft zu verrichten.
Niemand sieht ihm von außen seine schwere Krankheit an, das freut uns sehr.
Wir müssen aber konstatieren, dass die ersten 12-14 Monate seines Lebens ein Stresstest für unseren Alltag waren, den wir hoffentlich gemeistert haben.
Gerne dürfen uns Betroffene dazu befragen bzw anschreiben, um Ihnen eventuell etwas die Angst zu nehmen und uns zu solidarisieren.
beste Grüße aus Essen
Eltern von Matteo
