Diagnose gesichert...meine geschichte...
Hallo Leute!
Der letzte Beitrag hier ist ja nun schon einige zeit her... aber ich denke für die meisten bleibt das thema leider immer aktuell :-( Ich würd gerne noch mehr erfahrungen mit euch teilen, weil einige beiträge wie mit den 2 ärzten in ebreichsdorf und mürzzuschlag sind für mich echt wertvoll.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seit nun mehr 2 jahren die gleichen beschwerden wie ihr. Und ich dachte, ich bin die einzige auf der welt :-(
Es fing auch bei mir mit einer pilzinfektion und einer unfähigen ärztin an... immer wieder anti-pilz- therapie, abstriche worden nie gemacht-das sei nicht notwendig. Irgenwann war die haut von den vielen pilz-cremes so runter, dass kein pilz mehr da war (nach dem ich auf abstriche gedrängt hatte) sondern sich bakterien sehr wohl fühlten. Immer wenns mir besser ging, kamen andere bakterien... Als ich das nach ca. 1 1/2 jahren wieder im griff hatte, gingen die schmerzen und rötungen nicht weg. Also pflege pflege pflege mit verschiedenen pflegecremes.
ein halbes jahr später riet man mir dann zu einer biopsie... seit GESTERN hab ich nun das ergebnis "Vulvodynie"! Chronisch, unheilbar, mein leben lang schmerzen und das mit 25! War froh, dass mein freund bei der befundbesprechung dabei war. Ich war überhaupt nicht mehr in der lage irgendwas zu fragen oder zu beantworten. Ab heute solls dann schon mit der lasertherapie losgehen. Ich hoffe, dass das nicht weh tut, ich bin so schmerzempfindlich. Ich mache alles, was mir zumindest Besserung verspricht. Einer OP würde ich aber zumindest auf dem heutigen standpunkt auch nicht zustimmen. Ich muss jetzt jeden tag zur laser-behandlung, was bei normalen arbeitern ja eigentlich schlecht zu realisieren ist. Deshalb wird mir das heute "beigebracht" und dann kann ich es wohl bald selbst zu hause machen. Jeden Tag nur 5 minuten. Das ist bei meinen 12 stunden schichten jedoch trotzdem eine belastung.
Ich mach gerne sport und hab keine ahnung, ob ich das unter der lasertherapie (insgesamt über 2 monate und dann immer nur dann, wenn es mir schlecht geht) noch machen darf. Außerdem habe ich einen großen kinderwunsch, den wir nun auch nach hinten schieben müssen. Anatomisch gesehen spricht wohl nichts gegen eine schwangerschaft, aber ob ich das psychisch jetzt noch packe... keine ahnung.
Wie geht ihr damit um? Habe das gefühl in ein großes Loch gefallen zu sein :-( eigentlich kann man auch mit niemanden außer der eigenen familie darüber reden. Keiner merkt oder sieht es. Naja irgendwie auch gut, wenn man schon sowas unangenehmes hat, dass es dann wenigstens nicht im gesicht ist. Aber so weis halt auch niemand warum man mal schlechte laune oder so hat.
Wie geht es euch im urlaub bzw. jetzt im sommer? Hat man euch auch gesagt, nie wieder ins chlorwasser gehen zu dürfen und das wärme alles verschlimmert? Enge unterwäsche ist sowieso nicht mehr möglich. Und ich habe auch das tampon und binden problem... habt ihr alternativen- was ihr macht, wenn ihr eure tage habt?
Ich habe mir auch vorgenommen, dass ich niemandem den lateinischen begriff sage, damit keiner googeln kann wie man da unten aussieht :-( wird das im laufe der zeit eigentlich schlimmer oder beiben wirklich "nur" rötung und schmerzen? verschlimmern sich die schmerzen (ich geh jetzt schon die wände hoch)? verändert man sich anatomisch? Habe von starker schwellung im verlauf der krankheit gelesen...?!
Wäre super, wenn wieder jemand mit diskutiert, suche eingeltich auch eine selbsthifegruppe... aber dafür sind wir anscheinden zu wenig.
Liebe grüße und einen sommer mit so wenig schmerzen und einschränkungen wie möglich!
