•  
  •  
  •  
  •  
  •  
 in
OK
 
  • Gesundheits-Forum
 
« 

AGS-Androgenitales Syndrom

 

Hallo!
Kennt sich jemand vielleicht mit diesem Thema aus und könnte etwas dazu sagen?
Danke schonmal.


Video: Problemzone dicke Waden: Welcher Rock steht mir?

  • Problemzone dicke Waden: Welcher Rock steht mir?
  • Problemzone breite Hüften: Welcher Rock steht mir?
  • Problemzone Bauch: Welcher Rock steht mir?
 

Bitte um ratschlag

Hallo zusammen,
ich habe ein bisschen über l.o.s. ags gelesen und würde gerne von betroffenen, die sich ein bisschen auskennen, eine einschätzung haben, ob ich mir auch sorgen machen sollte, betroffen zu sein, und ggf. arzt ansprechen.. hier meine "symptome" / geschichte:

- als Kind immer ein bisschen größer und kräftiger
- Pubertät startete mit Ende 9, Menstruation mit 12, von da an sehr regelmäßig, auf Tag genau, bis ich mit 16 pille nahm; vorher immer etwas stärkere schmerzen bei mens
- ziemlich breite schultern (erbstück von oma? meine mutter sieht ganz ganz anders aus, sehr klein, zierlich etc.)
- m.E. leichter muskelaufbau bei sport, mache gerne sport, konnte mich in 5. klasse mit jedem jungen messen
- bin 1,70m groß, wiege 53 kg, esse sehr gesud
- keine terminal-Behaarung in gesicht, brust, bauch etc.; selten ein bisschen um brustwarzen, arme auch behaart; (und komischerweise - auch sehr peinlich für mich das hier zu schreiben - auf beiden großen zehen schwarze haare)
- seit ich 11 bin und dann erst wieder nach pille absetzen pickel, nach pille absetzen jetzt auch bisschen haarausfall, aber kann ja normal sein; unter belara war alles ok
- man sieht schnell bei mir venen / adern an armen
- 3 mon. nach pille absetzen plötzlich laaanger zyklus - abwarten, wies im 4. zyklus weitergeht (aber kann ja auch noch normal sein, oder?)

was meint ihr? wohne auf dem land, haben hier keinen arzt der einen wirklich ernst nehmen würde :/

Lg und danke für eure einschätzungen, Merila

 

Absolut nicht

von:glyzinie

ich sehe da gar keine Symptome dafür.
Du bist normal groß, Schambehaarung normal, Pubertät normal, und Pickel sind keine Akne, Haarausfall ist völlig normal nach der Pille, genauso Zyklusprobleme.
Verstehe gar nicht, wie du darauf kommst.
Ich habe auch diese Zehenhaare, rasiere die weg, zudem habe ich gelegentlich sogar mal ein Barthaar, Haare unterm Bauchnabel, und komplette Koteletten und Armhaare in hellblond. Ja, Frauen sind keine Barbie ohne Haare dran, manche finden es ja sogar seltsam, wenn im Analbereich Haare wachsen.

 

Danke für Deine schnelle Antwort beruhigt mich.

von:merili88

Ok, dann muss ich mich wohl damit abfinden, bei diesem Thema einfach ein bisschen hypochondrisch gewesen zu sein
naja trotzdem nervig, wenn einem nach Pille absetzen erstmal so 170 Haare am Tag ausfallen :/ sonst warens eher 100. aber so ist das wohl nun mal..

..Lieben Dank jedenfalls noch mal für die schnelle Antwort und hab nen schönen Tag!

 

AGS-Forum.de

Hallo Zusammen,

wir haben ein Forum veröffentlicht, damit man im Internet sich von normale Menschen über AGS (Adrenogenitales Syndrom) informieren kann.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr alle kurz vorbeischauen könnt, und uns Eure Erfahrungen mit AGS mitteilt. Zusammen können wir ein solides Supportnetz bauen für leute die AGS haben oder sich über AGS informieren wollen.

Das Forum befindet sich under www.ags-forum.de

 

AGS

Hallo liebe Leute,

ich möchte auch mal etwas beitragen
Ich bin 18 Jahre alt und habe selber seit meiner Geburt AGS mit Salzverlust. AGS ist nicht heilbar aber sehr gut behandelbar, das heißt, man behält es ein Leben lang.

Ich kann mich natürlich wenig an die Zeit als Baby und Kleinkind erinnern und möchte deshalb hauptsächlich auf die Folgen im (jungen) Erwachsenenalter eingehen. Bei mir ist die Krankheit zum Glück gleich am Anfang entdeckt worden, was sehr sehr wichtig ist, für die weitere Entwicklung der Krankheit. Ich glaube sogar, dass heutzutage jedes Kind nach der Geburt darauf getestet wird.
Bei mir war es unter anderem so, dass das Geschlechtsteil weder wirklich männlich, noch weiblich ausgeprägt war, weshalb schnell eine große OP stattfand, in der dies absolut perfekt beglichen worden ist, die inneren Geschlechtsorgane waren natürlich weiblich und somit bin ich heute sogar zeugungsfähig.

Ich habe im Laufe der Zeit unterschiedliche Medikamente bekommen, angefangen mit Astonin H über Hydrocortison und Astonin H über Prednison bis hin zu Prednison, Cyproderm und zwei Vitamintabletten heute. Die Werte mussten regelmäßig beim Endokrinologen überprüft und die Dosis angepasst werden. Das wird aber im späteren Alter weniger. Mit 11-12 Jahren prophezeite mir der Arzt, ich würde warscheinlich keine 1,50 m groß werden, was sich nicht bestätigte, denn heute bin ich 1,63 m groß - also Durchschnitt mit 18 würde ich sagen. Ich war als Kind immer etwas übergewichtig, was auch typisch dafür ist und insbesondere durch das Hydrocortison ausgelöst wird. Auch das Gewicht wird immer überwacht und die Eltern werden angewiesen, streng auf vernünftige Ernährung zu achten. Heute bin ich ca. 59 Kilo schwer und habe eine absolut normale bis schlanke Figur. Bei Mädchen ist es oft so, dass sie sich etwas männlicher benehmen, ebenso haben sie früher und mehr Scham- und Achselbehaarung. Im jungen Erwachsenenalter haben einige auch eine vermehrte allgemeine Körper- und/ oder Oberlippenbehaarung, dies trifft bei mir nicht zu. Ich bin tatsächlich immer etwas "burschikoser" gewesen, als meine Freundinnen, allerdings nicht übertrieben. Über meine sexuelle Orientierung möchte ich sagen, dass diese sich mit der Zeit in die bisexuelle Richtung bewegt hat, was aber natürlich auch unterschiedlich ist.
Symptome, die einen im Jugendlichen- und Erwachsenenalter an das AGS erinnern sind beispielsweise Fahrten auf Achterbahnen u. ä. Da der Körper nicht automatisch Cortison ausschüttet und man nur die normale Dosis in Tablettenform zu sich nimmt, reagiert man in Stresssituationen oft sehr intensiv. Ich kann überhaupt kein Fahrgeschäft mitmachen, weil ich sofort zusammenbreche, wenn es mal etwas höher und schneller wird. Ich habe das 1 oder 2 Mal ausprobiert und es musste das Fahrgeschäft gestoppt werden, weil ich zusammenbrach. Nach Einnahme von der etwa 5-fachen Dosis meiner Medikamente ging es wieder.
!!! Stresssituationen sind für AGS-Kranke äußerst lebensgefährlich, wenn sie nicht sofort ihre Medis bekommen!!!

Ebenso ist es mit Unfällen. Wird ein AGS-Kranker bspw. in einen Verkehrsunfall verwickelt und verletzt, so besteht oft sogar bei leichten Verletzungen aufgrund des Schocks akute Lebensgefahr. Jeder AGS-Kranke sollte IMMER einen Unfallpass bei sich tragen und natürlich seine Medikamente. Kleine Anekdote: Überfahrt von Hamburg nach Helgoland bei stürmischer See. Ich drei Stunden lang gereihert ohne Ende. Es ging mir wirklich unfassbar schlecht und ich hätte in dem Moment nichts gegen den Tod gehabt, auch wenn es makaber klingt. Zwar haben viele auf der Überfahrt stark gebrochen, jedoch war ich die Einzige, die nachher notfallmedizinisch versorgt werden musste. Einfach, weil mein Körper die Dosis Cortison nicht bekam um wieder runterzukommen.

Auch, wenn man sehr sehr gut mit AGS leben kann - ich fühle mich nicht anders, als andere auch, ist es immer wichtig auch die Risiken zu kennen und besonders in Notfällen zu wissen, wie man handeln muss. Man trägt als Elternteil eine große Verantwortung für die Gesundheit des Kindes und man sollte das Kind frühstmöglich damit vertraut machen und ihm die Risiken und Behandlungsmethode vor Augen führen. Ich danke heute meiner Mutter, dass ich mit 18 Jahren bereits vollkommen selbstständig auf eigenen Beinen stehe. Ich habe meine eigene Wohnung, meine eigenen beiden Katzen. Ich habe mich alleine um Arbeit und Ausbildung zu kümmern, um meine Krankheit und meine Arzttermine und es klappt wunderbar.

Fazit: Wenn das AGS von Beginn an gut und vor allem fortan behandelt wird, steht einem ganz normalen oder auch unnormalen Leben überhaupt nichts im Wege.

Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig weiterhelfen und ich stehe selbstverständlich immer gerne bei Fragen zur Verfügung. Ich suche gleichzeitig nach "Leidens"genossen, die diese Krankheit teilen.

Ganz ganz freundliche Grüße wünscht die
Marie

 

.

von:michipuu

hey Marie ich habe selber Ags und das was du beschreibst trifft bei mir ganz genauso zu ich habe mich jetzt nur hier angemeldet um dich vlt. etwas besser kennen zu lernen. Ich kenne mich hier nicht so aus also weis ich nicht ob man hier auch privat Nachichten schicken kann. Ich bin allerdings auch bei Facebook(Michele Anne Reuter) würde mich freuen wenn du mich dort event. mal anschreiben könntest falls du bei Facebook angemeldet bist.

Lg. Michi

 

Noch eine Kleinigkeit

von:modestymarie

Ich habe sehr spät erst meine erste Regel bekommen. Sie ist erst regelmäßig, seitdem ich Cyproderm (eine Pille) nehme. Wenn ich kein Cyproderm mehr nehme, fällt auch die Regel aus.

 

Ags ,habe auch ein frage dazu

Hallo ihr lieben, ich wollte fragen wie die sympthome dazu sind.
also meine kleine maus ist 4 und halb monate alt und sie ist sehr groß,knapp 70cm ,wenn sie trinkt dann spuckt sie extrem viel aus, mehr als früher,und ihre füße riechen schon zwichendurch nach schweiß, dabei hat sie auch schambehaarung,kein flaum,dunkle haare die immer mehr werden,noch dazu schläft sie sehr viel,...ich habe zwar am mittwoch morgen ein termin beim ka zur blutabnahme mit der kleinen,aber ist das nun höchstwahrscheinlich ags? und ab wann ist das tödlich? ich habe echt angst besonders weil sie soviel schläft.hoffe ihr könnt mir eine antwort drauf geben und mich etwas beruhigen.

 

AGS

Hallo,

ich kenne mich sehr, sehr gut aus, was AGS betrifft.

Was für fragen gibt's denn?? Kann sicher alles beantworten.

Schpöne Grüße
Lovely

 

AGS

So weit ich weiß wird das Hormon das für kontrolliertes Wachstum und auch Bildung der Spermien (bei Frauen weiß ich nicht wie's is) nicht vom Körper gebildet. D.h. Menschen die das haben wachsen sehr früh sehr viel (z.B. Baby kriegt Schamhaare) um dann irgendwann ihr gesamtes Potential "verschossen" zu haben...

Wenn das nicht frühzeitig erkannt wird und entsprechende Tabletten gegeben werden, kann's unter Umständen tötlich sein. (und entsprechende Kranke werden nicht sehr groß...)


 

AGS

Adrenogenitales Syndrom

In der Nebennierenrinde wird nicht nur das Glucocorticoid Kortisol, sondern auch das Aldosteron, das für den Wasserhaushalt und die Regulation der Konzentration von Natrium und Kalium im Blut wichtig ist, sowie weibliche und männliche Sexualhormone gebildet.

Die Regulation der Produktion dieser Hormone geht von der Hypophyse aus. Wenn wenige Hormone im Blut vorhanden sind, erreicht diese Information über den Blutweg die Hypophyse. Sie stimuliert daraufhin die Nebennierenrinde zur vermehrten Produktion dieser Hormone, um den ursprünglichen Mangel wieder auszugleichen (Feedback-Mechanismus). Umgekehrt funktioniert es genauso: Bei zu hoher Hormonkonzentration im Blut hemmt die Hypophyse die Nebennierenrinde.

Als adrenogenitales Syndrom bezeichnet man eine Erkrankung der Nebenniere mit einer verminderten Bildung von Steroidhormonen und einer verstärkten Produktion von männlichen Geschlechtshormonen. Das AGS ist eine autosomal rezessiv vererbte Krankheit. Das bedeutet, das beide Eltern Träger des kranken Gens sein müssen, damit sich die Krankheit manifestiert.

Meines wissens zeigt sich bei Frauen das AGS in Form von vermehrter Körperbehaarung, mit unregelmäßiger Regelblutung und fehlendem Eisprung und kann mit starker Akne einhergehen. Es kommt zwangsläufig zur Unfruchtbarkeit der Frau. Mit dem Medikament Kortisol kann das hormonelle Ungleichgewicht soweit wieder hergestellt werden, sodass die Regel wieder regelmäßig wird. Bei Männern fällt dieser Gendefekt nicht so stark ins Gewicht, wie bei Frauen mit Kinderwunsch. Meine Periode z.B. blieb bis zu 6 Monaten aus. Ich hoffe, ich konnte Ihnen etwas weiterhelfen. Die ersten Informationen habe ich über die Suchmaschine metager herausgefunden. Für weitere Infos können Sie es auch bei metager mit dem Begriff AGS versuchen.

Viele Grüße Conny



 

Hallo,

habe grad mal unter google geschaut. Das ist angeboren und wird häufig vererbt, ist eine gen-defekt und ne erkrnakung der nebennieren! In schweren fällen haben die mädchen an den genitalien missbildungen (vermännlichung). In leichten fällen übermässiger haarwuchs und die regel bleibt aus. Sie müssen ihr leben lang hormone nehmen!

Gruss

« 
Seitenanfang

Liste der 10 vorhergehenden Diskussionen

Antworten Letzt. Beit.
  Komische Blutungen...
von:Lauraa1711
1
  Juckreiz im Intimbereich?
von:lanatic
2
  Aufgebl. Bauch, schmerzen, Rücken, übelkeit
von:sternchen260210
7
  Joghurt für Scheidenflora
von:soulflower
19
 
von:lija85
0
 
von:kleinenise1
0
  Ich brauche dringend eure Hilfe!
von:tilenasanchez
3
  Weiße Zähne
von:kkatrinn
4
  Immer wiederkehrende harte "eiterpickel(?)" an der schamlippe - bitte helft mir!!!
von:yalisa2
3
  Flohbisse???? Werd noch wahnsinnig!!!
von:Chanel96
21
Siehe auch Alle Diskussionen - Best-of - Auswahl




Copyright © 1999-2014 
Spezial Küche : Rezepte von A bis Z, nach Herkunft, Zubereitungszeit, und Kategorie geordnet.
Kontakt: Impressum -