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Autoimmune Hepatitis | ||||
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Hallo! | ||||
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AIH
Hallo ich bin noch 19 Jahre alt. Bei mir wurde vor einem Jahr eine Autoimmune Hepatitis diagnostiziert. Ich nehme die Tabletten Azatioprin und Prednison. Ich würde mich auch gern mit anderen über diese Krankheit austauschen.
LG Vivendi67
Heyy
ich bin 15 jahre alt und vor ca. einem jahr wurde bei mir die autoimmune hepatitis festgestellt. ich habe erst sehr viel cortison nehmen müssen, aber das hat bei mir nicht gewirkt. jetzt nehme ich cyklospurin. meine werte sind wieder ganz gut. natührlich nehme ich auch noch sehr viele andere tabletten. ich habe schwer unter dieser krankheit gelitten...
liebe grüße lisa-marie
Hey
hey ich bin jetzt 21 und hab seit über 7 jahren eine autoimmun hepatitis.
seht doch mal auf diese seite
http://aih-forum.foren-city.de
Spezialisten für AIH gesucht!
Hallo,
bei meinem Sohn ( 16 Jahre alt ) ist vor kurzem eine autoimmune Hepatitis diagnostiziert worden.
Dies finde ich sehr ungewöhnlich, da über 90% der Erkrankten ja junge Mädchen oder Frauen sein sollen.
Jetzt bin ich auf der Suche nach Spezialisten, ( möglichst im PLZ-Bereich 4xxxx oder 5xxxx ) die die Diagnose bestätigen können und eine entsprechende Behandlung übernehmen könnten.
Bin für jeden Tipp dankbar!
Habe jetzt schon vom Uniklinikum in Essen gelesen. Wer kann dazu etwas sagen??
Vielen Dank im Voraus!
Besser spaet als nie
Hallo,
ist vieleicht schon etwas spaet aber bin gerade erst auf dieses forum gestossen. Ich 24 habe auch seit 2 Jahren eine autoimmun hapatitis. Da ich in Aachen gewohnt habe, weiss ich dass das Uniklinikum Aachen sehr gut ist (bin dort selbst in Behandlung) und habe dort meine Leberbiopsie bekommen, mit der Besaetigung. Wuerde mir aber jetzt auch noch mal gerne das Uniklinikum in Mainz anschauen, dass soll das Krankenhaus mit den Spezialisten und den meisten Erfahrungen sein.
Weiterhin weiss ich nicht was sie schon alles ueber die Krankheit in Erfahrung gebracht haben, es gibt jetzt eine neue Methode mit Zell uebertragung...eigentlich bei Leberzirhose aber jetzt auch bei AIH. Desweiteren wuerde ich empfehlen statt Decortin Budesonid zu nehmen = Azathioprin. Das hat viel weniger Nebenwirkungen. Ansonsten wuensche ich alles Gute fuer Ihren Sohn.
Uniklinik Essen
Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und habe seit 2004 die autoimmune Hepatitis.
Mein Arzt schickte mich zur Uniklinik Essen. Es bedarf jedoch einer besonderen Überweisung.
Ich muss sagen, die Ärztin die mich behandelt ist nett und aufmerksam.
Du solltest dich auf jeden Fall mal dort miit deinem Sohn hinbegeben.
Gruss Susanne1508
Autoimmune hepatitis
hallo liebe athene,
habe dein eintrag gelesen und möchte mit dir kontakt aufnehmen.bin 23jahre alt und habe auch frisch erfahren daß ich eine autoimmune hepatitis habe.war erstmal total geknickt als ich die dianose erfahren habe....der eintrag von dir ist schon etwas älter hoffe du ließt das hier.
wie geht es dir und wie lebt sich das so mit der erkrankung..gibt es irgendwelche negativen symptome oder sonstiges?
liebe grüße jinie
AIH
Hallo ich bin 25 und an mir wurde seit der Geburt meiner Tochter rumgedoktort , also seit 5Jahren 
Nun wurde mir vor 3 Tagen mitgeteilt das man endlich rausgefunden hat das ich an einer AIH leide und dazu auch noch reuhma hab.
Wir sind eigentlich gerade Baby nr.3 zu Planen.
Mal sehen was noch auf mich zukommt muß morgen zum Arzt und bekomme das 1. mal Medis.
Elfe 
Ich bin auch an autoimmune hepatitis erkrankt
Hallo!
ich bin auch an der autoimmunen hepatitis erkrankt.2004 bin ich an einer 30cm grosen Zyste an der Leber opperiert worden dabei wurden auch die galle und ein teil vem zwölffingerdarm entfernt.Dann hatte ich keine rihe mehr immer wieder musste aufgemacht werden.mittlerweile hat man festgestellt das an einer chronischen hepatitis leide.das heisst an einer autoimmunen hepatitis ich nehme am anfang decortin jetzt prednison ein.Komme eigentlich gut mit diesen medikamenten zurecht aber sobald wir mit der Dosis runtergehen steigen die Transaminasen wieder.2006 habe ich trotz dieser Erkrankung wieder ein Baby bekommen sie war zwar ein Frühchen weil ich Preeklamsie und schwere Form eines schwangerschaftsdiabeteses bekommen habe aber se ist alles trotsdem gut ausgegangen .Im moment geht es mir eigentlich gut nur für wielange????
Noch ein Forum
Hallo,
für diejenigen, denen ein Forum nicht reicht, hier unter http://forum.meineleber.de gibt es ebenfalls ein deutschsprachiges Forum für Betroffene der autoimmunen Hepatis, PBC, PSC.
Dort könnt Ihr Euch austauschen, Eure Fragen loswerden, andere Betroffene aus Eurer Gegend treffen oder einfach nur Trost holen.
liebe Grüße
Troete2
http://forum.meineleber.de
AIH
Hallo Athene777, habe auch AIH, war völlig schockiert. Die Diagnose wurde 12/07 gestellt. Ich such dringend Frauen mit AIH zum Austausch. Nehme zur Zeit Azathioprin 75 mg täglich. LG Kleeblatt37
AIH seit 16 Jahren und immer noch da!!!
hallo allen AIH Erkranken,
ich bin nun seit 16 Jahren daran erkrankt und bin eigentlich überrascht, das es nun so viele junge Menschen darunter sind.
Es gibt ein ganz gutes Forum hier in Deuschland, wo sich Betroffenen und Angehörige austauschen:
www. http://aih-forum.foren-city.de/
Ich selber war auch in China und habe mich dort mit der TCM Medizin behandeln lassen. Als ich dort mit hohen Werten ankam ging es mir nicht gut, aber ach 6 Wochen hatte ich Kraft, normale Leberwerte und keine Antikörper mehr i Blut. Ich kann also nur positives davon berichten. Man bedenke mal , das dort in China jeder 2 eine Lebererkrankung hat ---Nahrung!!
Ich konnte nach meiner Rückkehr die Medies kompl. absetzen.
Ein Jahr später wurde meine Sohn geboren und ich hatte danach 6 Jahre Ruhe und keine Schübe mehr!
Also, ich fände es sehr schön, wenn ihr alle in ds Forum kommt und wir uns dort weiter austauschen und regelmäßig Kontakt pflegen und uns austauschen können. Viele haben dort jahrelang Erfahrungen gemacht und kennen sich gut aus, einige sind bereits transplantiert und können ihre Erfahrungen weitergeben.....
würde mich freuen, Euch dort zu treffen
LG
Martina
China und TCM Medizin
Hallo Martina
Hab gerade Deinen Bericht gelesen und wollte Dich fragen ob Du mir genauere Angaben zu der Klinik in China machen könntest, Wo die ist und durch wen Du dort hin gekommen bist, Preise usw. Ich wäre Dir sehr dankbar, denn mein Partner leidet unter der AIH seit gut 4 Jahren und hat massive Nebenwirkungen mit dem Azarek und dem Kortison, welches er immer wieder nehmen muss, wenn die Werte wieder den Keller runter sausen. Er hat massive Schmerzen in den Gelenken, Rücken, schläft sehr, sehr schlecht und ist immer Müde. Hier bei uns in der Schweiz wird er von Professor zu Professor geschickt aber irgendwie was machen kann niemand od. eben was empfehlen od so. Desshalb wäre ich sehr dankbar über diese Angaben.
Liebe Grüsse
voxani
AIH
Hallo,
habe auch AIH und suche einen Weg da raus, kannst mir genaueres über TCM erzählen
LG Dani
Trinkdichfit? Beschäfte oder Geschäfte?
@ Regenbogen,
sach mal merkst Du noch was?
Wenn man keine Ahnung hat - einfach mal zurückhalten! Ist Dir eigentlich bewußt, das Du einem Menschen mit Lebererkrankung mit solchen Tips womöglich die Leber platt machst und er deswegen event. transplantiert werden muss- falls er eines der wenigen Spenderorgane bekommt!
Du kennst dich weder mit der Leber aus noch scheinst Du besondere Ahnung zu haben, wie sich solche Inhaltsstoffe auf die Leber auswirken, im Besonderen bei Menschen, die eine atoimmune Erkrankung haben...das ist schon echt starker Tobak! Aber Geld reagiert wohl die Welt, wie!
schäm Dich u. zukünftig nachdenken, bevor man sowas jemanden postet der Krank ist!!
grummel
Martina
Trinkdichfit
@ Regenbogen,
sach mal merkst Du noch was?
Wenn man keine Ahnung hat - einfach mal zurückhalten! Ist Dir eigentlich bewußt, das Du einem Menschen mit Lebererkrankung mit solchen Tips womöglich die Leber platt machst und er deswegen event. transplantiert werden muss- falls er eines der wenigen Spenderorgane bekommt!
Du kennst dich weder mit der Leber aus noch scheinst Du besondere Ahnung zu haben, wie sich solche Inhaltsstoffe auf die Leber auswirken, im Besonderen bei Menschen, die eine atoimmune Erkrankung haben...das ist schon echt starker Tobak! Aber Geld reagiert wohl die Welt, wie!
schäm Dich u. zukünftig nachdenken, bevor man sowas jemanden postet der Krank ist!!
grummel
Martina
Autoimmune Hepatitis
Hoi Athene
Per Zufall bin ich auf deine e-Mail gestossen. Habe zwar gesehen, dass das e-Mail vom Jahr 2005 ist.
Auch ich bin von dieser Krankheit betroffen. Ich hoffe dass dein Mail noch besteht. Würde mich über eine Antwort von dir sehr freuen.
Lg
Sansara12
AIH
Hallo Athene 777,
ich suche Kontakt über Telefon für meine Schwägerin, die seit einem halben Jahr AIH hat und in Kassel in Behandlung ist. Da sie leider kein Internet hat, suche ich für sie einen telef. Kontakt. Sie kann zur Zeit nicht arbeiten und sucht das richtige Medikament. Sie nimmt Kotison. Das Medikament für das Immunsystem verträgt sie leider nicht wegen vieler Nebenwirkungen.
LG Blumenfeetraudi
Beste Freundin 15 J. - AIH
Hallo Leute,
bei meiner besten Freundin wurde heute festgestellt, das sie AIH hat im fortgeschrittenen Stadium. Sie ist gerade mal 15 geworden und hatte als 4 jährige mal Reuma. Seit 4 Wochen wurde sie auf alle Hepatitis Formen getestet und die Ärzte in der Uniklinik dachten erst, das es H-E ist. Doch bei einer Untersuchung fanden sie heraus, dass die Leber schon ziemlich angegriffen ist und es deutete nun alles auf AIH!! Sie machten eine Leberbiopsie am Dienstag. Heute kam die schreckliche Nachricht... AIH im fortgeschrittenen Stadium. Wir suchen einen Spezialisten oder wenigstens Ärzte die damit viele Erfahrungen haben und sich besser auskennen! Kennt hier jemand im Forum gute Adressen? Ihr würdet uns wirklich weiterhelfen, denn im Internet findet man nicht viel zu der Krankheit und in Büchern auch nicht. Meiner Freundin und ihrer Mutter haben die Ärzte "Horrorgeschichten" über die Krankheit und Behandlung erzählt z.B. Leben und Tod, viele Nebenwirkungen der Medikamente, wenig Hoffnung, Depressionen u.s.w Könnt ihr aus euren Erfahrungen der Krankheit das bestätigen oder ist es nicht so schlimm?
Bitte helft uns! Wir machen uns so große Sorgen und wissen nicht mehr weiter.. ich habe so Angst meine Freundin zu verlieren :'(
Liebe Grüße:
Jacky & Jassy
PS: Ihr könnt uns auch eine private Message schreiben.
Autoimmune Hepatitis
Hallo,
bin heute durch Zufall auf deinen Beitrag über die Autoimmune Hepatitis gestoßen. Unser Sohn 15 Jahre, ist auch von der Krankheit betroffen, festgestellt wurde es vor einem vierel Jahr, er nimmt auch die gleichen Medikamenten, da ich dazu auch ein paar Fragen hätte, wäre es super, wenn man sich öfters mal schreiben könnte um sich auszutauschen.
Wir würden uns sehr über Antwort freuen. Weiterhin alles Gute hoffentlich bis bald
LG
edel0101
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