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Meine 9-wochen alte tochter hat seltene krankheit!wem gehts ähnlich? | ||||||||||||||
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hallo,
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Auch seltene Erkrankung
Mein Sohn hat zwar keine Epilepsie, aber er kam nach der Geburt auch auf die Intensivstation (Neo2), weil er trotz reifer Geburt klein und sehr leicht gewichtig war. Monate später kam nach mehreren Untersuchungen heraus, dass er das seltenen Silver-Russel-Syndrom hat ---> eine Kleinwuchsform, bedingt durch eine zufällige Chromosomenstörung (Laune der Natur). Genaue Prognosen können die Ärzte auch nicht mitteilen, da das Syndrom erst 1952/53 "entdeckt" worden war. Die Daten meines Sohnes habe ich in der Humangenetik auch als anonymes Forschungsmaterial zur Verfügung gestellt (Humangenetikerin hatte nachgefragt).
Seine Entwicklung ist positiv, wenn auch (noch) nicht in allen Bereichen altersentsprechend... es ist eine Gradwanderung, weil ich nicht weiß, ob es durch sein Syndrom bedingt ist oder andere Ursachen hat... zudem hoffe ich, dass "schlimme" Begleiterkrankungen ihn nicht betreffen bzw. betreffen werden (z.B. Augenerkrankung die zur Erblindung führt, körperliche Asymetrie, Muckoviszidose usw.)
Einen Rat kann ich dir nicht wirklich geben, außer sehr viel im Internet zu recherchieren und auch versuchen, gleich Betroffene zum Austausch zu finden ---> die Suche bei mir/uns war damals nicht einfach, dann wurde ich fündig, hatte mich ausgetauscht - wurde teilweise dadurch auch beruhigter...
Alles Gute und viel Gesundheit deiner kleinen Maus.
Hey
vielen dank für deine antwort...
also im internet hab ich schon recherchiert...allerdings ist die krankheit halt so selten das man nich wircklich was findet!
ja die ärzte im krankenhaus sind auch oft zu mir gekommen als es meiner tochter besser ging und haben nach fotos gefragt , um das an anderen ärzten weiter zu geben und die bei anderen babys vllt schneller handeln können!
habt ihr denn noch mehr kinder? wenn ja, haben die auch dieses syndrom? weil der papa von meiner tochter und ich auch noch untersucht werden, und es sein kann das die ärzte uns sagen werden das wir unseren kinderwunsch einstellen sollte! es ist ganz schön hart..da ich erst 21 bin!
lg und euch auch alles gute =)
Weitersuchen
... bei meinen ersten Recherchen damals, war ich auch nicht sofort erfolgreich. Aber ich habe im Abstand von wenigen Monaten immer wieder gegoogelt und wurde dann fündig, hatte mich ausgetauscht usw.
Uns wurde damals gesagt, dass es eine Laune der Natur ist... ich war damals 22, bin Zeit meines Lebens Nichtraucherin, trinke fast nie Alkohol und lege Wert auf eine gesunde Ernährung... und trotzdem hat mein Sohn diese Chromosomenstörung. In keiner Familie ist Kleinwuchs bekannt. Nach bisherigen Erforschungen KANN es mehrmals in einer Familie vorkommen... ich hatte auch schon Kontakt mit einer Mutter, die 3 oder 4 Kinder hat und 2 haben das Silver-Russel-Syndrom --> die Große weniger, als der Jüngste ausgeprägt (gibt unterschiedliche "Schweregrade"). Da der Kindsvater uns damals verlassen hat, wird sich die Frage hoffentlich nicht mehr stellen, ob ich noch ein Kind mit SRS gebären werde. Ängstlich bin ich dennoch, auch wenn die Prognose sehr positiv ist, dass es nicht nochmal "passiert".
PS: ich hatte mal gelesen, dass nur besondere Menschen besondere Kinder bekommen ---> das tröstet und stärkt 
PPS: "schlimme" Nebenwirkung... als Frau und Mutter wird man extrem selbstbewusst und innerlich stark 
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