Möchte nicht gerade...

mit einem Horrorszenario hier anfangen aber ich möchte doch eine Geschichte eines Mädchens aus unserer Familie erzählen, die mit Zöliakie UND Lactoseintoleranz geboren wurde und mit 22 1/2 Jahren an der ersteren Krankheit (am 28.02.2011) verstorben ist, und zwar an den Folgen dieser Krankheit

Sie wurde dann nach Hause entlassen, konnte auch noch alles machen, sich von allen verabschieden und konnte (allerdings unter Morphium) noch bis zu ihrem Todestag auf den Beinen bleiben und starb dann nach 17 Stunden Todeskampf in den Armen ihrer Mutter

Und zwar mußte das Mädchen die ersten Jahre ziemlich peinlich genau auf ihre Ernährung achten, was sie auch tat.

Dann mit 14/15 Jahren gingen ihren Beschwerden zurück und auch ihre Symptome, wenn sie denn doch ab und zu mal glutenhaltige Lebensmittel aß.
Daraufhin gaben die Ärzte ihr grünes Licht, wieder alles essen und trinken zu dürfen. Alle zwei Jahre wurde bei ihr zur Vorsicht eine Darmspiegelung gemacht, war aber nie etwas zu sehen.

Dann Ende 2009 (nach 5-6 Jahren normaler Ernährungsweise) bekam sie plötzlich wieder Probleme mit dem Darm; im Januar erlitt sie dann einen Darmdurchbruch, bedingt durch die Zöliakie, die ganz plötzlich wieder ausgebrochen war!

Dann ging eine Kettenreaktion los; sie mußte notoperiert werden, der Blinddarm mußte ihr auch noch entfernt werden; im Dickdarm wurde zwei Monate später Krebs festgestellt, so wurde der Dickdarm auch noch entfernt, der Darmausgang nach draußen verlegt; DANN wieder einen Monat später wurde am Gallenausgang auch noch Krebs entdeckt, die Galle wurde entfernt.
Danach kam sie in die Reha; der Darmausgang sollte nach zwei Jahren wieder nach innen verlegt werden.

Als sie dann im Juli aus der Reha herauskam, verlebte sie noch ein knappes halbes Jahr beschwerdefrei zu Hause; im Januar kamen dann plötzlich wieder unerklärliche Schmerzen; es wurde auf Rückenschmerzen getippt, sie bekam Krankengymnastik, half aber nichts;
so kam sie Anfang Februar wieder ins Krankenhaus, Untersuchungen ergaben 2 Wochen NICHTS; danach wurde dann allerdings ganz plötzlich ein bösartiger Tumor im Bauch und im Rücken entdeckt, und da war schon alles zu spät
Und dann nahm eben die letzten Tage das seinen Lauf, was ich im oberen Absatz schon beschrieb

Mit dieser Geschichte wollte ich nur vor Augen führen, daß mit dieser Krankheit nicht zu spaßen ist, und daß es doch besser ist, sein Leben lang auf seine Ernährung zu achten und nicht auf die Ärzte zu hören, was ja fatal für dieses Mädel war;

und auch die Darmspiegelungen alle 2 Jahre haben da gar nichts gebracht; es hatte mich echt gewundert, aber DU selbst hast ja hier bestätigt, daß Darmspiegelungen diese Krankheit doch nicht wirklich anzeigen; und dadurch verstehe ich auch erst, wieso dann bei dem Mädel nichts mehr früh genug erkannt wurde und sie sich mit dem Essen unbewußt auf Raten selbst so krank gemacht hatte im leider falschen Vertrauen auf die Ärzte

Glaub mir, OHNE Weißmehlprodukte KANN man GUT leben, denn ich vertrag sie aus anderen Gründen schon seit 20 Jahren nicht mehr.
Weißmehl macht auch nur unnütz dick und macht nicht wirklich satt; hat auch keine gesunden Nährstoffe.

Und es gibt schon viele, auch preisgünstige glutenfreie Produkte; und Gluten befinden sich doch auch nur in Back-, Teig- oder Brat-Waren aber nicht in Joghurt, Puddings oder Schokolade; da steckt LACTOSE drin, und DIE durfte das Mädel ja mit der Lactoseintoleranz auch nicht.
Mit Zöliakie hingegen, da darf man DIE Dinge schon

Wie gesagt, aufgrund dieser krassen und traurigen Erfahrungen mit diesem Mädel, würde ich, wenn ich Zöliakie hätte, wirklich NUR noch glutenfrei Einkaufen und Essen; und es gibt da wirklich schon viele, nicht mehr ganz so teuere Produkte; ich greif manchmal auch zu solchen, wegen meiner Weißmehlunverträglichkeit; und manche Dinge wie z. B. Reiswaffeln, die sind schon von vornherein mit glutenfrei deklariert.

Ich würde an Deiner Stelle auch bei Abebbung der Beschwerden bei glutenfrei bleiben; gut ab und an mal ein Stückchen anderes "naschen", DAS wird wohl dann nicht gleich schaden aber als Hauptsache, würde ich mich für immer glutenfrei ernähren

Sorry, das es so lang geworden ist; aber da alles gerade noch so frisch ist hier bei uns mit dieser Krankheit; wollte ich Dir das mal alles so erzählen, wo das hinführen KANN, wenn man es auf die leichte Schulter nimmt, und daß selbst den Ärzten häufig überhaupt nicht zu vertrauen ist

Liebe Grüße
und alles Gute,
romy

DAs ist ja schrecklich - du Arme.

Ob man Zöliakie bei einer Darmspiegelung sieht, weiß ich nicht - aber Krebs ganz sicher. Das ist das, was mich wundert. Eigentlich ist Darmkrebs eine lamgsam wachsende Art und selbst die Polypen sind lange dort, bevor sie zu Krebs entarten. Eigentlich hätte das bei den 2-jährlichen Spiegelungen erkannt werden müssen. Auch wenn es jetzt zu spät ist, das würde ich versuchen zu klären.

Ich würde mit keiner ERklärung spaßen - aber z.B, mit LOW Carb ohne Getreide kann man prima leben.

Das habe...

ich ja auch nicht verstanden. Aber mein Schwiegervater sagte, daß der Krebs vielleicht erst durch die vielen OPs vorher entartet oder ausgebrochen ist (Not-OP), künstlicher Darmausgang, Blinddarm-OP.
Es ist ja manchmal so, daß der Krebs schon irgendwo schlummert und wenn Luft dran kommt, daß er dann erst anfängt aktiv zu werden, zu entarten.

Und die TS hat ja auch oben erwähnt, daß ihre Erkrankung zumindest durch die Darmspiegelung nicht erkannt wurde.
Und auch mein Mann hatte in den letzten 10 Jahren 2x schwere Magen-Darm-Geschichten, deren Ursachen aber nie geklärt worden sind, trotz Magen- und Darmspiegelung und einem CT. Es war so akut und schlimm, daß er jedesmal ins Krankenhaus mußte.

Tja, wäre ICH die Mutter des Mädchens, ich hätte noch auf ganz andere Dinge geachtet; ich hab nämlich gegoogelt und gelesen, daß all diese Dinge eine Folge der Zöliakie waren; es muß nicht jeder bekommen, nicht bei jedem artet sie aus aber bei bis zu 20 % aller Betroffenen und dann auch gerade im Alter zwischen 20 und 40 Jahren.

Aber leider haben da auch alle Beobachtungen der Ärzte nichts genutzt; deswegen hätte ich diese Krankheit, würde ich penibel auf glutenfreie Lebensmittel achten, nicht rauchen und auch so versuchen bewußt und gesund zu leben. Selbst wenn ich beschwerdefrei bin; umso besser, denn dann ist ja diese Ernährung gerade optimal.

Wirklich echt schon alles traurig, denn für meine Schwiegereltern war sie wie eine Enkeltochter, denn sie begleiteten ihre Mutter schon während ihrer Schwangerschaft und schon davor

LG romy

Also

erstmal: Ich hatte auch schon eine Darmspiegelung - das war echt nicht schlimm. Am schlimmsten fand ich damals die 4 l Abführzeugs. Übrigens kann man sich bei der Spiegelung auch eine Spritze geben lassen, damit man schläft und nichts mitbekommt.

Dann: Eine Glutenunverträglichkeit (Zöliakie) kann auch ein Arzt bei einer Magenspiegelung per Gewebeprobe feststellen lassen. Auch da kann man sich "Dormicum" geben lassen - das Schlafmittel. Diesesn freiverkäuflichen Tests aus der Apotheke traue ich nicht.

Man kann sich z.B. prima glutenfrei ernähren, wenn man sich für eine LOW Carb Ernährung (z.B. LOGI-Methode) entscheidet. Da ist die Basis Gemüse, Salat und Obst und Eiweißlieferanten aus Fleisch, Fisch, Eiern, .....

Gluten ist übrigens ein Klebereiweiß in Getreide - und damit nicht in Joghurt (pur) enthalten.

Ich habe keine Zöliakie und esse trotzdem seit 6 Jahren so.