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Mal wieder ein Lebenszeichen von uns
Huhu,
unsere Kleine war 10 Tage zu Hause (1 Woche vor ET). Mit Monitor und Cortison Inhalat, aber ohne Sauerstoff. Sie hat es auch echt gut gemacht. Leider hat sie die Schweinegrippe erwischt und sie musste mit dem RTW wieder ins KH. Sie hatte starke Apnoen bekommen. Es geht ihr schon wieder besser und wir hoffen, sie die nächsten Tage wieder heim zu bekommen. Wie geht es Euch ? Seid ihr auch schon zu Hause ?
Liebe Grüße
spinnweb
Und wie sieht es aus ?
Hallo,
ich habe selbst ein Frühchen der SSW 25+4 und jetzt 36+3. Wir sind noch im KH. Wie sieht es bei Euch aus ?
LG spinnweb
Hallo spinnweb...
wir sind auch noch im kh... unser kleiner kilian ist morgen genau 3 monate alt. und in ein paar tagen wäre sein eigentlicher geburtstermin...
mittlerweile sind wir vom sauerstoff los gekommen, war aber bis vor ein paar tagen noch mit low-flow dran... zugenommen haben wir auch einiges 1530g sind es heute.... also es tut sich endlich was in die positive richtung. und der neueste fortschritt, seit 2 tagen trinkt er aus der flasche.... aber halt immer noch im brutkasten... es wird noch ein bisschen dauern bis er heim darf, aber darauf kommt es jetzt auch nicht mehr an.
vor ca. 10 tagen hatten wir eine laser-op an den augen, da sich die netzhaut ablöste, aber auch die ist gut verlaufen. ansonsten geht es ihm gut und wie jedem anderen baby auch. er hat gute tage wo er lächelt und er hat tage wo er weint. aber meist ist er gut gelaunt und quick-lebendig....
seit ich und mein mann vor etwa 3 wochen nach athen gezogen sind um jeden tag bei ihm zu sein geht es ihm und uns definitiv besser, das steht fest.
was habt ihr den so durchgemacht bis jetzt und wie entwickelt sich dein baby? erzähl mal von deinen erfahrungen, würde mich interessieren. auch gerne mit pn....
lg aus griechenland
kerstin
Unsere Geschichte
Hallo Kerstin,
ja das glaube ich, dass es besser geht seit ihr in Athen seid. Meine Maus kam 25+4 aufgrund des FFTS und des Todes ihrer Zwillingsschwester zur Welt (ähnlich wie Sternchenmama). Sie wog 620g. Aufgrund einer Blutvergiftung haben wir auch eine leichte BPD und sind seit 4 Tagen vom Sauerstoff weg. Sie ist jetzt 36+5 und wiegt 2135 g. Das mit dem Trinken klappt auch immer besser, obwohl sie häufig das Atmen vergisst und dann einen derben Abfall hat. Beim Atmen haben wir sowieso immer noch Probleme und ich bin nicht sicher, ob wir den Sauerstoff wirklich nicht mehr brauchen. Sie schwankt sehr stark in der Sättigung. Aber sonst sind wir ganz zufrieden...
Die Augen stehen noch unter Beobachtung. Der kritischste Zeitpunkt ist wohl um den eigentlichen Geburtstermin (17.12.).
Letzte Woche ist sie in ein Wärmebett umgezogen. Das ist eine grosse Erleichterung. Das schafft ihr bestimmt auch bald!
LG Steffi
Guten morgen an alle frühchenmamis...
... ich finde es echt toll so viele erfahrungen zu lesen und zu hören wie es anderen ergangen ist und die aufmunterungen tun natürlich auch wahnsinnig gut.
inzwischen gibt es auch bei uns news... vor gut 2 tagen als wir wie jeden tag in athen in der klinik anriefen um zu hören wie sich unser würmchen macht wurde uns gesagt, dass sich endlich was tut. die lunge hat sich wohl ein stück weit geöffnet und die atmung geht nun schon leichter. wir warten jetzt bis sie sich endlich ganz öffnet und endlich die sauerstoffzufuhr reduziert werden kann... derzeit liegen wir bei ca. 60% was im vergleich zu den letzten wochen auch schon ein fortschritt ist. also unser kleiner hat endlich einen schritt in die richtige richtung gemacht.
morgen geht es ja wieder ab aufs schiff und am mittwoch bin ich ihm dann wieder ganz nah... ich freu mich schon....
ach ja noch eine frage an alle: wie habt ihr es mit dem glauben gehalten? habt ihr gebetet?
ich frage deswegen weil ich vor der geburt meines sohnes nicht wirklich ein religiöser mensch war und nur selten in einer kriche, gebet hab ich sowieso nie... und seitdem mache ich es jeden abend... eine gute freundin von mir ist sehr religiös erzogen worden und macht es auch immer.
glaubt ihr dass es hilft?
ich bin mittlerweile davon überzeugt, denn unserem sohn geht es gut und immer besser und ich habe auch für meine cousine mitgebetet als es vor gut 2 wochen hiess, dass es sein kann, dass ihr ungeborenes down-syndrom hat und sie müsse eine fruchtwasseruntersuchung machen... und siehe da: gott sei dank alles in ordnung.
ich würde mich auch da wieder freuen eure meinung zu hören.
liebe grüsse aus dem heute verregneten süden
kerstin
Super
wie dein kleiner sich macht.
mit beten hatte ich nicht viel am hut. ich war vorher nicht groß religiös *wurde früher dazu gezwungen fast jeden sonntag kirche, abends beten...* und bin es immernoch nicht. ich kann nicht an diesen gott glauben *ich glaube es gibt etwas, aber eben nicht diesen gott, alah oder änliches*, der es zugelassen hat das meine kinder sowas durchmachen mussten. der kriege zulässt und anderen eltern änliche schicksale zumutet. mir hat es kraft gegeben zu wissen das meine maus so einen super schutzengel hat.
aber jeder denkt anders, jedem hilft etwas anderes. mir hat es geholfen zu wissen das mein sternchen sophie der beste schutzengel für unsere anna-sophie ist und über ihren verlust *soweit möglich, denn es schmerzt immernoch sehr* half mir, dass sie im familiengrab meiner familie liegen darf *500g grenze* und die musik von unheilig, vorallem das lied "an deiner seite"
lg steffi
..ich hab noch was vergessen.....
ich hab noch ein zweites Kind,trotz der Angst es könnte wieder ein Frühchen werden.Es wurde prophylaktisch etwas gemacht ,aber auch nur deswegen,weil bei mir höchstwahrscheinlich etwas mit der Gebärmutter nicht stimmt.Mein kleiner Sohn ist 4 Jahre alt und ich würde ihn nicht missen wollen.
Also hiermit möchte ich allen Mamis Mut machen,die ein Frühchen haben und sich ein zweites Kind wünschen.
Kinder sind doch das größte Glück und ihre unbeschwertheit ist ansteckend.
Schöne Grüße.
Hallo
Hallo Kerstin,
hab auch grad deine Geschichte gelesen und kann nur zu gut deine Ängste verstehen.Jeder,der so eine Ausnahmesituation mitmacht,muß in dieser Zeit einfach nur funktionieren,denn ein normales Leben ist das nicht mehr solange bis du dein Kind Tag und Nacht bei dir hast.
Ich hatte eine Frühgeburt 25.SSW / 700g.Das war vor 8 Jahren,meiner Tochter gehts soweit ganz gut.Sie hat zum Glück keine Behinderungen,jedoch viele Auffälligkeiten,die höchstwahrscheinlich darauf zurückzuführen sind,dass sie zu früh auf die Welt kam.
Ich hoffe sehr,dass es deinem kleinen Mann gut geht und sie spüren jeden Moment,wenn du neben ihnen am `Bettchen`sitzt,deshalb ist es auch so wichtig solange und sooft wie möglich bei ihnen zu sein.Bei mir ist es so,dass ich immernoch manchmal von den Geräten träume,ich höre dann immer diesen Alarmton....Ich selbst empfand diese Zeit als die schwierigste in meinem Leben...so wie bestimmt alle Frühchen-Mamas.
Ich wünsche deinem kleinen Kämpfer alles Gute.
LG
Ich nochmal
sorry ich bin's nochmal
obwohl alles gutgegangen hab ich doch einen fehler gemacht.... nämlich:
ich hab vor lauter angst das mir das nochmal passieren könnte kein weiteres baby mehr bekommen 
das war ein großer fehler
Hallo....
... solche geschichten heitern mich immer ungemein auf... zu hören, dass es solch kleinen frühchen schon vor vielen jahren, wo der medizinische standard ja bei weitem noch nicht so hoch war auch schon geschafft haben. und dass ohne schäden. du kannst echt stolz auf deine tochter sein... diese kinder sind für mich alle kleine helden... sie mussten sich ins leben kämpfen und selbst wenn sie diesen kampf geschafft haben müssen sie weiter kämpfen.
deine meinung zum vergleichen mit gleichaltirigen... da werde ich definitiv drauf achten mich nicht selber fertig zu machen. was er dann kann, kann er und was nicht... eben nicht. der einzige verglich der mich derzeit etwas fertig macht, ist jener, dass unser sohn mit drei weiteren baby auf der station liegt die auch in der selben woche (26. ssw) geboren wurden und auch vom gewicht her ziemlich ähnlich waren. diese kinder können alle schon atmen... sogar der nachzügling... es wurde erst vor 2 wochen geboren und hat unseren kleinen was die atmung angeht schon überholt...
ansonsten würde ich auch gerne von dir mehr über deine erfahrungen, gerade auch in späteren jahren hören... und ich glaube ich spreche da für mehrere...
und zum theme keine kinder mehr: ich hab zwar tierische angst, dass so etwas noch einmal passieren könnte, aber ich und mein mann wir wünschen uns sehr ein zweites kind. nicht gleich, weil jetzt braucht erstmal unser kleiner kämpfer unsere volle aufmerksamkeit, aber in ein paar jahren. ich war gerne schwanger trotz all der komplikationen und ich hab mich jetzt, 2 monate nach der geburt, immer noch nicht damit abgefunden keinen bauch mehr zu haben.
lg kerstin
Sei nicht traurig
hi kerstin,
bitte vergleiche nicht.. auch nicht die atmung..
irgendwann ist mir folgendes aufgefallen:
jeden tag bin ich mit dem bus ins krankenhaus gefahren und schleunigst in die frühchenstation.. rein ins zimmer und mappe geschnappt... nachgeschaut ob sie zugenommen hat...wieviele aussetzer beim atmen sie in der nacht hatte usw..und dann erst auf meine kleine geguggt...
mach dich nicht verrückt (leichter gesagt als getan, ich weiß) es wird alles gut aber es dauert...
jedes von diesen frühchen ist ein einzelexemplar , der eine atmet schneller selbsständig... paar wochen später trinkt der andere dafür besser... und warum kommt die schon ins wärmebett und meine liegt immer noch im brutkasten usw...ich weiß... man schaut ständig was die anderen machen und wie die sich entwickeln..und dann is da 100% immer ein kindchen das später wie deins geboren wurde und schneller entlassen wird 
es ist eine schlimme zeit die man da durchmacht...das werd ich nie vergessen...aber es geht vorbei...und spätestens wenn dein kleiner dich das erste mal anlacht und du weißt daß er dich sieht und hört..das er auf dich reagiert... die ersten brabbellaute aus seinem mund kommen... dann weißt du das alles okay ist...
und ob dein sohn nun mit einem jahr läuft oder erst mit 1 1/2...
sch.... drauf....die hauptsache er läuft...
solltest du / ihr iwelche fragen haben bin ich jederzeit zu antworten bereit....
mit dem neuesten stand der medizin bin ich nicht betraut aber erfahrungswerte, die hab ich 
grüße an alle frühchenmütter
Hallo
hallo ihr alle,
hab jetzt nicht alle berichte unter mir gelesen. zum thema gehirnblutung kann ich folgendes sagen: meine tochter (geboren vor 16 1/2 jahren ) SSW 29 / 790 g (total untergewichtig noch dazu) hat damals eine gehirnblutung II-III (ging das damals bis V? ich weiß es leider nicht mehr genau) erlitten. auf die frage nach auswirkungen habe ich von verschiedenen ärzten nur ein schulterzucken erhalten. so nach dem motto, das weiß man nie so genau. kann aber muss nicht. blabla. also es ist ihr nichts geblieben...gar nichts !!!!!! sie war mit fast allem ein wenig später dran, was mich immer wahnsinnig fertig gemacht hat. ich geb euch einen tipp : vergleicht euer frühchen nicht ständig mit anderen gleichaltrigen, bzw. lasst es von anderen leuten nicht vergleichen. so nach dem motto: was ? das kann deine noch nicht? haltet den kopf hoch, beobachtet was eueres schon kann und lasst euch nicht verrücktmachen von dummen kommentaren. seid für euer kleines da, lasst keinen kontrolltermin aus, geht zur krankengymnastik auch wenn euch nerven kostet.
ich wünsch allen die heute in der situation sind wie ich vor vielen jahren alles gute und vieeeeeeeeeeeeel GLÜCK
Hallo
HAllo Kerstin.
deine Geschichte kenn ich nur zu Gute. Meine Tochter kam in der 29+2 ssw zur Welt. Es ist eine harte Zeit, weil man wirklich nicht weiß was noch passiert. Also uns wurde gesagt das nach ca. 4 Tagen nach der Geburt eine Hirnblutung ausgeschlossen ist.
Zum Glück hatte unsere keine. Wir geht es denn jetzt deinem Mäuserich,
Würde mich über Kontakt mit dir freuen.
LG 
evi
Hallo evi004
unserem kleinen würmchen geht es mittlerweile, nun ja... eigentlich gut... er hat schon 1120g, aber mit dem atmen das klappt immer noch nicht und er ist jetzt schon 7 wochen alt. er ist immer noch intubiert und die sauerstoffsättigung liegt bei 60 - 70 %.... schwankt immer ein bisschen.... er zeigt in den letzten tagen wenigstens schon einen ansatz von besserung, denn wir waren in athen bei ihm und da hatte er am anfang noch 100 % sättigung und es ging dann von tag zu tag ein wenig runter... jetzt sind wir seit vorgestern wieder hier zu hause in rhodos und seitdem stecken wir bei 60 bis 70 % fest. ich hoffe mal wenn wir heute mit dem arzt telefonieren kann er uns eine niedrigere zahl nennen.
hirnblutung hatten wir bis jetzt keine, uns wurde leider nix von 4 tagen gesagt, nur, dass sich das risiko eben mit jedem tag minimiert, allerdings ist die langzeitbeatmung nicht wirklich ein positiver einfluss darauf. uns wurde auch noch gesagt, dass die augen ein risiko darstellen, aber keins was man nicht reparieren könnte... sprich darüber müssen wir uns nicht wirklich gedanken machen. bei unserem kleinen ist sozusagen alles in ordnung ausser eben die atmung.
aus welchem grund ging es eigenltich bei dir so früh los? konnte man den rausfinden oder nicht? hattest du die ganze schwangerschaft probleme, war es die erste ss? wie schwer war deine tochter, konnte sie atmen? wie lange war sie im krankenhaus und wie war die zeit danach, wie alt ist sie jetzt und hat sie grossen rückstand auf andere kinder?
ich weiss, viele fragen, aber ich bin einfach interessiert wie es anderen ergangen ist und wie sie das alles überstanden haben. ich bin so oft ralos und weiss nicht mehr weiter oder einfach nur erschöpft....
freue mich sehr über eine antwort
lg kerstin
Hi
meine kleine maus kam in der 25ssw, also änlich wie dien kleiner. unsere maus hatte zwar eine einseitig hirnblutung II, aber mitlerweile ist sie 15monate und macht sich richtig super.
unsere kh-zeit war leider weniger schön, aber sie wurde am ende 4tage vor dem eigentlichen et entlassen. zwar mit sauerstoff und monitor, aber ohne magensonde. wir mussten zum glück nur noch einmal zurück zur zweiten impfung und ansonsten keine weiteren klinik aufenthalte.
wir waren zwar 2x da sie fieber über 40 hatte, durften aber gleich wieder gehen. ansonsten waren wir nur zu untersuchungen des spz, wegen der untersuchung ihres hämangioms und wegen ihren ergüssen in den ohren in kliniken.
weis nicht obs bei euch sowas wie ein spz gibt, aber da werden die kinder halt nochmal angesehen, wie sie sich so machen. halt nochmal genauer als beim kinderarzt.
hämangiom ist ein blutschwämmchen, ihres ist an der oberlippe. muss aber nicht immer vorkommen und im normalfall ist ein hämangiom nichts schlimmes. ihres zumindest nicht.
den erguss im ohr hatte sie wohl von einer starkene erkältung.
ansonsten hat sie nur eine mitralklappeninsufiziens I, aber das kommt wohl von während der schwangerschaft. da es eigentlich 2waren und sie das ffts *feto fetale transfusions syndrom*, leider hats ihre schwester nicht geschafft und verstarb im mutterleib.
wenn du noch fragen hast kannst du ruhig fragen. entweder hier oder per pn, das ist mir egal.
warum kam killian den eigentlich zu früh? stell mir das für euch total schlimm vor das er so weit weg ist. gibts dort denn keine mütterzimmer? naja in deutschland gibts sowas zumindes, wies im ausland ist weis ich leider nicht.
lg steffi
Hallo sternchenmama
ich habe mich heute hier neu angemeldet, da ich etwas zeit hatte und im i-net gestöbert habe bin ich auf diese seite gekommen.
und mußte antworten ich habe genau die selbe schwangerschaft hinter mir also mitlerweile vor 6 1/2 jahren.
meine tochter kam in 25-4 zur welt meine andere tochter (ffts) ist in24-6 im mutterleib verstorben.
ich muß zugeben das ich mit dieser situation heute oft noch sehr zu kämpfen habe, daher bin ich sehr froh das ich andere betroffene gefunden habe
diese kleinen kämpfer sind zu bewundern aber allen früchenmuttis sei gesagt das was wir leisten ist auch nicht ohne, es gibt momente im leben da denkt man es geht nicht weiter aber wer so eine situation geschafft hat schafft alles
Hallo Huschel
Hallo Huschel,
ich frage mal dazwischen, da ich ja in 25+5 ebenfalls wegen FFTS nur 1 Zwilling empfangen durfte. Mich interessiert natürlich wie sich deine Tochter entwickelt hat. Hatte sie Hirnblutungen, BPD, etc. ? Ich frage halt nur, weil meine Tochter eine BPD hat und über die Entwicklung kann ich noch nichts sagen. Meine Geschichte findest Du auch in diesem Thread.
Alles Gute und liebe Grüße
Steffi
P.S. Von Sternchenmama habe ich den Tipp für ein tolles Forum bekommen, das mir immer weiterhilft:
http://www.fruehchenforum-online.de (oder Google "Frühchenforum)
Hallo Spinnweb
ja also Hirnblutungen, netzhautablösungen und der gleichen hatte sie nicht. BPD sagt mir nix was ist das sorry. meine kleine naja groß aber eben sehr schlank hat sich super gemacht war aber auch viel streß 1 1/2 jahr hatte sie ein überwachungsgerät für das herz und die atmung und coffein als medi. es wurden zwei tests im schlaflabor gemacht das erste war nicht so toll l jetzt mal zur entwicklung sie lief mit 1 jahr und 4 mon. wir haben gym. nach bobath gemacht super sache .sie hat super gegessen bis heute hat aber die energie eben für zwei mit 2 1/2 hat man flüssigkeit im mittelohr festgestellt bis dahin wurde mir immer gesagt mit dem reden das dauert aber es lag eben daran wenn ich nichts höre kann ich nicht reden. dann kammen warnehmungsstörungen das war die schwerste zeit sie hat ihr umfeld oft nicht so gesehen wie es war hatte zwei gesichter schlug ihr zimmer kapput schlug ihren 4 jahre älteren bruder und wußte danach nicht was los ist. das war für meinen großen sehr hart da begann ich mit ihr ergo.
die läuft asuch heut noch sie geht in einen normalen kita aber als i-kind kann ich nur empfehlen und viel bewegung also es gibt für mara marie nur schlechte kleidung aber kein schlechtes wetter. letztes jahr sollte sie eingeschult werden um himmelswillen ich kämpfte und stellte sie zurück und man sagt ab dem 6 lebensjahr fallen die kinder nicht mehr auf und glaube mir so war es wir haben jetzt am 13. 1 erneut die vorschuluntersuchung ich bin gespannt aber diese kinder sind kämpfer die wird die beste grinss. ach ja sie hat probleme mit emotionen also freude ist meißt weinen und letzte weihnachtsfeier hat sie das erste mal im programm vom kindergarten mitgemacht war großartig. eins muß ich noch sagen sie hat hummeln im pops und hält nur stiel wenn sie etwas innteressiert das wird schwer in der schule. fernsehen schaut sie erst seit zwei mon. aber max. 1/2 stunde ich glaube das ist ihr zuviel . so jetzt habe ich viel geschrieben ich hoffe das beruhigt dich etwas wenn du
noch fragen hast gern ich habe viel erfahrungen gesammelt .
liebe grüße und alles gute
Hallo Huschel
BPD ist eine Lungenschädigung (bronchopulmonale Dysplasie), die sich aber verwächst. Wir haben auch einen Monitor und Coffein und arbeiten aber dran es loszuwerden. Mit Coffein war Schlaflabor OK. Vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Wir haben auch schon mit Krankengymnastik nach Bobath begonnen. Evtl. machen wir dann auch noch Voijta. Das kommt darauf an, wie sie sich entwickelt. Darf ich fragen in welchem Krankenhaus ihr wart ? Wir waren in Leverkusen am Anfang.
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Spinnweb
ja wir sind in leipzig in der uni gewesen . und dann nach zwickau wo wir leben verlegt worden 4 wochen vor der entlassung . also coffein nahm sie bis 1 1/2 dann zeigte es keine wirkung mehr . ja nach bobath also wärend haben wir mit 1 jahr aufgehört meine kleine hatte ihren eigenen kopf und machte nicht mit und man dachte sie läuft bald aber es dauerte ihr zu lange . übrigens heute war einschulungsuntersuchung alles super konzentration naja aber der rest super sie geht in eine normale grundschule. darf ich fragen ob du momentan unterstützung hast also ich stand allein da.
liebe grüsse
anja
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