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Rett-Syndrom

 

Guten Abend Leute...

Möchte euch kurz etwas über meine kleine Nichte erzählen.
Am Anfang war noch nichts von dieser wirklich schweren Behinderung zu sehen!
Sie war ein ganz normaler Säugling,sie machte alles was ein kerngesundes Baby auch tut!
Als sie dann 6Monate wurde wunderten wir uns warum sie noch nicht sitzen konnte.
Geschweige den Krabbeln...
Es folgten viele viele Arztbesuche,Krankenhausaufenth alte,Untersuchungen etc!
Es war der reinste Wahnsinn... Mittlerweile war sie schon ein Jahr!
Sitzen konnte sie schon aber nur mit Kissen im Rücken,da sie sich nach ein paar Minuten einfach fallen ließ!
Es fing dann auf einmal an das sie ihr Finger immer in den Mund steckte! Kontinuirlich...
Dazu kam noch das sie eine schwere Neurodermitis bekam!
Sie konnte nicht wirklich greifen mit den Fingern sie waren oft wie steif!
Die Ungewissheit nicht zu wissen was die Kleine daran hinderte eine normale Entwicklung zu haben,machte uns verrückt!
Vor einem halben Jahr wurde dann ein Test auf das Rett-Syndrom gemacht!
Wir mußten ganze 6 Wochen auf das Ergebnis warten!
Und der Test bejahte unsrere große Angst!
Es war/ist das Rett-Syndrom!
Das bedeutet das sie nie wirklich laufen oder sprechen wird!
Niemals ein eigenständiges Leben leben kann,sie wird immer Unterstüzung brauchen!
Nun wird sie 3 Jahre alt und wir werden diesen Geburtstag groß feiern!
Sie ist für uns ein ganz normales Kind,das wir lieben bis an den Horizont!

Ich hoffe hierdurch andere Betroffene Eltern,Verwandte oder Freunde dieser Kinder zu finden!

Liebe Grüße Sara....


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Mein Rettland


Hallo Sara,

ich heiße Kristin und bin auf der Suche nach Eltern die ähnliche Erfahrungen haben wie wir.
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und hat das Rett syndrom. Bis lang habe ich immer nur Eltern im Foums kennen gelernt,dessen Rettmädchen erst laufen gelernt haben. Eine normale Entwicklung bis zu 18-20 mon. Bei meiner Helene ist das nicht so. Sie ähnelt unheimlich deinen Beschreibungen. Nun ist ja deineNichte schon 3 und ich bin sehr neugirig wie es ihr geht. Was sie alles kann.
Wir fragen uns oft ob es noch möglich ist unseren kleinen Rettengel auch mal zu überzeugen ihre Beine zu benutzen
Viele Grüße aus Karlsruhe

Kristin und Helene


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