hallo,
ich habe einen sohn, justin, er wird bald 3 jahre alt.
mein sohn hat zwei gendefekte:
pierre-robin-syndrom und
sotos-syndrom.
es wäre schön, wenn sich mal bei mir jemand melden würde, ich hätte da so viele fragen wegen der entwicklung, der sprache, geistige fähigkeiten usw...
es ist nähmlich so, justin kämpfte fast 1,5 jahre ums nackte überleben da er aus dem ersten gendefekt heraus nicht richtig oder manchmal fast garnicht atmen konnte. natürlich hatte er dann oftmals sehr schlimmen sauerstoffentzug....
mittlerweile haben wir festgeestellt, dass er sich nun mal nicht richtig entwickelt - auch geistig - . einen kleinen vergleich haben wir ja, da wir noch eine tochter haben die jetzt 6 jahre ist, oder aber wenn wir jüngere kinder als justin sehen, dann wird der unterschied oft noch krasser deutlich.
manchmal weiß ich auch nicht bzw. kann oft nicht zuordnen zu welchem gendefekt das nun passt. zum sotos-syndrom oder zum pierre-robin-syndrom. da beide eben nicht so "typische, bekannte" krankeheiten bzw. gendefekte sind, sind die infos oft nur dürftig. da habe ich mir einfach gedacht, dass ich mich mal an selbst betroffene wende, die bereits erfahrung haben.........
justin hat durch seine gendefekte sehr viele körperliche dinge die nicht so ganz in ordnung sind. aber so langsam merkt man eben auch, dass es geistig wohl nicht so recht stimmt. manchmal denke ich, dass er alles versteht was man zu ihm sagt, aber manchmal auch wieder garnicht. er hat auch das typische "aussehen" bzw. kopf- und gesichtsform vom sotos-syndrom..............
er kann jetzt gerade mal mit müh und not 3 worte sprechen, aber das war ein richtiger kampf. hauptsächlich komuniziere ich mit ihm über die kindergebärdensprache. das macht er auch viel lieber. leider ist es dann halt oft so, dass die meißten ihn garnicht verstehen. jetzt im kbf kindi ist das dann auch so..... wobei die sich dort echt viel mühe geben...
wie verläuft denn die entwicklung so - dabei meine ich körperlich wie auch geistig....
ich liebe meine kinder über alles, würde alles für sie tun...
unsere bekannten sehen auch das was mit ihm nicht so ganz in ordnung ist, wissen auch was er hat, familie hat ja auch alles mitgekriegt als wir am anfang die ersten 1,5 jahre seines lebens fast ausschließlich nur in der klinik waren und immer gehoft haben dass er die nächste nacht übersteht..... mittlerweile kommen aber jetzt immer so blöde sprüche wie - ist doch jetzt halb so schlimm, das wird schon,,, der ist doch jetzt gesund... was aber alles dahintersteckt sehen die meißten nicht, wie ich kämpfe um jeden fortschritt.... ich kanns bald nicht mehr hören das geschwätz!!!!!
Villeicht brauche ich auch einfach nur mal jemandem zu reden...
es wäre sehr schön, wenn sich jemand bei mir meldet oder ein paar infos geben könnte.
viele grüsse von landei89