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Hirschsprung
Mein kleiner 2 Jahre wurd heut aus den Krankenhaus entlassen , ihn wurde 5 cm gewebeprobe aus den Darn entfernt da der verdacht besteht auf Hirschsprung !
Mich würd auch interessieren was eure Kinder so essen und was sie nicht dürfen
lg
Ernährung bei Morbus Hirschsprung
Hallo,
mein Sohn ist 15 Jahre alt und wurde mit ca. 1 Jahr operiert. Ihm wurde ca.30 cm vom Dickdarm entfernt. Sein Problem liegt weniger darin, dass er unter Verstopfung leidet, sondern häufig Durchfall hat. Kann mir jemand sagen, was wir bei seiner Ernährung beachten sollten. 
Mfg.Martina
Morbus Hirschsprung
Hallo zusammen,
ich hatte diese Krankheit auch! Bin 21 Jahre und die Vermutung liegt nahe, dass das damals von tschernobyl kam. Ich war die erste die in Kölner Kinderkrankenhaus gekommen ist die das hatte und nach mir kam ein Strom von bzw. Babys die es auch hatten.
Damals hat meine Mutter als sie schwanger war Obst gegessen und man sagte damals ausdrücklich es passiert nichts aber das sieht man ja an mir und den ganzen anderen Babys! Habe damals erst einen künstlichen Darmausgang bekommen mit ca. 1 Monat und als ich ca. 7 Monate war habe ich dann 16 cm Darm entfernt bekommen. Heute habe ich keine Probleme mehr. Ich kann essen was ich will aber so bis ich ca. 12 war musste ich mit Nüssen Sonnenblumenkernen und fettigen Dingen aufpassen. Hatte immer sehr starkes Untergewicht, was durch Aufregung als Kind bedingt war. Keine Ahnung woher das kam.
Mit 16 habe ich meine Narbe dann noch mal korigieren lassen weil sie sehr knorbelig war, aber heute kann ich sagen, dass ich keine Probleme mehr habe und eure Kinder später ein ganz normales Leben führen werden.
Lg Mimi
Hatte ich auch
hallo,
der beitrag ist schon etwas älter,allerdings will ich meinen senf noch dazu geben.
vielleicht wird es ja noch gelesen.
bin 31 und wurde mit 2,5 jahren in münchen operiert, von dem professor,der dann nach köln gewechselt ist, um dort die klinik zu spezialisieren.
habe auch heute wenig probleme, in der kindheit häufig verstopfung.
mimi, ich denke, du bist eine frau?hast du schon kinder?
leider bin ich nämlich aufgrund der großen op nicht in der lage kinder zu kriegen und bin auf die repo-medizin (ivf) angewiesen.
die op hat sehr starke verwachsungen hervorgerufen.
das ist sehr schade
auch wenn ich froh bin,dass ich lebe, hätte doch niemand daran gedacht,dass mich die spätfolgen so einholen werden...
lg und alles gute
Mami mit erfolg
Hallo ihr lieben.................
mein Sohn hat auch MH und ich wollte euch ein bissel mut machen.............
philip hat es auch von geburt an.........aber anders wie viele von euch hat er keinen AP (künstlicher Darmausgang) bekommen.............da ich Krankenschwester bin habe ich gesagt ich will es auf anderen wegen versuchen..........also haben wir 4 monate mit Kochsalzlösung den darm 2x tgl gespült und entleert.......
Als philip dann 4 monate alt war haben ihm die Ärzte (ich komme aus krefeld, Dr. Becker&Fr.Dr.Lawerenz sind sehr zu empfehlen) 21,5cm Darm entfernt.
Fr. Dr. Lawerenz hat hier in krefeld eine neue op methode eingeführt..........dabei wird kein bauchschnitt mehr gemacht, sonder durch den after wird der darm nach draußen gezogen, das kranke stück entfernt und die enden wieder zusammen genäht. wenn ich mit dem finger im po fühle dann merkte ich immer wie die Naht immer weniger zu fühlen war..............
die ersten paar tage ging es auch alles perfekt (wir konnten nach 6 tagen wieder aus dem Krankenhaus nach hause) 
.............nach ein paar wochen fing es dann an das philip nur einmal am tag kacken konnte und dann begann es das die abstände immer größer wurden............ 
also wieder ins KH........ 
was wollten die machen..........ihn dabehalten und den darm mit kochsalz spühlen
tja...........neeeeeeeeeeee... ......neeeeeeee...........neee eeeeee hab ich gesagt.......wenn das alles ist was sie machen, nehm ich mein kind wieder mit, denn das kann ich auch zu hause... 
gesagt getan...........klar spühlen und einlauf und sowas helfen.........aber sind keine dauerlösung............
ICH HAB EIN MITTEL GEFUNDEN..................BITT E NICHT LACHEN.............FUNKTIONIER T SUPER PERFEKT .............................. ....PFLAUMENSAFT.............. .....ODER EBEN NORMALE TROCKENPFLAUMEN............... ...............HEY NICHT LACHEN 
ja nur 10ml am tag in die milchflasche morgens oder in den tee oder später in den brei und wenn sie kauen können einfach trockenpflaumen über nacht in sprudelwasser einlegen und essen und ihr sollt mal sehen wie das flutscht........ 
ich wollte euch mal etwas aufheitern und mut machen.........ihr dürft nicht verzweifeln..........einfache hausmittelchen können schon eine super hilfe sein............... probiert es mal aus..........
wenn sich mal jemand austauschen will............ich steh jederzeit zur verfügung
Tel: 02151-4534720 scheut euch nicht..........ich beiße nur im notfall
ich wünsche euch und euren kindern alles gute und das es bei euch auch bald so gut klappt wie bei uns
alles gute und liebe grüße
eure Janine und Philip
Nachtrag
Das Kölner Kinderkrankenhaus ist Spezialist dafür und ich kann es jedem weiter empfehlen.
Ihr seid nicht allein
Auch mein Sohn mittlerweile 5 eigentlich fast 6 jahre leidet seit seiner geburt an morbus hirschsprung. Er ist damals in hannover operiert worden und es hiess das er geheilt sei - was für ein trugschluss denn letztes jahr genau am 5. januar 2007 bekam er seinen künstlichen darmausgang. Da war er 4 und der kindergarten wollte ihn nicht mehr aufnehmen auch habe ich um krankenversorgung für ihn, da ich hochschwanger war, kämpfen müssen. Im oktober 2007 wurde der anus praeter zurück gelegt und marlons martyrium begann von vorne mit kostaufbau und er klagte über starke schmerzen. Ihm musste der darm lange unter narkose geweitet werden bis es endlich wieder von alleine klappte und selbst heute hat er noch probleme stuhl abzusondern. Diese Krankheit wird EUCH leider immer begleiten aber IHR werdet immer stärker dadurch und lernt auf auffälligkeiten zu achten. Wenn DU ( ich erlaube mir das Du jetzt mal) mal mit einer morbus mama reden möchtest melde Dich doch einfach mal 01577 / 30 80 526 Ich drücke Euch die Daumen und würde mich freuen von Euch zu hören. Liebe Grüße Nadine
Morbus Hirschsprung - erfolgreiche Operation
Mit meinem Beitrag möchte ich Mut machen! Unser Sohn ist im Alter von 10 Monaten operiert worden, ihm wurden 9 cm des Dickdarms entfernt worden und seitdem lebt er absolut beschwerdefrei. Er kann alles essen und hat regelmäßige und vollkommen normale Verdauung. Für uns ist die Krankheit und die Torturen, die er mitmachen musste, ein abgeschlossenes Kapitel in der Vergangenheit. Bis wir die Gewissheit der Diagnose hatten, waren wir zeitweise völlig hilflos. Durch glückliche Umstände sind wir zum richtigen Zeitpunkt in der Düsseldorfer Uniklinik von Frau Prof. Rothe betreut worden, die sehr engagiert und einfühlsam agiert hat. Nach aufwändiger Diagnostik (u.a. Darmbiopsie) hat sie die Operation ohne künstlichen Darmausgang per "Durchzugsverfahren" vorgenommen, d.h. laienhaft ausgedrückt, der Darm wurde über den Schließmuskel herausgezogen und dann entfernt. Dadurch hatte er weder die Komplikationen einer Bauch-OP noch die Folgeoperationen der (Rück-) Verlegung des anus praeter. Unser Sohn ist ein sehr ausgegllichenes, fröhliches und vollkommen gesundes Kind!
Allen Betroffenen und den Eltern wünsche ich viel Kraft, Mut und eine gute ärztliche Betreuung, wie wir sie erfahren durften.
Morbus Hirschsprung
Hallo
mein Sohn ist 11 Jahre alt.Beiihm wurde erst jezt diese Krankheit festgestellt. Er leidet schon seit 7 Jahren an chro. Verstopfung. Leider wissen wir garnichts über diese Krankheit. Im Internet gibt es nur Infoüber Kleinkindern. Wir haben erst in zwei Wochen einen Termin zum Gespräch beim Arzt. Bis dahin ist es lang und wir würden gerne vorher schon wissen wie oder was mann gegen diese Krankheit macht. Wir freuen uns über jede Antwort und danke jetzt schon!
Mh
hallo ich bin jetzt 19 und leide auch seit meiner geburt an morbus hirschsprung. kurz nach meiner geburt wurde ich mehrmals operiert, leider ohne großen erfolg. meine eltern trauten den ärzten irgendwann nicht mehr und nahmen mich nach hause. ich bekam von da an jeden abend getrocknete pflaumen die man über nacht in wasser einweicht zum essen. als baby natürlich in form von nem fläschchen als kleinkind in form von plaumenmus un später normale trockenpflaumen. Ich wurde bis heute nich mehr operiert un ich denke dank dieser methode. natürlich bekam ich vorallem früher ab und zu verstopfung aber das wurde dann mit hilfe von einläufen gut gelöst.
die tägliche einnahme von trockenpflaumen hat mir als kind wirklich sehr geholfen. ich kann natürlich nichts versprechen aber ich rate den müttern dass ähnlich zu handhaben, da es das einzigste war, dass meinen stuhlgang einigermaßen normalisiert hat.
Morbus Hirschsprung
Hi Sanna,
ich heiße Franzi und bin 15 Jahre alt. Ich habe die Krankheit nun auch schon seit 15 Jahren und noch nie einen Menschen kennen gelernt der das auch hat. Ich finde die Krankheit, meiner Meinung nach, eher ein bisschen peinlich und ich weiß auch nicht so wirklich was ich dir von mir erzählen soll.Aber es wäre echt cool wenn du mir zurück schreiben würdest.
Franzi
Ich auch
hi ich bin 24 und leide auch daran!meld dich mal
Morbus Hirschsprung-hab ich auch
Hi,
ich bin auch 24 und leide darunter seit ich denken kann. Hab dir auch eine PN geschrieben. Weiß allerdings nicht ob das geklappt hat. Würde mich freuen wenn du dich melden würdest damit ich mal mit jemandem über das gleiche Problem reden kann.
Es kann sich auch jeder andere melden. Würde mich wirklich freuen.
LG
Bine
Genau deine Situation
Bin 20 Jahre alt und habe auch seid meiner Geburt Morbus Hirschsprung....
Hast du noch irgendwelche Beschwerden???
Ich wurde in den letzten 4 Jahren noch 2 mal operiert durch Verwachsungen im Unterleib, wegen den ganzen OPs....
würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Liebe Grüße Jessica
Ich auch
bin 24 und leide auch daran melde dich mal zum austauschen
@Bambi!!!!!!!!!!!!!
Ich habe versucht, dir eine PN zu schicken, hat aber glaube ich irgendwie nicht geklappt! Deine PN habe ich aber bekommen. Hast du auch eine E-Mail Adresse? Vielleicht kannst du mir die über PN schicken, damit ich antworten kann 
Liebe Grüsse, Sanne
Morbus Hirschsprung
Hallo Sanne,
mein Sohn ist 5 Monate alt und leidet auch an "Morbus Hirschsprung". Er wurde mit etwa 3 Monaten operiert und hat seit dem noch immer grosse Schwierigkeiten mit seinem Darm. Wir müssen ihn immer mit Kochsalzlösung den Darm spülen, damit er Stuhlgang hat. Ansonsten sagen uns die Ärzte immer nur das wir abwarten müssen bis sich sein Darm von selbst regeneriert.
Mein Mann und ich sind schon völlig verzeifelt, da wir ihm nicht helfen können, warten bis alles von selbst wieder gut wird, ist für mich keine Lösung.
Schöne Grüsse
Hallo Bambi
Habt ihr schon einmal bei einem anderen Arzt eine Meinung eingeholt? Ich glaube das würde ich noch einmal machen, denn ich kann verstehen, dass ihr verzweifelt seid!!! Bei uns ist mittlerweile zum Glück soweit alles in Ordnung! Wie ist er denn operiert worden? Hört sich für mich an, als wenn es in einer OP gemacht wurde. Wurde kein vorübergehender Anus Praeter gelegt? Wo kommt ihr denn her? Spülungen mussten wir auch machen, aber nur um bestimmte Zeiträume zu überbrücken, oder als Vorbereitung zu den OP's. Du kannst mir auch gerne per PN schreiben!
Würde mich freuen von dir zu hören!!
Liebe Grüsse, Sanne
Anus praeter
Hallo Sanne,
auch ich habe einen Sohn (7 Monate),der seit der 5.ten Le-
benswoche einen künstlichen Darmausgang hat.Matthias kam mit einer hochgradigen Ganglienzellenunreife auf die Welt,
die eigentlich für Frühchen typisch ist.Er kam aber knapp
eine Woche nach Termin auf die Welt.
Bis das eigentliche Problem letztdenendes endlich festge-
stellt wurde,hat es lange gedauert.Eine Zeit,in der sich der kleine Kerl unnötig gequält hat.Unser Kinderarzt,den wir mittlerweile gewechselt haben,hat uns immer wieder vertröstet,daß gerade bei Jungen das Verdauungssysthem oftmals sehr unreif ist,und sich diese Sache in den nächsten Wochen auswachsen würde.Matthias konnte aber von alleine den Stuhlgang nicht abführen.Fast ununterbrochen lag er da und presste und presste.Selbst im Schlaf hat er nicht mehr aufgehört zu drücken.Durch Zufall bin ich dahintergekommen,daß ich bei ihm mit dem Fieberthermometer einen Reitz ausgelösen konnte,und er konnte abführen.
Wir haben den Kinderarzt gewechselt,und dieser,ein sehr kompetenter Mensch,hat uns sofort in die Asklepios Kinderklinik in St.Augustin eingewiesen.Verdacht:Morbus Hirschsprung.Die ganzen Untersuchungen kennst du ja.Als sie ihn bei der Gewebeprobenentnahme ,,ausgeräumt,,haben,war der alte Stuhlgang schon bis in den Magen gestaut und war am Faulen.Der Chirug sagte uns später,wenn wir noch eine Woche läger gewartet hätten,hätte er eine Blutvergiftung bekommen.Zum Glück stellte sich durch die Biopsie heraus,daß Matthias zwar Ganglienzellen hat,aber diese extrem unreif sind.Als erstes hat man mit Botox(einem Nervengift aus der Schönheitschirugie)versucht,de n Enddarm zu lähmen,in der Hoffnung,daß der Stuhlgang einfach durchrutscht.Es hatte leider keinen Erfolg.Und so kam unser Sohn zu seinem AP.Im Dezember ist eine weitere Biopsie geplant,um zu sehen,ob und inwieweit die Nervenzellen am Nachreifen sind.Die ganze Prozedur kann bis zu 4 Jahren dauern.Natürlich wissen wir,daß im ungünstigsten Fall der Dickdarm entfernt werden muß,und der Dünndarm nach unten verlegt wird.Aber daran denken wir jetzt noch nicht.
Liebe Sanne,wir würden uns freuen,noch was von Euch zu hören.
Bis dahin,
es grüßen Euch,Andrea und Stephan mit Melina und Matthias
Morbus Hirschsprung
Hallo,
bin Gross-Tante eines Jungen von 2 Monaten. Meine Nichte wohnte in der
Nähe von Siegen und hat schon eine
Tochter, die diese Probleme hat.
Wie kann man an Ärzte kommen,
die sich mit dieser Erkrankung und
Operation auskennen. In der Kinder-
klinik, in der meine Nichte jetzt mit ihrem Kind gegangen ist , warten die Ärzte zu lange.
Hoffe, man kann uns helfen. Ich selber wohne in Baden-Württemberg.
Bis dahin
Aniko
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